keskiviikko 26. joulukuuta 2018

Unitutkimus

Toivottavasti joulusi on ollut hyvä. Meillä joulu meni kaiketi niin hyvin kuin nepsyperheessä voi mennä. Joulukuusen virkaa meillä toimittaa tänä vuonna kuopuksen valitsema jouluviisi. Sen hennot oksat kantavat vain kaikkein kevyimmät koristeet. Kynttilät on keskitetty rungon tuntumaan. Alaoksissa ei ole neulasia lainkaan. Kinkku unohtui uuniin ja on todella riittävän kypsä. Savulohi tuli syötyä jo aatonaattona ja piparit - noh, leivoin uusia aattona vähän ennen joulusaunaa.

Joulupäivänä tein tavallista pitemmän koiralenkin tikkametsän takaisessa metsässä. Edellisen kerran olen kulkenut siellä vuosia sitten, silloin kun jalat vielä kantoivat. Tiesin että joudun miettimään joissakin peuranpolkujen risteyksissä. Tapasimme lenkillä yhden ainoan kulkijan. Mustiin pukeutunut mies tuli takaamme juuri kun saavuimme ensimmäiseen pohdintaa aiheuttaneeseen risteykseen. Hän hali koirat ja kertoi määränpäänsä olevan samalla suunnalla kuin meidänkin, ja niin me seurasimme miehen jälkiä tutummille poluille asti.

Ikiaikaiseen tapaan puoliso ja lapset lähtivät joulupäivänä sukulaisten luo yökylään. Tämä tapahtuu vuosi vuodelta suuremman kitinän kanssa, mutta tapahtuu vielä kuitenkin. Sain vuorokauden mittaisen loman. Katsoin Netflixistä yhteen menoon kolme elokuvaa, vai neljäkö niitä oli? Ainakin The Best of Me, jonka nuori ja aikuinen miespääosan esittäjä olivat häiritsevän eri näköiset, Hiljaiset sillat, jonka sivuosakärpäset hymyilyttivät ja jonka kaatosadekohtaukseen tiivistyy pakahduttavia muistoja omasta elämästäni ja Out of Africa, jonka edellisestä katselukerrasta on vuosikymmeniä. Muistan silloin ihastuneeni Klaus Maria Brandaueriin. Ai niin, se neljäs (näköjään aivan unohtumaton) oli Pieni suklaapuoti, ahdistava hömppä, jonka pormestari muistuttaa huvittavassa määrin erästä tuttua. Aattoiltana katsottiin lasten kanssa The Christmas Chronicles, jossa pääosaa esitti lapsuuteni ensimmäisessä Suosikki-julisteessa komeillut ihana Kurt Russell. Katsottiin tietysti myös Yksin kotona 2. Aatonaattona tapitetiin putkeen aika monta jaksoa Ronja ryövärintytärtä, jonka parasta antia on Loviisa, Ronjan äiti. Ronja ja hänen isänsä ovat tulistuvaa sorttia. Kysyin kuopukselta tuleeko hänelle ketään mieleen ja lapsi totesi hymyillen tunnistaneensa kyllä itsensä. Aikamoinen urakka hoitaa melkein koko vuoden töllöttäminen kolmessa päivässä.

Niin kuin kaikki liittyy kaikkeen, masennuksen, korkean verenpaineen, huonon muistin, ahtaiden ylähengitysteiden, väsymyksen ja ylipainon piirileikissä on mukana uniapnea. Mukaan pyrkivät muun muassa aivoverenkiertohäiriöt, sepelvaltimotauti ja tyypin 2 diabetes, tosin eivät ehdi vielä tämän vuoden tapanintansseihin.

Minulle tehtiin yhden yön pituinen unitutkimus, yöpolygrafia. Sain sairaalasta mukaani laitteiston, josta osa oli jo kiinnitetty minuun valmiiksi, loput kiinnitin itse silkkiteipin avulla nukkumaan mennessäni. Laitteisto oli ohjelmoitu tallentamaan liikehdintääni, nukkumisasentoani, hengitystäni, sykettäni ja vereni happipitoisuutta klo 22-06. Se tallensi tuolta ajalta myös kaikki äänet muutaman metrin säteeltä selvittääkseen kuorsaanko. Mukaan tuli siis myös miehen ja kahden kissan kuorsaus, mutta hoitaja väittää että ne erottuvat kyllä omastani. Piuhojen ja happiviiksien kanssa oli yllättävän helppo nukkua. Sääriin kiinnitettyjä piuhoja piti aluksi vähän suojella jalkoja leipovalta kissalta.

Alustava löydös ilmoitettiin jo seuraavana iltapäivänä: keskivaikea uniapnea. Erikoislääkäri käy tallenteet, kaiketi myös unipäiväkirjat ja kyselyvastaukset, läpi ja asettaa niiden pohjalta diagnoosin noin kuukauden kuluttua, todennäköisesti potilasta näkemättä. Tätä emme kuitenkaan jää odottelemaan vaan saan jo tammikuun puolivälissä käyttööni CPAP- eli ylipainehengityslaitteen. Pystyn hyvin kuvittelemaan miten tuskastuttavaa sen käytön opettelu voi olla, mutta onnistuessaan CPAP-hoito kuulemma auttaa dramaattisesti.

torstai 13. joulukuuta 2018

Puhelimen helinöitä

Psykoterapiaistunto netin välityksellä. Kuva näkyy, ääntä ei kuulu, kuten ei ole kuulunut sen koommin kun esikoinen antoi kissan huoltaa tietokoneensa ja siirtyi "minun" koneeni käyttäjäksi. Kuvan kanssakin oli tosin hakemista, kamera oli taas saanut lähdön näytön reunalta. Minkähän takia? Eihän se mitään tee jos se ei ole päällä. Ääni pantiin sitten kuulumaan puhelimen välityksellä. Kuulin kyllä, että joku yritti soittaa pariin otteeseen istunnon aikana, mutten perehtynyt asiaan sen kummemmin. Puhelinmyyjäksi arvelin.

Terapiasta päästyäni iskin vasemman, vahvemman, käteni uuteen saaristolaisleipätaikinaan ja vaivasin ja vaivasin ja. Sehän on kuin betonia. Juuri silloin puhelin helisi kauan kaivattua tietoa. En osaa puhua kuin vasemmalla korvalla, joten laitoin puhelimen kaiuttimelle. Työttömyyskassasta päivää. Niin, ei me yleensä näiden hakemusten perään soitella, mutta kun huomasin että sulla menee kohta lokakuun ansiosidonnaiset ohi, kun me voidaan maksaa vain kolme kuukautta takautuvasti. Työkkäristä tuli myönteinen päätös.


Ystävällinen työttömyyskassalainen antoi seikkaperäisiä ohjeita ja minä kirjasin niitä parhaani mukaan paperille sillä kädellä jolla en kirjoita. Samaan aikaan nepsyvalmentaja paukkasi ovesta sisään hakemaan lapsia. Yksi löytyi sängystään totaalikieltäytyjäasetukset päällä, toinen oli vielä kotiin tulematta. Kun viimein sain puhelun päätökseen, olin jo puoli tuntia myöhässä kuntosalilta, jonne mulla oli treffit perheohjaajan kanssa. Raivasin saaristolaisbetonit kädestäni, ilmoitin myöhästyväni ja neuvoin nepsyohjaajaa etsimään lastani kylän savisimmista ojista. Olivat lähdössä tekemään - hm - savitöitä. 

Matkalla kuntosalille mietin että olen aivan lopussa. Jos olisin vielä enemmän lopussa, olisin kuollut. Hain perheohjaajan sosiaalitoimistosta. Sosiaalityöntekijän ovi oli auki. Sain sanottua että odotin häntä tiistaiaamuna. Selitteli, ei pahoitellut. Mutta sainpahan sanottua. Hah. Seiskan taso näköjään tosiaan riittää työelämässä.

 

Illalla tutkin hieroglyfejäni ja täytin ansiopäivärahahakemukset kahdelta kuukaudelta, liitin mukaan lääkärintodistuksen ja lähetin työnantajalle pyynnön todistuksesta, jossa kerrotaan ettei heillä ole tarjota työkykyäni vastaavaa työtä sekä palkkatodistuksesta, johon on laskettu palkat 26 sellaiselta viikolta, jolloin minulle on maksettu täyttä palkkaa. Pyysin lähettämään suoraan työttömyyskassan sähköpostiin. Joko kaiken tämän jälkeen näkyy valoa tunnelin päässä? Onko se lähestyvä pikajuna?

Ei sitten tehty toimeentulotukihakemusta joulukuulta. Puoliso sai 1500 euron veronpalautuksen. Ihme orava.

Ei löytynyt kuvaa oravasta.
 

tiistai 11. joulukuuta 2018

Surinaa

Murhetta, epätoivoa ja itkua. Kaikki menee pieleen, on aina mennyt ja tulee aina menemään. Ja joulukuusikin oli viime vuonna liian lyhyt. Tällaisella puheenvuorolla yhdeksänvuotiaani lähestyi minua eilen koulun jälkeen. Minä en muista kuusesta mitään, kai meillä sellainen on ollut. Kaikki vaatteet ja kumpparit piti pestä. Kuten joka päivä. Kumppareissa yhtä paljon savea sisä- ja ulkopuolella. Tänään kullanmuruset jämähtivät saviseen ojaan: pieni oli juuttunut ensin, isompi meni auttamaan ja juuttui itse, paikalle sattunut koirantaluttaja sai heidät irti. Laitoin kiitosviestin kylän face-ryhmään. Miten kaipaankaan pakkasta, t. nimim. kahdentoista rapakäpälän huoltaja.

 

Lääkärin kanssa puhuin tänään, päätimme kokeilla kuopukselle Medikinet CR:ää iltapäivään pienellä annoksella aamun 10 milligramman lisäksi. Ongelmana on, että se vie ruokahalun, sen vähänkin mitä on ollut. Eilen lapsi söi kotona kunnon aamupalan, sen jälkeen koulussa puolikkaan näkkileivän ja kotiin tultuaan kaksi välipalakeksiä. Tarjosin kyllä kunnon välipalaa mutta vatsa oli kuulemma täysi. Illaksi tein puolen vuoden jahkaamisen jälkeen peltilihapiirakan. Se maistui.

Valvon öisin, murehdin ja itken. Vaivun syvälle epätoivoon. Odottelen työkkärin vastausta epätoivon huutooni, lupasivat soittaa huomiseen mennessä. Kysyin enkö tosiaan kuulu työttömyysturvan piiriin ja jos en, mihin sitten. Työttömyyskassan jäsenyyteni tarkistin ja se on kunnossa, mutta enhän saa sieltäkään mitään työkkärin kielteisellä päätöksellä. Kelan työttömyyspäivärahahakemuskin on täytettynä ja lähettämistä vailla. Sen löysin vahingossa Kelan sivuilta enkä tiedä miten se suhteutuu työkkärin omaan. Kunnan aikuissosiaalityöntekijä kehotti tekemään joulukuultakin perustoimeentulotukihakemuksen Kelalle vaikka tiedänkin että veronpalautuksen takia tulee hylky, mutta vasta Kelan päätöksen jälkeen kunta voi myöntää harkinnanvaraista toimeentulotukea. Tai jotain. Kaikki tämä muuttuu piinaavaksi surinaksi päässäni, katse lasittuu ja vastaus kaikkeen on vain "okei". 


Sosiaalityöntekijä perui tämän aamuisen palaverimme. Tosin unohti - tai ei katsonut tarpeelliseksi - ilmoittaa siitä minulle. Nepsyvalmentajalle väittää ilmoittaneensa sähköpostitse eilen, mutta sellaistakaan viestiä ei äkkiseltään löytynyt. Niinpä vietimme leppoisan aamuhetken kahdestaan, valmentaja ja minä. Kerroin hänelle, miten huojentavaa on kaiken surinan keskellä kohdata hänen kaltaisensa ihminen, joka ottaa asiakseen. Koko pakka uhkaa levitä, mutta hän ottaa asiakseen ja pitää koossa kuin viimejouluisen piparkakkutalon.

Koko sosiaalitoimi häipyy tästä kunnasta ja asioitamme hoidetaan ensi vuodesta alkaen aika paljon kauempaa. Jostain, missä oman kunnan puolestakin on asiakkaita ja tarpeita yli äyräiden. Nepsyvalmentaja onki kuitenkin tuosta virrasta tänään suullisen lupauksen, että hänen työskentelynsä tässä perheessä jatkuu kuten tähänkin asti. Toukokuun loppuun. Minusta se on ihan liian lähellä.

 

maanantai 19. marraskuuta 2018

Kello

5.50 herätys, aamupuuron keittoon. Samalla otan esiin lääkkeet ja vitamiinit sekä siivoan pöydältä pois lelut, kynät ja ylipäätään kaiken, mikä voisi viedä kuopuksen huomion pois aamupalasta.

6.15 puuro hautumaan. Pesen hampaat ja menen herättämään kahta nuorinta. Silittelen, rapsuttelen, hieron selkää, vedän peittoa päältä, avaan ikkunaa, kerron mikä ja monesko päivä on, kenen nimipäivä, montako viikkoa jouluun ja mikä lämpötila ja sää ulkona vallitsee. Kun näyttää siltä, että lapset heräävät, menen tekemään nuorimmalle aamiaisleipiä, koska ne hän pystyy syömään itsenäisemmin kuin puuron ja keskimmäiselle eväitä, koska kouluruoka ei käy, koska haju, maku, suutuntuma ovat pahoja = usein aspergerin oireyhtymään liittyvä aistiyliherkkyys. Pakkaan eväät reppuun ja päästän kissan ulos.

6.30 uudestaan herättämään lapsia. Saan nuorimman, jonka molemmat jalat ovat samassa lahkeessa, koska hän on pingviini, vessaan hammaspesulle. Halaan toista ja kehotan nousemaan, ettei tarvitse kymmenen minuutin päästä raivota että kello on kamalan paljon, miksei äiti ole herättänyt.

6.35 ilmenee että pingviini leikkii vesileikkejä lavuaarissa hampaidenpesun sijaan. Vahdin että pesee hampaat. Saattelen kevyesti hartioista ohjaten istumaan pöydän ääreen. Annan Medikinetin, johon lääkärin päätöksellä siirrytään takaisin Concertasta, joka aiheutti raivokohtauksia ja voimakkaita tic-oireita. Kuorin lapsille omenat ja laitan keskimmäiselle puuron lautaselle. Päästän kissan sisään ja tarjoilen sille ruokaa.

6.40 kiskon peittoa pois keskimmäisen päältä. Hän siirtyy hammasharja suussa istumaan olohuoneen sohvalle. Pingviini tahtoo sittenkin puuroa, koska sen kanssa on helpompi nielaista lääke. Laitan lautaselle yhden pienen kauhallisen ja tilkan kuningatarhilloa sekaan.

6.45 kehotan yhä sohvalla hampaita harjaavaa keskimmäistä siirtymään aamupalalle ja saan murinaa vastaukseksi. Syötän pingviinille puuroa. Medikinetin hän on saanut nieltyä. Otan omat tyroksiinit.

6.50 keskimmäinen valuu pöydän ääreen. Kannustan pingviiniä syömään edes vähän voileipää ja omppua puurontilkan lisäksi. Ei voi kuulemma syödä, koska keskimmäinen ärsyttää. Nähtävästi olemalla olemassa. Kehotan kumpaakin keskittymään omaan aamupalaansa ja menen etsimään pingviinille päivävaatteita. Asettelen ne pukemisjärjestyksessä jonoon sohvan selkänojalle. Keittiöstä kuuluu kiivasta sanailua. Kehotan syömään. Koputan esikoisen oveen, saan vastaukseksi murinaa. Päästän kissan ulos.

7.00 kehotan nuorimmaisia pukeutumaan. Pingviini siirtyy sohvalle makaamaan, keskimmäinen häipyy lastenhuoneeseen ja huutaa hetken päästä ettei ole alushousuja. Lähden etsimään alushousuja puhtaan pyykin vuoresta, muistutan pingviiniä pukeutumisesta, jatkan etsintää esikoisen kaapista (tyhjä) ja vaatehuoneesta seuraavaa kokoa olevien vaatteiden laatikosta raivattuani suuritöisesti tieni sen luokse. Ei alushousuja. Viimein lanttu leikkaa ja kehotan keskimmäistä ottamaan housut viikonlopun reissukassista, joka lojuu purkamattomana keittiön tuolilla. Reissussa ei (tietenkään) olla vaihdettu alkkareita.

7.08 havaitsen, että pingviini on käpertynyt yöpuku päällä sikiöasentoon sohvalle. Kehotan pukeutumaan sangen nopeasti, sillä taksin tuloon on kaksi minuuttia aikaa. Kiskon yöpukua hänen päältään ja ojennan vaatekappaleita yksi kerrallaan. Esikoinen pöyhii sohvalla vaatekasaansa ja kyselee olenko nähnyt hänen laturiaan. Kehotan keskimmäistä pukemaan jo takkia päälleen. Hän vastaa että sukka ei mene kunnolla jalkaan. Käyn auttamassa. Aistiyliherkälle sukkien asento ja venyvyysaste ovat muuten hiukan tarkkoja asioita.

7.10 puen kuopukselle ulkovaatteita ja kenkiä, survon ulkohousut reppuun, nostan repun selkään, ja ohjaan ulko-ovea kohti, kehotan katsomaan onko taksi tullut. Ei ole. Taivaan kiitos. Lapsi palaa sisään ja huomauttaa että ulkohousut puuttuu. Kerron että ne ovat repussa.

7.12 taksi tulee. Ohjaan kuopusta kuistilta kohti taksia ja pyydän sanomaan kuskille että keskimmäinen on tulossa. Etsin keskimmäiselle ulkovaatteita, pipoa ei löydy, tuuppaan hupun päähän ja lapsen ovesta pihalle. Kissa tulee sisään.

7.15 oma aamupuuro ja lääkkeet. Kerään sylillisen likapyykkiä esikoisen huoneen lattialta, laitan pesukoneen käyntiin ja viikkaan puhtaat pyykit kaappeihin. Ruokin kissan. Houkuttelen koirat takapihalle. Käyn suihkussa, kuivaan tukan, pukeudun ja menen kissan kanssa ulos.

9.30 lähden perheohjaajan ja koirien kanssa sienimetsään. Rämmitään ryteikössä ja kiivetään pystysuoraa sammaleista kallionseinämää. Puoli ämpärillistä suppilovahveroita löytyy.

11.30 luen te-keskusen sivulta työvoimapoliittisen päätöksen: työttömyyspäivärahaa ei myönnetä, koska minulla on voimassaoleva työsuhde. Purskahdan itkuun. Kevan sivuilta luen lisätietopyynnön: hakemukseni käsittelyä varten tarvitaan psykiatrin laatima B-lausunto, jossa on kuvaus tutkimushavainnoista, kuvaus työ- ja toimintakyvystä, hoitosuunnitelma ja ammatillisen kuntoutuksen suunnitelma. Laitan tästä viestiä terveyskeskukseen ja jatkan itkemistä. Työkkärin viestistä laitan sähköpostia toimintakykykeskukseen ja epätoivoisen kysymyksen mikä nyt neuvoksi. Pankin sivulta huomaan, että olen saanut Kelan perustoimeentulotukena rahat psykoterapeutin laskun maksamiseen. Käyn maksamassa laskun ja totean että tilille jää 25 euroa. Lokakuun osalta perustoimeentulotukihakemus hylättiin, koska olen saanut syyskuussa 900 euroa sairauspäivärahaa. Marraskuulta sain 130 euroa sekä maksusitoumuksen reseptilääkkeisiin.

Pysykää ihmiset terveinä.







maanantai 12. marraskuuta 2018

Muodin aallonharjalla: kilpirauhasesta raudanpuutteeseen

Unta riittäisi kellon ympäri. Ehkä vuodenaika, ehkä Voxran annoksen puolituskin vaikuttaa. Ehkä kaiken, siis todellakin kaiken takana on raudanpuute? Toimeliaimpina päivinä jaksan puuhailla noin kolmeen iltapäivällä, muina päivinä en edes aloita. 

Tänään on ollut hyvä päivä. Sain kaikki lapset kouluun viime viikon sairastelujen jälkeen. Yksi tosin valitti vatsaansa yhä mutta lähti, kun lupasin että voin tulla hakemaan kesken päivän jos ei jaksa olla. Kävin heti taksin lähdettyä kunnollisella koiralenkillä, söin kunnollisen aamupalan ja ryhdyin toimeen: kävin läpi lastenhuoneen lelulaatikot, järjestelin lelut omiksi ryhmikseen, poistin kassillisen roskiin ja toisen kassillisen eteenpäin annettavaksi. Pyyhin pölyt ja imuroin nyt kun lattia on hetken näkyvissä. Pesin ikkunan. Mistä mahtaakaan syntyä pikku kätösille jatkuva tarve käpälöidä ikkunalasia. Kodinhoitohuoneessa sienikuivuri pöhisee ja pyykinpesukone hoitaa omia hommiaan.

Kävimme sopeutumisvalmennuksessa. Lähtiessä veimme koirat hoitolaan. Hoitolan hevoset olivat laitumella ihan siinä vieressä. Nepsylapset lähtivät kuin huumattuina kävelemään kohti hevosia. Siinä he hiljaa tarkkailivat toisiaan aidan yli, kaksi lasta ja kaksi lempeää hevosta. Silloin olin varma, että reissusta tulee hyvä. Ja niin tulikin: sekä adhd-kuntoutuja että asperger-sisarus olivat mukana oman ryhmänsä toiminnassa joka päivä. Ohjaajat kävivät useampaan kertaan ihmettelemässä onko tämä osallistuva ja keskusteleva lapsi todella sama tyyppi kuin heinäkuinen sängynalusen asukas. Joskus asperger ilmoitti iltapäivällä lähtevänsä asunnolle ja annoin hänen mennä. Mutta niin, hän ratsasti! Ensin isolla hevosella ja sitten vielä isommalla. Ja kivaa oli! Kapusin perjantaina itse näistä sen pienemmän (joka oli aivan helkutin iso) satulaan. Elämäni ensimmäinen kerta hevosen selässä. Jännitin jäätävästi ja yritin joka solulla tarrautua satulaan ja hevosen kylkiin. Tasapainoni oli nähtävästi jäänyt kotiin. Ensimmäiseksi ohjaaja kehotti heittämään jalan suoraksi ylös eteen, jotta hän saa säädettyä jalustimen. Kauhu. Ulos en uskaltanut ja hevosta otti pannuun, kun puolisoani kantanut kaveri (se vielä isompi) pääsi. Tietenkin myös kuntoutuja ratsasti tälläkin kertaa. Hänelle se oli jo tuttua puuhaa kesältä ja ilolla odotettu ohjelmanumero.

Kokemusasiantuntijan vierailu sova-kurssilla oli pysähdyttävä. Hän on saanut diagnoosin ja lääkityksen vasta aikuisena ja on sitä ennen ehtinyt käydä läpi huostaanotot, lastenkodit, mielisairaalat ja poliisiputkat. Kaikki palaute, mitä hän lapsena ja nuorena sai, oli negatiivista. Vaikka hän kuinka yritti parhaansa, hän teki aina kaiken väärin. Rakenna siinä sitten itsetuntoasi. Tulee mieleen muutama peruskouluaikainen luokkakaveri, joiden käyttäytyminen selittyy nyt ihan uudella tavalla. Hirveän surullista. Henkilökohtaista tragediaa ja monenlaisen lahjakkuuden hukkaan valumista.

Kurssin vastuuhenkilö laati kuopuksen kanssa sopimuksen, jonka mukaan lapsi sitoutuu opettelemaan itsenäistä toimintaa aamuisin: hammaspesu, aamiaisen syöminen, pukeutuminen itse. Ja pysymään kohtuullisessa aikataulussa. Alle tuli opiston leima ja kuuden ihmisen allekirjoitukset. Kokenut ohjaaja allekirjoitutti sopimuksen saman tien kolmena kappaleena, koska vähintään se ensimmäinen kuitenkin jossain vaiheessa raivon vallassa revitään.

Kissat olivat valmennusviikkomme ajan naapureiden hyvässä hoidossa. Ulos ja sisään päästäjiä ei ollut kuin aamulla ja illalla, mikä oli tietysti rankkaa Ramses-paralle, joka on tottunut vaatimaan ovipalvelua noin sata kertaa päivässä kumpaankin suuntaan. Se oli toteuttanut itseään kaatamalla teinin jättämän vesilasin tietokoneen keskusyksikköön. Niinpä meillä on nyt kahden koneen sijaan käytössä enää yksi, jolle teini on nyt lisännyt toisen näytön, oman näppiksensä ja hiirensä, megalomaanisen mikrofonin ja monta muuta lootaa. Näkyy tietysti olevan muutama vesituoppikin kaikista saarnoista huolimatta. Vieraat laitteet saivat aspergerin tietysti raivoamaan monta päivää, ettei enää ikinä voi mennä tietokoneelle. Sitten hän eräänä päivänä vain meni ja on siitä lähtien tyytyväisenä käyttänyt konetta.

Kuopuksen kiukkukohtaukset ovat lisääntyneet koulussa loka-marraskuun aikana. Ne voivat kestää vartin, tunnin tai vaikka koko päivän. Opettaja kyseli voisiko kysymys olla lääkityksestä. Nepsyvalmentaja kävi juttelemassa lapsen ja opettajan kanssa, viritteli hyvän käytöksen porkkanoita ja oli sitä mieltä ettei kaikkea voi laittaa adhd:n piikkiin. Lääkäri ei ole halukas säätämään lääkitystä, koska samaa on jo kokeiltu edellisen lääkkeen kanssa ja nykyisessä lääkkeessä on sama vaikuttava aine. Hän arveli, että herkän lapsen oireilu johtuu raskaasta luokkatilanteesta. Minäkin olen sitä mieltä, että itsetuhoinen luokkakaveri ei ole asia, joka hoidetaan lisäämällä minun lapseni lääkitystä. Olen koettanut lempeästi painaa hänen mieleensä, ettei hänen tarvitse huolehtia eikä kantaa vastuuta luokkakaveristaan, aikuiset hoitavat sen. Samalla hakkaan päätäni seinään: miten olenkaan saattanut lapseni tällaiseen tilanteeseen!

Asperger-lapsi puolestaan meni perjantaina jumiin, kun historiankokeessa piti tuottaa tekstiä. Hän ei tuota tekstiä missään olosuhteissa. Sama pätee ilmeisesti moneen muuhunkin asperger-henkilöön. Lapsi heitti paperit lattialle, istui itse lattialle ja äänteli häiritsevästi niin, että opettajan piti siirtää muu porukka toiseen luokkatilaan. (Missä luokka-avustaja?) Opettajan palatessa lapsi oli silpunnut koepaperinsa. Hän ei ollut puheella ohjattavissa, yhä vain istui ja äänteli. Opettaja yritti houkutella taksiin. Ei vaikutusta. Jossain vaiheessa hän lienee sanonut, että lapsen pitää kävellä kotiin, ellei ehdi taksiin. Pienen ihmisen asperger-aivoihin tarrautui ajatus pitää-kävellä-kotiin. Pitää-kävellä-kotiin. Ja niin hän lähti. Kukaan ei nähnyt. (Missä luokka-avustaja?) Soiteltiin meille vanhemmille, juoksenneltiin etsimässä, pyydettiin seuraavaa taksia tarkkailemaan kulkijoita. Matkaa on 11 kilometriä. Jostain kohtaa taksi poimi lapsen kyytiin. Kotiin tullessa hän oli polvia myöten savessa. Koetin lempeästi painaa hänen mieleensä ettei hänen tarvitse kävellä koulusta kotiin missään olosuhteissa.

Tekstin tuottamisen vaatimus - jumiutuminen - koepaperin repiminen on jatkuvasti toistuva kuvio. Kun tarkoitus ei ole testata tekstin tuottamista vaan esimerkiksi historian osaamista, olisi kohtuullista että koulu voisi tulla vastaan ja järjestää erityislapselle omanlaisensa kokeen. Ei avoimia kysymyksiä. Tai avoimiin voisi vastata suullisesti. Tai jotain. Hm, olen luultavasti taas keksimässä ruutia uudelleen, meidän erityinen ei todennäköisesti ole ensimmäinen laatuaan peruskoulussa.

Viikon sisään olen verrytellyt leukojani paitsi yllättävän antoisalla vierailulla ammatillisen kuntoutuksen urasuunnittelupalvelussa, myös kolmituntisessa Lape-keskustelussa sosiaalityöntekijän kanssa, psykoterapiassa, vanhempien tukikäynnillä sairaalassa, lääkärin vastaanotolla terveyskeskuksessa, nepsyvalmentajan kanssa useampaan kertaan puhelimessa ja tänään perheohjaaja tulee tapaamaan puolisoani ja minua. Fiilis on kuin olisin vieraillut tehosekoittimessa. Lisäksi olisi ollut käynti uniklinikalla, mutta siirsin sitä flunssan takia.

Lääkäri määräsi tukun labroja. Myös kahteen kertaan puheeksi ottamani ferritiinin. Jossain päin Suomea on lääkäreille ilmeisesti annettu ohje, että ferritiinistä on tullut muotia, ei testata ja piste. Toisille taas on annettu päivitetyt ohjeet raudanpuutteen tutkimiseen. Hemoglobiini ei näet kerro vielä paljonkaan kehon rautatilanteesta. Tulisi mitata ferritiini ja sen kyljessä aina crp. (Ferritiini näet antaa puppuarvoja, jos kehossa on tulehdus.) Ikäiselläni ihmisellä raudanpuute on  yhtä kuin paksusuolen syöpä kunnes toisin todistetaan. Toisaalta vaikkapa tutuilta kuulostavat syyt kuten runsaat kuukautiset, kolme synnytystä ja kolme pitkään jatkunutta imetystä saavat rautavarastot tyhjiksi eivätkä ne välttämättä palaudu kymmenessäkään vuodessa. 

Siirsin labraan menoakin parilla viikolla flunssan takia.

PS1. Odottavan äidin raudanpuutteella on tutkimuksissa selvinnyt olevan yhteys syntyvän lapsen myöhempään nepsy-oireiluun.

PS2. ahoitteln kirjoitusvivrheitä. Näpäimistö on vieras, aiövan kuten keskimmäinen lapåsi totesi.

maanantai 24. syyskuuta 2018

Vauvauutisia, toimintaohjeita ja tanssia

Elämän kevät. Uusi suloinen pieni ihminen on syntynyt. Kummipoikani sai tyttären, jonka kummi minusta, ikivanhasta tädistä, tulee. Tässä kohtaa elämän rajallisuus iskee päin naamaa: kun neito kenties pääsee ripille, olen 65-vuotias. Kun hän kenties joskus viettää häitään, olen todennäköisesti jo vainaa.

Hiillostin puolison soittamaan vakuutusyhtiöön, koska peurakolariautosta ei ole kuulunut mitään. Vakuutusyhtiössä ei löydetty korjaamon lähettämää arviota. Korjaamo lähetti uuden. Korjaamon veikkaus on, että lunastukseen menee. Vakuutusyhtiöstä ei ole senkään jälkeen kuulunut mitään. Perjantaina peurakolari täyttää kuukauden. 

Toimintakykykeskuspäivän aamuna vein puolison töihin jotta sain autoni käyttööni. Lähdimme kotoa vähän yli neljä. Perheohjaaja ilmoittautui sairaaksi, joten jouduin pärjäämään omin nokkineni. Keskuksessa tapasin sosiaalityöntekijän ja lääkärin. Heidän työtapansa viehätti, oltiin samalla tasolla, melkein samassa veneessä. Onneksi ei ihan, sillä heidän veneestään löytyi omaani tarkempi kartta. Kävimme asioita läpi yli puolentoista tunnin ajan. Lääkäri toimi sihteerinä. Lähtiessä sain mukaani aanelosen mittaisen listan toimitaohjeita:

Toimita loppuvuoden lääkärintodistus työnantajalle ja varmista että hakevat Kelasta loput sairauspäivärahat. Toimita Kevaan kaikki mahdolliset lääkärintodistukset ja hakemus työkyvyttömyyseläkkeeseen, öö, siis määräaikaiseen kuntoutustukeen. Ilmoittaudu TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi, hae kokoaikaista työtä mutta lisätietoihin että olet sairauslomalla. Siis mitä siis? Kyllä. Ihminen voi olla samaan aikaan viranhaltija, sairauslomalla ja työtön työnhakija. Viimeisin turvaa selustan taloudellisesti, sillä Kevan päätös voi kestää monta kuukautta. Hae ansiosidonnaista työttömyyskassasta lokakuun lopulla ellei Kevan päätöstä ole tullut. Toimita terveyskeskuslääkärille työterveyshuollosta saamasi B-lausunnot ja pyydä lähete psykiatrille. Pyydä Kevasta toimeksianto ammatillisen kuntoutustuen urasuunnittelupalvelua varten. (Tässä kohtaa pääni räjähti.) 

Keva vaatii kuntoutussuunnitelmaa. Aika kova vaatimus ihmiselle, joka on siinä kunnossa että tarvitsee ammatillista kuntoutusta. Väitän, että jos kykenisin laatimaan suunnitelman, kykenisin myös hoitamaan virkaani. Sitä varten tuo urasuunnittelupalvelu. Haha. Suunnittelen päätäni varten sopivan uran tyynyyn ja vedän peiton korville.

Kevaan soittamista varten tarvitsisin taas vähintään yhden iloisen puutarhapäivän. 

Terveyskeskuslääkäri ei ymmärtänyt miksi pitäisi tehdä lähete psykiatrille. Lähete menisi näet siihen samaan vihoviimeiseen puljuun, josta minut vastikään potkaistiin pihalle liian hyväkuntoisena. Kaiken muun hän ymmärsi hyvinkin: hänellä on itselläänkin erityislapsi. Tunsin tulleeni kuulluksi. Kokeilemme Voxran annoksen puolitusta. Soittoaika kahden viikon päästä ja vastaanottoaika marraskuulla kuntoutustuen jatkoarviota varten. Piti myös täyttää lupalappu, jolla tk voi pyytää työterveydestä paperini, mutta unohdimme sen kumpikin.

Tanssii tähtien kanssa -ohjelman parit ovat tällä kaudella pöyristyttävän hyviä. Tai olivat ainakin ensimmäisessä suorassa lähetyksessä. Toki laulajattaren hartiat ovat supussa, radiojuontajalta puuttuu joustoa ja cheerleader pitäisi saada maadoitettua, mutta kaiken kaikkiaan kilpailijat ovat ällistyttävän hyviä heti alkuunsa. Ja opettajat parempia kuin muistinkaan. Ja Vappua on yhtä vaikea sietää kuin ennenkin. Tässä epäilemättä illan huumaavin esitys.

perjantai 31. elokuuta 2018

Ruumishuoneesta seuraavassa

Minulta on kyselty miksi kirjoitan niin harvoin. Ei ole ollut voimia eikä aikaa. Ei aikaa, ihmettelet. Sairauslomalla melkein vuoden päivät muttei ole ollut aikaa? Nii-in. En minä tiedä minne se menee. Aamutoimien ja iltatoimien välissä on tuskin mitään. Kämppä on kuin pommin jäljiltä. Ruokaa useimmiten ei ole ennen kuin puoliso tekee. Puutarhahommiakaan en ole liiemmälti paiskinut. Toukokuusta asti olen odotellut helteiden loppumista ja odottelen yhä.

Sain kutsun kuulemistilaisuuteen, joka liittyy työsuhteen päättämiseen työntekijästä johtuvista syistä. Eipä minulla ole mitään uutta kerrottavaa, joten en katso tarpeelliseksi mennä.

Sain puutarhurivieraita. Kolme ihanaa luokkakaveria. Tiesin, että kyläilypäivästä tulee hauska, mutten tiennyt että niin hauska. Vierailimme myös suosikkipuutarhallani.

Sain siitä päivästä virtaa niin paljon, että kykenin monen viikon ahdistuksen jälkeen soittamaan toimintakykykeskukseen. Tiesitkö, että sellainen on olemassa? En minäkään. Työterveyslääkäri tiesi. Sinne on nyt aika varattuna. Pääsen kertomaan jälleen uusille ihmisille kaiken. Jee. Jo puhelimessa minulle painotettiin ettei pidä mennä irtisanoutumaan itse etten saa karenssia. No juu, en mene. Senhän tähden tässä virkasuhteen löysässä hirressä on roikuttu kolme vuotta.

Perheohjaaja, jonka kanssa on kuvattu voimauttavasti ja muisteltu tulevaisuutta, vei minut tänään kuntosalille. Jouduin menemään ihmisten ilmoille bussilla, koska peuran pentele vei alkuviikosta toisen automme. Kuntosali sijaitsee terveyskeskuksen alakerrassa heti ruumishuoneesta seuraavana. Ylimmäisenä ilmoitustaululla oli elvytysohjeet. Edellisestä kuntosalikäynnistä on vähintään kuusitoista vuotta. Huomenna on kipiänä muukin kuin jalkapohjat.

Kerroin nepsyvalmentajalle, että lasten kanssa pitää kouluaamuisin kävellä noutopaikkaan kylän keskustaan kello seitsemäksi. Olemme kaikki kolme (koirista puhumattakaan) tykänneet näistä aamukävelyistä, mutta luulen että ajoissa ehtiminen käy ennen pitkää raskaaksi. Nepsyvalmentaja soitti saman tien kunnan sivistysjohtajalle ja latasi sellaisen diagnoositällin että johtaja luultavasti ihmettelee vieläkin mikä häneen iski. Hän laati yllättävän nopeasti sivistyneen päätöksen, jonka perusteella taksi hakee lapset kotiosoitteesta ja jättää paluumatkalla tuonne kilometrin päähän, jotta saavat vähän liikuntaakin. Kunta ei huomannut ilmoittaa päätöksestä meille, joten odottelimme taksia noutopaikassa samaan aikaan kun taksi odotteli meitä kotiosoitteessa. Sittemmin kyydit ovat lähteneet sujumaan oikein mukavasti. Oma hommansa tietysti siinäkin, että saa nepsylapsen pysymään tallessa pihassa tai edes kuulomatkan päässä kunnes taksi ehtii tulla.

Kuopus harrastaa parkouria. Ohjaaja sanoi että laji vetää adhd-lapsia puoleensa. Ekan tunnin jälkeen lapsi natisi että siellä on tylsää, en halua mennä. Tokan tunnin jälkeen tämä ryhmän pikkuisin hyppi ja hihkui ja niin melkein minäkin. Hän onnistui paitsi kuuntelemaan ohjeita myös toimimaan niiden mukaan ja niin vain lopputunnista päätti voltin jaloilleen.

Uusimmassa bdi-lomakkeessa on synkimmät lukemat ikinä. Vaikka koen ilon hetkiä, taustalla vaanii herkeämättä musta masennuksen yö. Kun ajatukset lähtevät alamäkeen, silloin mennään eikä meinata. Aloitan paljon asioita mutta lopetan kesken miltei yhtä paljon. Pyykit saattavat olla narulla kuivumassa kuukaudenkin. Muisti on vähintään yhtä surkeassa jamassa kuin vuonna 2013. Popsin pillereitä kaksin käsin mutten ole tämän kummoisemmassa kunnossa. Escitalopram. Voxra. Pregabalin. Thyroxin. D-vitamiini, kalaöljy, jodi, B12-vitamiini... Nepsyvalmentaja seurasi kahtena päivänä kuinka meinasin nukahtaa istualleni lapsi sylissä ja arveli että taidan olla hieman väsynyt. Nukunko hyvin. No nukun. Verensokeri-, kilpirauhas- ja vitamiiniarvot ovat kunnossa. Varastorautaa ei ole tsekattu, ehkä pitäisi.




keskiviikko 8. elokuuta 2018

Kolmonen, kutonen ja ysi

Kesäkuun alussa vietimme esikoisen rippijuhlat. Enimmät siivottiin, makeat leipomukset tilasin tutulta emännältä ja suolaiset hain kaupan pakastimesta. Erityislapset jäivät kotiin katselemaan telkkaria kun lähdimme esikoisen ja puolison kanssa kirkkoon. Kaikista ohjeistuksista huolimatta ipanat istuivat yhä sohvalla yöpuvuissaan kun tulimme kirkosta. Toinen heistä ei näyttäytynyt juhlavieraille lainkaan vaan piilotteli koko päivän sängyssään peiton alla. Sukulaisia, kummeja ja perheystäviä, myös lomaperhe, tuli kirkon kautta ja ilman ja suurin osa myös poistui ennen kuin ehdin kunnolla huomatakaan. Juhlan puhahdus.

Heinäkuussa kävimme kirkkoherranvirastossa jättämässä keskimmäisen lapsen eroilmoituksen. Kirkkoherra raapi päätään ja ihmetteli että ei kai tämä voi näin mennä. Muu perhe kuuluu kirkkoon ja yksi eroaa saadakseen opiskella tiettyä oppiainetta peruskoulussa. Eikun kyllä se vaan niin menee, totesi kirkkoherra ylemmältä taholta kysyttyään. En tiedä kuinka paljon ylemmältä. Nyt on lapsi erotettu  kirkosta ja pääsee opiskelemaan elämänkatsomustietoa. Toivottavasti se sujuu paremmin kuin uskonnon opiskelu, joka ei sujunut ollenkaan.

Kesä on ollut niin kuuma, että jopa minä olen käynyt uimassa luonnonvesissä ensimmäisen kerran ehkä 20 vuoteen. Paljon Jaakon päivän jälkeen. Jaakolla oli tänä vuonna sekundakivi. Oikeastaan missään muualla ei ole voinut ollakaan kuin järvessä, autossa (ilmastointi) tai olkkarissa (ilmalämpöpumppu). Puutarhaa koetin siivota Avoimet Puutarhat -tapahtumaan asti, sen jälkeen en ole siellä paljon käynytkään. Nurmikko on kadonnut, sen tilalla kasvaa voikukkaa, piharatamoa ja rönsyleinikkiä. Istutusta odottavat perennat ja pensaantaimet käristyvät ruukuissaan vaikka olen hilannut ne varjoon. Kesäkukkaistutusten suhteen olen jo luovuttanut kokonaan. Ei jaksa kastella.

Ilmalämpöpumpun vaikutuspiirissä oleskellessa tulin katsoneeksi Netflixistä The Crown -nimisen sarjan molemmat tuotantokaudet jotka tähän mennessä on julkaistu. Aivan hurmaava sarja, aivan hurmaavat näyttelijät. Yksityiskohdissa on ollut tsekkaamista, sen on täytynyt olla käsittämättömän massiivinen urakka. Hämmentävää oli, että sarjan nuori prinssi Philip muistuttaa huomattavan paljon tosielämän prinssi Harrya.

On yhtäkkiä elokuu. Selviydyin kesästä hengissä. Tiukkaa teki varsinkin silloin, kun sekä nepsyvalmentaja että psykoterapeutti olivat yhtä aikaa lomalla. Onneksi perheohjaajalla ei ollut kesällä lomaa. Hän kävi kerran viikossa liikuttamassa lapsia ja pyysi minua mukaan voimauttavan valokuvauksen projektiinsa. Suostuin. Poseerasin kukkapuskissa, kotiseutumuseolla ja koiraröykkiöissä, tai pikemminkin yritin olla poseeraamatta. Lopputulosta tuskin tullaan julkisuudessa näkemään. Koirien kanssa metsässä otetut kuvat onnistuivat parhaiten, kun en ehtinyt jäykistelemään ja edellisten sessioiden kuvat nähtyäni ymmärsin pitää suuni kiinni.

Sairauslomaa on elokuun loppuun. Sairauspäivärahapäiviä on jäljellä kuukauden verran. Viime tapaamisella työterveyslääkäri kirjoitti luvallani työkyvyn arviointiin, siihen samaan lomakkeeseen joka täytetään työhöntulotarkastuksissa, etten sovellu nykyiseen työhöni. Lisätietoihin laittoi vielä, että tilanne ei todennäköisesti tule muuttumaan ainakaan seuraavan vuoden aikana. Nyt odotetaan työnantajan seuraavaa siirtoa. Työterveyslääkärin mukaan se on irtisanominen. Esimies ei tiedä sanoa vielä mitään - henkilöstöhallinto on lomalla. Mitä kuntouttavaan työtoimintaan tulee - en ole tehnyt yhtään mitään.

Huomenna alkaa koulu. Vaatteet on katsottu valmiiksi, kenkien jalkaan mahtuminen tsekattu, todistukset allekirjoitettu ja sujautettu reppuihin. Puoliso on taivaan kiitos lomalla nyt. Yksi lapsi pitäisi saada ajoissa bussiin (matkakortti on muistettu ladata) ja kaksi taksiin. Taksikyydit on kilpailutettu, palvelun tuottaja on vaihtunut, reitit ovat vaihtuneet eikä lapsia haeta enää kotipihasta. Noutopaikka on noin kilometrin päässä meiltä, mikä on todella hyvä asia liikunnan kannalta. Ongelmaksi jää vain se, miten lapset saa sinne ajoissa, kun pihaan saaminenkin oli lähes ylivoimaista (ja kuljetusoppilaita oli tuolloin vain yksi). Samoin mietityttää miten muutoksista jumittuva asperger-lapsi saadaan vieraan auton ja kuljettajan kyytiin lainkaan. Olen laatinut itsekseni strategian: puoliso vie lapset taksille ja ajaa taksin perässä koululle. Rohkaisee aspergeria ja ekakertalaista nousemaan taksin kyytiin ja vie ekakertalaisen perille asti luokkaan (tai mihin ikinä pitääkään ekana mennä). Kolmonenhan menee uuteen kouluun, aivan vieraiden ihmisten keskelle. Vaikka kävimme keväällä koululla tutustumassa, luokkakavereita saati opettajaa emme ole nähneet. Niin no, emme tiedä onko opettajaa olemassakaan. Keväällä ei ollut. Olen odotellut jonkinlaista Wilma-viestiä siitäkin asiasta. Taksinkuljettajalta odotan puhelua selvittääkseni missä tarkalleen ottaen pitää olla ja moneltako. Voi olla että hänellä on aika monta puhelua puhuttavana tänään.

Ysiluokalle menevän esikoisen lukujärjestys on Wilmassa niin kuin pitääkin. Kuudesluokkalaisen ekasta koulupäivästä tiedetään, että se alkaa kasilta ja kaksi ensimmäistä tuntia on liikuntaa. Pikajuoksua. Kolmasluokkalaisen koulupäivästä ei tiedetä mitään muuta kuin että sekin alkaa kasilta. 

Mainitut koululaiset ja puoliso eivät tosin ole vielä Suomessakaan.

Klassikkopelargoni 'Appleblossom Rosebud'

perjantai 18. toukokuuta 2018

Nojailua

Viidesluokkalaisen erityisopettaja pääsi tällä kertaa mukaan sairaalan verkostopalaveriin. On hienoa ja arvokasta, että hän osallistui. Nautin, kun lääkäri saa tuoreen tiedon suoraan opettajalta, ilman välikäsiä. Liikutun, kun näin moni ihminen tekee töitä lapseni hyväksi. Koulu sujuu monelta osin todella hyvin ja tähän asti omissa oloissaan viihtynyt lapsi on keväällä alkanut jopa osallistua suosittuun välituntileikkiin, polttopalloon. Pienessä päässä kehittyy kuitenkin mystisiä jumeja. Lapsi on päättänyt, että maanantait ovat huonoja päiviä. Niinpä hän ei suostu maanantaisin tekemään koulussa mitään. Hän on päättänyt, että kouluruoka on pahaa. Niinpä hän ottaa vain näkkärin ja lasin maitoa. Teen hänelle eväät aivan kuin äitini aikoinaan minulle. Hän on päättänyt, että uskonto on syvältä. Siis myös oppiaineena. Niinpä hän ei suostu koskemaan ussankirjaan ja nappasi kokeesta nelosen. Nähtävästi päädymme erottamaan hänet kirkosta, jotta hän voi siirtyä opiskelemaan elämänkatsomustietoa. Hän on luvannut opiskella sitä. Murrosikä on myös tyhmä ja jyrkästi kieltäydyttävä asia. Sen kanssa meille voi tulla vielä hiki, siitä kun ei voi erota.

Mainitsin palaverissa tokaluokkalaisen koulukiusaamisesta. Suunsoitosta ja nimittelystä. Nyt kun kuulin asiasta toisen lapsen äidiltä, kävi selväksi, ettei ole kysymys pelkästään siitä että lapseni kokee (äitinsä tavoin) asiat itseensä kohdistetuiksi silloinkin kun ne eivät sitä ole. Nepsyvalmentaja¹ tarttui asiaan heti ja kertoi, että lapsi on puhunut siitä myös hänelle. Valmentaja pyysi opettajan puhelinnumeron ja ennen kuin ehdin kissaa sanoa, hän oli sopinut tapaamisen koululle. Valmentaja, kiusaajat, kiusatut ja erityisopettaja kokoontuivat ja keskustelivat kiusaamisesta. Minun ei tarvinnut kuin nojautua taakse ja huokaista syvään. Valmentaja sanoi, että jos tällä palaverilla ei ole toivottua vaikutusta, seuraavaan kutsutaan kiusaajien vanhemmat mukaan. Enempää emme ehtineet asiasta keskustella, kun hän jo kiiruhti viemään lapset uimaan. Pitkään ja riemullisesti he polskivat 15-asteisessa vedessä. Minä nojauduin taakse ja huokaisin syvään. Seuraavana iltana isä vei lapset uimaan. Kiitän siitä, että uimakelpoinen ranta on näin lähellä.

Aamuisin en ole nojaillut taakse. Huokaillut kylläkin. Adhd-lapsi vie viimeisetkin mehut. Herätys klo 7, lapsi nousee hyvässä lykyssä rapsuttelun ja selkähieronnan jälkeen klo 7.30, ehkä pesee hampaat ja syö puuron kun minä syötän. Pukeutumiseen menee muistuttelemalla seuraavat puoli tuntia, muistuttelematta seuraavat puoli vuotta. Tänään sain lapsen ovesta pihalle klo 8.23, koulu alkaa klo 8.30 ja matkaan menee määrittelemätön aika, minimissään 20 minuuttia. Taivas, armahda. Mikään diagnoosi ei selitä tätä. Mikään muukaan ei selitä tätä. Lapsen järjessä ei ole vikaa. Kuulossakaan ei ole. En kerta kaikkiaan ymmärrä enkä varsinkaan jaksa. Adhd-sopeutumisvalmennuskurssi tulee tarpeeseen.

Sitä ennen on kuitenkin asperger-sopeutumisvalmennuksen jälkimmäinen jakso, viisi päivää poissa kotoa. Yksi naapuri on nakitettu kastelemaan taimet ja kissat. Toinen on luvannut hoitaa koirat niin että ne asuvat työpäivän ajan kotonaan ja illat ja yöt heillä. Olisipa kissanluukku ja koiranluukku. Ja ruokinta-automaatit kuin lehmillä navetassa.

Floran ja faunan osalta asiat ovat siis jotakuinkin kunnossa. Erityislapset ja teini eivät ainakaan ääneen vastusta reissua. Puoliso on onnellinen saadessaan huilata viikon töistä ja päästessään valmiiseen ruokapöytään. Minä sen sijaan en mitenkään jaksaisi mennä. Olla sosiaalinen. Keskustella ja askarrella ja ties mitä. Vaikka on tuttu paikka ja mukaviksi havaitut ihmiset. Kunpa voisi vain heiluttaa perheen matkaan ja huljua viikon yksin kotona. Sillä pian, aivan pian loppuvat nämä lyhyetkin hengähdystauot, koulupäivän mittaiset.

Koulujen kesälomasta selviytymiseni avainhenkilöt ovat nepsyvalmentaja ja kunnan perheohjaaja. Ainakaan jälkimmäisellä ei ole paljonkaan kesälomaa.

Nuori etäpsykiatrini on nähtävästi tehnyt lähetteen endokrinologille, sillä sain keskussairaalan sisätautiosastolta kutsukirjeen. Kävinpä siis eilen sekä työterveyden että keskussairaalan määräämissä verikokeissa. Sairaala oli ohjeita antaessaan unohtanut, ettei maaseudun labroissa olla töissä joka päivä. Labrahoitaja ilmoitti ensi töikseen että minun on käytävä sairaalassa otattamassa osa kokeista. Sitten hän päätyi kuitenkin yrittämään, ehtisikö sekä lingota että jäädyttää näytteen työpäivänsä puitteissa. Jos näyte ei ole kunnolla jäässä, se menee pilalle kierrellessään ympäri maaseutua. Nähtävästi jäädyttäminen kuitenkin tällä kertaa onnistui. Valtaosa 20 arvosta näkyy jo kanta.fi:ssä ja kaikki ovat viitearvojen sisällä. Kilpirauhasarvotkin: T3 5,4; T4 12,3 ja TSH 0,45.

¹https://sannisshining.fi/nepsy-valmennus/




perjantai 27. huhtikuuta 2018

Sitaatteja

Sosiaalitoimen palaverissa tuli odotettavissa ollut kuolonisku perhekuntoutukselle. Sen sijaan erityislapsillemme myönnettiin ammatillinen tukihenkilö vuodeksi, kummallekin. Tuttu ihana tukihenkilö käy meillä tästälähin kaksi kertaa viikossa. Ja kunnan oma perheohjaaja yhtenä aamuna. Jään nojailemaan koululääkärin vankkaan mielipiteeseen perhekuntoutuksen jatkamisen välttämättömyydestä ja odottelemaan mitä kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmän taholta kuuluu. Palaverin päätteeksi perheohjaajat halasivat, hyvästelivät ja itkivät. Minusta ei tuntunut miltään. Vasta seuraavina päivinä ilmestyi tunne. Vatsassa tuntui samalta kuin parisuhteen päättyessä, jätetyksi tullessa.

Työterveyslääkäri oli tyytyväinen keräilemiini verenpainelukemiin ja käyttämääni mittariin. (Onnistuin tekemään kohtuullisen parin viikon kotiseurannan, kun mittari tönötti koko ajan keskellä ruokapöytää.) Koska tyroksiinista ei voi todeta olleen mitään haittaa ja hyvässä lykyssä siitä on ollut hieman hyötyä, annos nostettiin 50 mikrogrammaan. Verenpaineen tarkkailua tulee jatkaa ja kolmen viikon kuluttua käydä verikokeessa. Seuraavaa tapaamista suunnitellaan toukokuun lopulle, ensin lääkärin ja heti perään lääkärin ja esimiehen kanssa. (Sopiva päivämäärä löytyikin jo ja minun oli tarkoitus kuitata että se sopii minullekin, mutta painoin väärästä napista ja keskusteluketju siirtyi sähköpostin arkistoon, jota en löydä poikkeuksellisen kärsivällisistä etsinnöistä huolimatta.)

Lääkäri kysyi (kuten monesti aiemminkin) miten todennäköisenä pidän, että voisin palata "nykyiseen" työhöni. Olemassaolevaan virkaani. Aika paljon pitäisi tapahtua. Toimitilojen ja työtehtävien pitäisi muuttua jotta pystyisin palaamaan. Osan henkilöstöstäkin pitäisi vaihtua, jotta haluaisin palata, tuumin itsekseni. 

Kahdelta viime tapaamiselta omakannasta otteita työterveyslääkärin merkinnöistä:
"Perhetilanteen haastavuus kuvautuu nyt hyvin. Kuvauksen perusteella ymmärrettävissä, että perhe imee energiaa. Kuvaa selvästi alentuneen stressinsietokyvyn, ei juurikaan siedä vastoinkäymisiä arjessa. Herkästi menee hermot tilanteissa. Miehellään hyvät hermot ja antaa tästä kiitosta miehelleen. Hermostuessaan nopea mielialan romahtaminen. Yleisesti mieliala vaihtelee edelleen, ollut myönteistäkin kokemusta. Selvä krooninen depressio kuvautuu.
Nykytila (status): Depressiivinen, hidastuneisuutta.
"Perhedynamiikka ja tilanteet ovat hyvin huomiointia vaativia ja energiaa kuluttavia. Tällä hetkellä on molemmilla lapsilla ammatillisen tukihenkilön käynnit kerran viikossa ja kunnan kautta tukikäynti kerran viikossa aamutoimien yhteydessä. Toiveissa vielä, että perhetyö saisi jatkoa, jolloin saisi myös itselleen perhearkeen tukea. Oma psykoterapia käynnissä 4 x 45 min kuukaudessa, joista 2 kertaa toteutuu netissä ja 1 kerta yhdistettynä fyysisenä vastaanottona 1.5 tuntia.
Lääkitys tarkistettu : Cardace 10 mg 1x1, Bisoprolol 2.5 mg 1x1, Escitalopram 10 mg 1x1, Pregabalin 300 mg 1x2, Voxra 300 mg 1x1 ja Thyroxin 0.025 mg 2x1.
Perusmieliala jo pitkään depressiivinen ja toimintakyky arjessa huomattavan rajoittunut.
Nykytila (status): Verenpaine omalla mittarilla : 122 / 88 ja 138 / 88 sekä auskultoiden : 132 / 98. Yt hyvä, orientoitunut. Looginen, rauhallinen. Antaa pitkäaikaisesti väsyneen ja depressiivisen vaikutelman."
Mietin monenlaisia taloudelliseen ja psyykkiseen selviytymiseen liittyviä asioita, joiden selvittämiseen tarvitsisin perheohjaajan tukea, jota minulla ei enää ole. Minulla on Kevan ammatillisen kuntoutuksen päätös, joka on voimassa vielä syksylläkin. Mutta onko se voimassa muuhunkin kuin puutarha-alan työhön. Mikä voisi olla sellainen työ, johon pystyisin ja jossa jaksaisin. Mistä sellaisen voisi löytää. En jaksa edes mennä työvoimatoimistoon. Pillahtaisin vain itkuun. Voinko joutua työttömyyspäivärahan suhteen karenssiin, kun työnantaja purkaa virkasuhteen sairauteni vuoksi. Miten pärjään ilman mielenterveystoimistoa ja työterveyshuoltoa, pelkän terveyskeskuksen alati vaihtuvan omalääkärin varassa. Miten sellainen pystyy tekemään tarvittavat lausunnot Kelaan ja ties mille viranomaiselle mikäli sairauteni jatkuu. Miten sellainen pystyy auttamaan minua olotilojeni iskiessä. Buaah, mitä enemmän mietin, sitä toimintakyvyttömämmäksi muutun. Yöunet kaikkoavat kunnes itken itseni uneen.

Kunnan perheohjaaja tuli aamulla. Huuteli eteisestä huomenta. Minä huutelin kylppäristä apua. Yhden lapsen olin saanut hammaspesulle asti puoli tuntia myöhässä. Taksin tuloon 20 minuuttia aikaa. Toinen kiskoi yhä peittoa korville sängyssään. Kyytiläinen saatiin pihalle aikataulussa, läksyt tekemättä. Toinen lähti ohjaajan kanssa kävelemään koululle päin koulun alkamisen aikaan.

Perheohjaaja palasi. Täytimme yhdessä sosiaalityöntekijän ehdottaman ryhmätoiminnan hakulomaketta. Sosiaalityö sitoutuu kustantamaan lystin, jos pääsemme mukaan. Pienin lapsi lähtisi mukaan riemurinnoin, kuulemma jopa yksin. Isommallekin toiminta luultavasti sopisi hyvin, jos hänet vain saisi hyväksymään ja tottumaan. Lomake herätti kysymyksiä. Ohjaaja ehdotti että soittaisin ja kysyisin. En soita, sanoin. Ohjaaja soitti.


sunnuntai 15. huhtikuuta 2018

Tyroksiini vai superpähkinä

Työterveyslääkäri kirjoitti sairausloman 31.8.2018 asti. Toimintakykyni näyttäytyy hänelle kovin heikkona. Niin kauan kuin kaikki menee hyvin eikä mistään tarvitse stressaantua, pärjään hienosti. Työelämä vain ei ole sellaista. No, eikä elämä ylipäänsä. Kun pienikin takku osuu kohdalle, toimintakykyni valuu viemäristä. Lannistun täysin. Puoliso oli mukana vastaanotolla. Lääkäri kiitteli kovasti ja oli hyvillään, vaikken minä huomannut että puoliso olisi koko aikana osallistunut keskusteluun kahta lausetta enempää. Enkä myöskään huomannut keskustelua perheen dynamiikasta.

Lääkäri ehdotti tyroksiinikokeilua, jonka aloitinkin saman tien 25 mikrogramman annoksella. (Vaikken edes ollut lukenut Risulinnun kiintoisaa kommenttia ennen kuin tänään.) Ensimmäisenä tyroksiinipäivänä leikkasin kuusiaidan. Pensassaksilla. Toisena päivänä siivosin terassin ja lahjoitin runsaalla kädellä roinaa nurkista Facebookin roskalavaryhmässä. Kolmantena päivänä siivosin pihan. Koko pihan. Tänään - ja tämä on hämmästyttävin kaikista - osallistuin perheen kanssa sukulaisten juhliin puolentoista tunnin ajomatkan päässä kotoa. Jaksoin siis ensinnäkin kantaa itseni ja toiseksi pyydystää ja pukea lapset sekä uhkailla ja kiristää heidät kyytiin. Ja kuunnella kolme tuntia taukoamatonta "mähaluankotiin"-vinkunaa.

Vointi on parempi, olen toimeliaampi, en tarvitse sänkyyn vetäytymisiä kesken päivän. Voihan se tietysti johtua ensimmäisistä lämpimistä keväisistä päivistäkin. Verenpaine ja syke ovat samalla ihan hyvällä tasolla kuin ennen tyroksiinin aloitusta eikä muitakaan haittavaikutuksia ole ilmennyt. Kahden viikon päästä kontrollikäynti ja mahdollisesti annoksen tuplaus. Olen toiveikkaalla mielellä. Samalla muistan kuitenkin sen, ettei tämä ole ensimmäinen kerta kun kokeilen tyroksiinia. Minähän popsin sitä ainakin puolet opiskeluajastani enkä huomannut sen erityisemmin auttavan tai pois jättämisen heilauttavan vointiani mihinkään suuntaan.

Tänään juhlissa sain hämmästyttäviä, yllättäviä ilouutisia. Oho, sanoin, minulta on tainnut jäädä joku jakso näkemättä. Koko kausi, nauroi sukulainen. Lämpö läikehtii sydämessä ja hymy karehtii huulilla vieläkin.

Viime viikolla perheohjaaja neuvoi ja kuopus teki täytekakun valmiiseen pohjaan. Siitä tuli kaunis ja herkullinen. Juhlistimme yhden ajanjakson päättymistä. Perheohjaajat olivat yhdessä kirjoittaneet perheellemme kirjeen. Yksi heistä luki sen meille ääneen ja itki. Moneen otteeseen on aiemminkin mainittu, miten hienoa perheemme kanssa on työskennellä, kun olemme mukana ja otamme tarjotut ideat ja avun vastaan. Se ei ole itsestäänselvyys. Saatan vielä palata tuon kirjeen kauneimpiin lauseisiin.

Uutta viikkoa kohti. Maanantaina menen kuopuksen kanssa vaihteeksi sairaalaan tapaamaan (hänelle uutta) lääkäriä. Keskiviikkona on psykoterapia. Perjantaina on sosiaalitoimen ja perheohjaajien palaveri meillä kotona. Perheohjaajat ehdottivat että lapsetkin osallistuisivat. Ei, sanoo asperger-lapsi. Menette sen verran myöhemmin kouluun. Ei, sanoo as-lapsi. Pääsette perheohjaajien kyydillä. Ei, sanoo as-lapsi. Ammatillisesta tukihenkilöstään hän käyttää nimitystä hyypiö.




torstai 29. maaliskuuta 2018

Pyysin hernekeitolta anteeksi

Taas on rampattu kaupungissa. Joka päivä tällä viikolla. Maanantaina sairaalassa miehen kanssa. Tiistaina optikolla lapsen kanssa. Keskiviikkona sairaalassa lapsen kanssa. Torstaina työterveyslääkärillä. Samalla reissulla myös labrassa ja lapsen kanssa koululääkärillä.

Kotonakin olen pitänyt vastaanottoa. Tiistaina otin vastaan psykoterapeutin netin välityksellä ja keskiviikkona klo 7.30 kaksi perheohjaajaa ihan tuossa keittiön pöydän ääressä.

Maanantaina sairaalassa vanhempien tukikäynnillä kerroin miten olin uhkaillut lapsia huostaanotolla. Sinä aamuna yksi nukkui pommiin ja myöhästyi koulusta tunnin, toinen oli pienessä kippurassa ruokapöydän alla ja huusi olevansa sairas, kolmas makasi sohvalla kunnes putosi makaamaan lattialle. Olin aivan hilkulla antaa periksi ja mennä itsekin lattialle maate mutta äidyin sitten keuhkoamaan että jos minä en saa teitä kouluun, teille etsitään sellainen koti joka saa. Ja kai siinä on totuuden siemen: tehostetut tukitoimet meillä jo on, mikä muukaan se seuraava keino on, jos minä lopun. Sairaalan keskustelukumppanimme olivat sitä mieltä että tämän sammakkoni olisi hyvä pomppia sosiaalitoimen korviin. Kaiken kaikkiaan he toivat esiin painokkaan mielipiteensä nepsyvalmennuksen aloituksen ja perhekuntoutuksen jatkamisen puolesta. Nyt kun on saatu valoa näkyviin tunnelin päähän, ei ole aika sanoa että morjens, jatkakaa siitä keskenänne. Hyvähän heidän on huudella kun ei ole heidän rahoistaan kyse.

Perheohjaajat muistuttivat että pitää olla armollinen itselleen. Jos lapset saavat rakkautta, huolenpitoa ja - unohdin jo mikä se kolmas kaunis sana oli - niin huostaanotolle ei ole mitään tarvetta. Minä siihen että joojoomutku yhteiskunnalla on vaatimuksensa. Lapset pitää saada kouluun. He siihen että oletkos saanut. Minä että no joo. Mutta vaikeaa se on. Lapset eivät väsy ja nukahda iltaisin ajoissa koska eivät ulkoile. Ja he eivät ulkoile, koska minä en jaksa ajaa heitä pihalle. Perheohjaajat muistuttivat että kun sulla on tässä adhd-lapsi, asperger-lapsi ja teini niin on erinomainen suoritus kun kaksi heistä on ajoissa ja kolmas melkein ajoissa koulussa melkein joka päivä. Ja että jos ongelmia on ollut kaksi vuotta, kuntoutuminen kestää ainakin neljä vuotta. Jahuu. He kirjoittavat lausunnon jossa suosittelevat työnsä jatkumista kunnan perheohjaajan työparina.

Koululääkärintarkastuksessa asperger-lapsi (joka vielä eilen ilmoitti ettei aio tulla lainkaan) istui ensin mytyssä tuolilla mutta valtaosan ajasta pyöri ympyrää selällään lattialla. Lääkäri oli äärimmäisen lempeä ja kärsivällinen, kyseli, kehui ja kannusti ja ihmeen kaupalla sai katsottua silmät ja ryhdin ja kuunneltua sydämen. Lapsi vastasi enimmäkseen ääntelemällä ja elehtimällä, puhetta ei juuri kuultu. Lääkäri kysyi missä terapiassa lapsi käy (ei missään!) ja kertoi olevansa mukana siinä mystiseltä kuulostaneessa kunnan lääkinnällisessä kuntoutustyöryhmässä, joka päättää nepsyvalmentajan saamisesta. Hän oli vahvasti sitä mieltä ettei nepsyvalmentaja riitä vaan myös perhekuntoutukselle on välttämättä saatava jatkoa. Pyysin hänet mukaan seuraavaan sairaalan verkostokokoukseen ja annoin nivaskan nimiä ja yhteystietoja. Miten ihmeessä meille (tai kenellekään meitä tukevalle taholle) ei ole aiemmin tullut mieleen ottaa koululääkäriä mukaan tähän remmiin.

Optikkoreissulla mukanani ei ollut lattialla pyörivää vinkuvaa hahmoa vaan älykäs, hauska ja huumorintajuinen verbaaliakrobaatti. Sama lapsi.

Sama lapsi myös järkyttyi kun kerroin että mielestäni hernekeitto on pahaa. Hän jätti syömisen kesken ja paineli omaan huoneeseensa. Aikanaan hänkin palasi huomauttaen tuohtuneena ettei voi enää syödä hernekeittoa koska äiti sanoi että se on pahaa. Tilanne laukesi vasta kun pyysin anteeksi sekä lapselta että keitolta. Luulin tuntevani lapseni hyvin, mutta tämä välikohtaus yllätti. Vaikka yleensä tuntuu siltä, ettei äidin puheilla ole mitään merkitystä, näköjään niillä joskus on.

Työterveyslääkäri jaaritteli jotain perhedynamiikasta ja kyseli kodin ulkopuolisista aikuiskontakteista. Kaikki nekin liittyvät jollain tavoin lapsiin ja perheeseen. Muutaman kerran vuodessa tapaan puutarhaharrastajia ja ne ovatkin vuoden parhaita päiviä. Seuraavalla tapaamisella vajaan kahden viikon päästä selviää sairausloman jatko. Varattiin pitkä vastaanottoaika ja puoliso on tervetullut mukaan jos haluaa. Siihen mennessä on saatu myös verikoetulokset. Nuori psykiatrini nimittäin otatti vastikään kilpirauhaskokeet vaikka endokrinologi viime konsultaatioyrityksellä nauroi hänet pihalle. Näistä tuloksista työterveyslääkärikin on hyvin kiinnostunut ja kertoi että voimme tehdä lääkityskokeilun pienellä annoksella vaikka vajaatoimintaa ei olisi. Eikä sitä ole. Koetuloksia ropisi jo kännykkään:
  • B-Leuk 6.5
  • B-Hb 134
  • B-Trom 266
  • P-T4-V 9.7
  • P-TSH 0.97
Kaikki normaalin rajoissa. T3 kestää pitempään, vastaus ei välttämättä tule vielä ensi viikollakaan pääsiäisen pyhien vuoksi.

Kaikille yllä mainituille lääkäreille, sairaanhoitajille, ja ohjaajille kuvailin vointiani tikapuuvertauksella: jokainen tukitapaaminen on yksi piena. Katson kalenterista milloin on seuraava ja sen kalenterimerkinnän voimin ponnistelen ja kurkotan siihen päivään asti.






torstai 1. maaliskuuta 2018

Poliisilla, sairaalassa, korjaamolla, sopeutumassa, lääkärillä, terapiassa ja eläinhoitolassa

Viime kerralla kerroin meneväni passiasioissa poliisilaitokselle. Näin kävi. Seisoskelin ja istuskelin aikani, ihmettelin kun minua ei kutsuttu varaamanani aikana vaikka tupa oli miltei tyhjä asiakkaista. Viimein hain jonotusnumeron ja pääsin palveltavaksi melkein heti. Tekniikka iski jälleen, hieno nettiajanvaraukseni oli nähtävästi lentänyt suoraan taivaaseen.

Sairaalan verkostopalaverissa käsiteltiin molempien erityislasten asioita. Sosiaalityöntekijä oli paikalla. Luokanopettaja ja perheohjaaja pitivät hyvin valaisevat ja tärkeät puheenvuorot. Lääkäri lupasi kirjoittaa lausunnon, jolla voimme hakea lapsille neuropsykiatrista kuntoutusta. Toivon mukaan tällä tavoin jo tutuksi tullut ja ylivedoksi havaittu ammatillinen tukihenkilö voi jatkaa työtään heidän kanssaan.

Asperger-sopeutumisvalmennusviikon aloitimme tyylillemme uskollisesti - myöhästymällä. Kun lapset oli pakattu isän ja eläimet äidin autoon ja olimme lähdössä aivan ajoissa, autoni sanoi naks. Pakkasta toki oli paljon, mutta auto oli ollut lämmityksessä. Naks. Puoliso aikansa elvytteli kaaraa ja saikin sen käyntiin. Eläinhoitolapaikkakunnalla poikkesimme autokorjaamolle vaihdattamaan akun ja myöhästyimme vähän lisää, mutta paransimme oleellisesti auton käynnistymismahdollisuuksia viiden päivän huoltsikalla seisomisen jälkeen. Jatkoimme matkaa yhdellä autolla ja lounaaseen mennessä ennätimme sopeutumispaikalle.

Sopeutumisvalmennusjakso oli raskas. Siinä olisi hyvinkin parantamisen varaa. Ihan aluksi pitäisi tietenkin olla päivän mittainen tutustumiskäynti. Ei oikein toimi, että uusien asioiden edessä jäätyvä asperger-lapsi isketään viikoksi vieraaseen paikkaan vieraiden ohjaajien ja vieraiden lapsien kanssa. Ehkä toisella jaksolla toukokuussa on jo helpompaa. Raskaaksi viikon teki myös se, että oma poppoo piti saada monta kertaa päivässä jonnekin tietyllä kellonlyömällä. Toppavaatteet päällä. Kokeilkaapa itse adhd- ja asperger-lasten, huolettoman puolison ja vielä huolettomamman teinin kanssa. Ja kun viime tipassa sain paimennettua perheen ruokailuun, osa porukasta kieltäytyi syömästä mitään. Monta kertaa ajattelin, että menen asunnolle omaan sänkyyn itkemään ja pysyn siellä koko loppuviikon.

Viikon ohjelma oli tiukka. Jakauduimme enimmäkseen kolmeen ryhmään: vanhemmat, kuntoutujat ja sisarukset. Vertaistuki oli korvaamatonta niin kuin sillä on tapana. Emme lätisseet vain keskenämme vaan mukana oli psykologi ohjaamassa keskustelua. Ilmeni, että meillä on käynyt loistava säkä hoitotahon kanssa. Muualla vetkutellaan, pompotellaan ja suorastaan kieltäydytään tutkimasta. Myös opettajien osalta asiamme ovat hyvin; joillakin keskusteluyhteys ei toimi eikä opettaja ota ymmärtääkseen lapsen erityistarpeita.

Keskellä sopeutumisviikkoa koimme tähtihetken. Vastarannankiiskemme halusi lukea kaikille perheille meidän perheen laatiman tarinan haaksirikosta selviytymisestä. Hän luki tarinamme kuuluvalla, selkeällä äänellä, hyvin eläytyen, selkeästi nauttien tilanteesta. Kaikkien muiden perheiden tarinat luki jompikumpi perheen aikuisista. Muiden tarinat olivat asiallisia, meidän täysin hulvaton.

Eläinten hoitolaan jättäminen oli hirveää. Se oli niille ennestään tuntematon paikka. Vieraiden koirien haukku hajotti korvat. En ikinä ole nähnyt sellaista katsetta kuin Pikillä oli, kun suljin sen selliä muistuttavaan "yksiöön" Savun kanssa. Olin hylännyt sen, pettänyt sen luottamuksen. Ja vaikeaa oli pois hakeminenkin: kissojen ajatus ei kulje siihen tapaan että kas, tuttu ihminen tuli, menenpä tuonne kuljetuslaatikkoon niin pääsen varmaan pian kotiin. Juu ei. Lopulta eläintenhoitaja käänsi kuljetuslaatikon miltei pystyasentoon ja minä pudotin Ressin sinne. Koetan keksiä jotain rauhallisemman hoitoympäristön löytämiseksi toukokuulle. Edes koirille.

Eilen kävin taas työterveyslääkärillä. Hän oli tyytyväinen kun olin tehnyt kotiläksyni. Kela oli parahiksi ilmoittanut jäljellä olevien sairauspäivärahapäivien määrän, Kevasta oli juuri tullut ennakkopäätös ammatillisesta kuntoutuksesta ja mukanani oli myös edellisen työterveyslääkärin b-lausunto. Lääkäri epäröi ammatillisen kuntoutuksen aloittamista vielä toukokuussa. Hän arvelee, että voimavarani tarvitaan tässä vaiheessa psykoterapiaan ja kotiasioihin. Varasin uuden ajan pääsiäisviikolle, jolloin tehdään työkykyarvio ja arvatenkin uusi b-lausunto Kelaa varten. Päivärahapäivät riittäisivät syyskuulle asti, mutta etsipäs puutarha-alalta tuotannon työpaikka syksyksi. Jotenkin litsaannun tässä myllyssä.

Lääkäriltä päästyäni kävin puolentoista tunnin psykoterapiassa. Pohdiskelin, mistä juontaa juurensa se, että pyydän jatkuvasti anteeksi olemassaoloani. Ja kuinka suuri vapautus olisi, jos ei tarvitsisi olla varuillaan muiden ihmisten suhteen ja odottaa saavansa heiltä negatiivista palautetta. Jos ei tarvitsisi tuntea, että he ajattelevat minusta jotain kielteistä, kun tosiasiassa he eivät ajattele minusta yhtään mitään.

"Mitä se on?" terapeutti kysyi. Sanoin että sinähän olet kuin Katekismus. "Koetan johdatella ajatuksiasi uusille reiteille", hän vastasi. "Mitä tapahtuu, jos sanon älä ajattele valkoista hevosta?" Ahaa, ymmärrän. En itsekään sano lapselle älä juokse. Sanon sen sijaan kävele. Terapeutti halusi johdatella minua miettimään millaista olisi, jos olisin noista asioista vapaa. Olisi turvallista, sanoin. Olisin maailmalla samalla tavoin turvassa kuin nyt kotona pelargonintaimieni kanssa. Samalla tavoin turvassa kuin viimeisellä työssäoppimisjaksolla.

Terapeutti kysyi haluaisinko käydä läpi elämääni seitsemän vuoden jaksoissa, ensimmäisenä ikävuodet syntymästä koulun alkuun. Olisin voinut piirtää tai maalata mutta halusin kirjoittaa. Kirjoitin puolessa tunnissa A4-arkin molemmat puolet täyteen. Käsi kramppasi. Luin tarinan terapeutille ja lisäilin siihen vauhdissa yhtä ja toista. Seuraavalle kerralle otan mukaan valokuvia seuraavien seitsemän vuoden ajalta, koulun alusta pahimpaan teini-ikään. Kotiin päin ajellessa tunsin hetkellisesti olevani iloinen, vapaa, ylväs, pystyvä ja ainakin kymmenen senttiä pitempi kuin ennen. Johtuiko terapiasta vai mistä, mutta ihana tunne.

Perheohjaaja kävi illalla. Hän oli samaa mieltä lääkärin kanssa. Psykoterapia vie alkuvaiheessaan voimia ja saattaa jopa aiheuttaa tilapäistä takapakkia toipumiseen. Ohjaaja kertoi esittävänsä sosiaalitoimelle työskentelyn jatkamista perheemme kanssa. Ei enää perhekuntoutuksen muodossa, sitä olemme saaneet nyt vuoden eikä sosiaalitoimi voi pitempään sitä rahoittaa, mutta jollain muulla perusteella, en nyt yllättäen muista millä. He eivät ole vielä valmiita luopumaan perheestämme emmekä mekään, ainakaan me aikuiset, haluaisi luopua heistä.

Tänään kävin hammaslääkärillä. Hän korjasi tunnissa kolme hammasta. Ällistyttävin niistä on yläykkönen, josta oli lohjennut pala. Kotiin lähtiessä kurkistin peruutuspeilistä. Lohkeama oli poissa - ja mitä ihmettä! Hammas oli lisäksi kasvanut saman pituiseksi vieruskaverinsa kanssa! Kiitos ja kumarrus hammaslääketieteelle, julkisivuremontti onnistui yli odotusten.


lauantai 10. helmikuuta 2018

Kela, Keva ja kumppanit

Pitkän lannistumiskauden jälkeen otin digijärjestelmäkameran esille ja päätin opetella käyttämään sitä ja sen ei-niin-loisteliasta objektiivia. Oli kaunis, aurinkoinen helmikuun päivä ja paksut lumikerrokset hohtivat puiden oksilla. Kuvasin parisataa ruutua maisemia, koiria ja monenmoisia makrokuvia. Tyytyväisenä iskin piuhat kiinni tietokoneeseen ja käynnistin kuvankäsittelyohjelman. Zero files. Ei yhden yhtäkään kuvaa. Tsekkasin: joo, on muistikortti. Pyysin puolisoa ottamaan kuvia ja tallentamaan ne koneelle. Mies teki työtä käskettyä, ei mitään ongelmaa. Minä yritin uudelleen. Zero files. Kirottu kamera! Niin kuin kaikki muutkin tekniset asiat maailmassa! Miksi ne piinaavat ja vainoavat minua? Hetken perkelöinnin jälkeen selvisi, että mies otti kuvat pientä etsintä tiiraillen, minä isoa lcd-näyttöä apuna käyttäen. Tästä päättelimme että vain etsin-kuvat tallentuvat muistikortille. Ei-voi-olla-totta. Kamerassa on joku vika. Valahdin vuoteelleni ja vedin peiton korville. Mukana oli kuitenkin vielä pieni ripaus sisua ja kameran käyttöohje. Mies selaili sillä välin nettiä. Ratkaisu löytyi. Kameran valikosta valittiin elävä tila ja vot, lcd-kuvaus alkoi sujua. Elävässä tilassa automaattitarkennus vie kuitenkin aikansa, joten jos haluan kuvata juoksevaa koiraa, on valittava nopea tila ja tiirailtava etsimeen, minkä koen tummenevien silmälasien kanssa varsin hankalaksi. Maailma ei ole valmis.

Kävin työterveyslääkärillä. Hän puhui täysin ymmärrettävästi, mutta jälkikäteen ihmettelen itsekseni mitä hän oikein mahtoi sanoa. Käytävällä vastaanotolle pääsyä odotellessani muistin yhtäkkiä, että viime tapaamisella sain tehtäväkseni selvittää Kelasta jäljellä olevien sairauspäivärahapäivieni määrän. Kuluneiden viikkojen aikana tehtävä ei ollut vilahtanut (myöskään vastaanotolla mukana olleen perheohjaajan) mielessä kertaakaan. Ei silloinkaan, kun Kelasta soitettiin ja kyseltiin olenko tehnyt Kevaan ammatillisen kuntoutuksen hakemuksen. Olen hakenut ennakkopäätöstä, vastasin. Jo kuukausia sitten. Ei näy meillä, Kelasta kerrottiin. Näkyisi, jos olisi vireillä. Jälkeenpäin muistin, että hakemuksen lähettämisessä oli ongelmia. Kevan sivuilla selvisi, että olen jopa laittanut heille viestiä asiasta. Ja kas, näemmä saanut vastauksen, että koettaisin printata ja lähettää postitse. Nääh, kokeilin toisella selaimella ja pienen renkkaamisen jälkeen sain hakemuksen lähtemään. Tosin liitteeksi skannaamani lääkärinlausunto on nyt jo varmaan liian vanha. Ja kas, tänään sain lähetettyä Kelan päivärahakysymyksenkin netin kautta. Puhelimessa asioiminen vältetty, phuu.

Työterveyslääkärin käsityksen mukaan toimintakykyäni syö enemmän erittäin raskas perhetilanne kuin masennus. Minustahan ei saa lamaantuneen masennuspotilaan mielikuvaa. Peiton alle vetäytyminen ja kotona pysytteleminen ei kuulemma ole oikein hyväksi. Kynnys ihmisten ilmoille palaamiseen kasvaa koko ajan. Pitäisi suoriutua sinne työkokeiluun. Lääkäri kehotti varaamaan tunnin vastaanottoajan kolmen viikon päähän ja muistutti, että hänelle kyllä sopii, jos haluan ottaa tukihenkilön mukaan vastaanotolle. Kaiketi vaikutin niin hatarapäiseltä, että hän pitäisi sitä suorastaan tarpeellisena. Huomaan olevani samaa mieltä. Varsinkin sen jälkeen, kun sekä terapeutti että perheohjaaja pyörittelivät silmiään ja ihmettelivät että mikä kiire tässä on, ymmärtääköhän se lääkäri nyt ollenkaan tätä kokonaisuutta.

Minä uskon että ymmärtää. Ei kai minulle silti voi kirjoittaa loputtomiin sairauslomaa sillä perusteella, että perhetilanne on raskas. Kun en edes näytä masentuneelta. Kela vääntää varmaan jo kovaa vauhtia hanoja kiinni. Sairauspäivärahahakemukseni meni kuulemma Kelan lääkärin käsittelyyn, mikä on käsittääkseni erittäin huono merkki. Nehän nostavat kuolleetkin haudasta reippaina takaisin työelämään.

Eilisen päivän vietin kumminkin peiton alla. Aamulla kierittelin palloksi käpertyneen asperger-lapsen koulutaksiin. Adhd-lapsen kanssa kipaisin sairaalassa (80 km), toimitin hänet kouluun, ulkoilutin koirat, söin salaatin ja painuin petiin. Lapset tulivat koulusta, en noussut. Puhelin hälytti ottamaan lääkettä, en noussut. Päivällisaika meni, en noussut. Puoli kahdeksan aikaan illalla nousin kysymään onko kukaan syönyt mitään. Onko läksyt tehty. Kokeisiin luettu. Koirat ruokittu. Ei ollut. Pienin ei ollut syönyt mitään aamupäivällä sairaalareissulla autossa natustamiensa voileipien jälkeen. Joskus tuntuu raskaalta tajuta, että maailma pysähtyy silloin kun äiti pysähtyy.

Hain korotettua vammaistukea as-lapsesta. Kela ilmoitti ettei tipu, saamme edelleen perusvammaistukea. Tänään täytin hakemuksen aakkoslapsesta. Vertaistukiryhmän mukaan tukea myönnetään lähinnä arpomalla, välttämättä sitä ei saa ollenkaan vaikka joku toinen samanlaisessa tilanteessa saa. No, ainakin kertaalleen meillä on ollut arpaonnea.

Maanantaina on sairaalassa verkostopalaveri lapsen asioista. Samalla lapsi siirtyy saman lääkärin ja yksikön potilaaksi kuin toinenkin on. Puoliso ei pääse palaveriin, mutta kaksi perheohjaajaa on tulossa, samoin lapsen opettaja, psykiatrinen sairaanhoitaja ja psykologi. Jaa niin, tietysti sosiaalitoimikin. Hm, olisikohan minun pitänyt kutsua se? Tulostin uudelle lääkärille vietäväksi HOJKSin, pari sivua Wilman tuntimerkintöjä ja verenpaine-syke-pituus-painotaulukon. Samaksi aamuksi, kun kerran kaupunkiin on mentävä, varasin ajan poliisille antaakseni sormenjäljen ja nimikirjoituksen passia varten. Nyt haluaisin perua ajan (tuntuu että voimat ja keskittymiskyky riittävät pelkkään sairaalakäyntiin) mutten ole merkinnyt varauskoodia muistiin vaikka teen aina niin.