perjantai 18. toukokuuta 2018

Nojailua

Viidesluokkalaisen erityisopettaja pääsi tällä kertaa mukaan sairaalan verkostopalaveriin. On hienoa ja arvokasta, että hän osallistui. Nautin, kun lääkäri saa tuoreen tiedon suoraan opettajalta, ilman välikäsiä. Liikutun, kun näin moni ihminen tekee töitä lapseni hyväksi. Koulu sujuu monelta osin todella hyvin ja tähän asti omissa oloissaan viihtynyt lapsi on keväällä alkanut jopa osallistua suosittuun välituntileikkiin, polttopalloon. Pienessä päässä kehittyy kuitenkin mystisiä jumeja. Lapsi on päättänyt, että maanantait ovat huonoja päiviä. Niinpä hän ei suostu maanantaisin tekemään koulussa mitään. Hän on päättänyt, että kouluruoka on pahaa. Niinpä hän ottaa vain näkkärin ja lasin maitoa. Teen hänelle eväät aivan kuin äitini aikoinaan minulle. Hän on päättänyt, että uskonto on syvältä. Siis myös oppiaineena. Niinpä hän ei suostu koskemaan ussankirjaan ja nappasi kokeesta nelosen. Nähtävästi päädymme erottamaan hänet kirkosta, jotta hän voi siirtyä opiskelemaan elämänkatsomustietoa. Hän on luvannut opiskella sitä. Murrosikä on myös tyhmä ja jyrkästi kieltäydyttävä asia. Sen kanssa meille voi tulla vielä hiki, siitä kun ei voi erota.

Mainitsin palaverissa tokaluokkalaisen koulukiusaamisesta. Suunsoitosta ja nimittelystä. Nyt kun kuulin asiasta toisen lapsen äidiltä, kävi selväksi, ettei ole kysymys pelkästään siitä että lapseni kokee (äitinsä tavoin) asiat itseensä kohdistetuiksi silloinkin kun ne eivät sitä ole. Nepsyvalmentaja¹ tarttui asiaan heti ja kertoi, että lapsi on puhunut siitä myös hänelle. Valmentaja pyysi opettajan puhelinnumeron ja ennen kuin ehdin kissaa sanoa, hän oli sopinut tapaamisen koululle. Valmentaja, kiusaajat, kiusatut ja erityisopettaja kokoontuivat ja keskustelivat kiusaamisesta. Minun ei tarvinnut kuin nojautua taakse ja huokaista syvään. Valmentaja sanoi, että jos tällä palaverilla ei ole toivottua vaikutusta, seuraavaan kutsutaan kiusaajien vanhemmat mukaan. Enempää emme ehtineet asiasta keskustella, kun hän jo kiiruhti viemään lapset uimaan. Pitkään ja riemullisesti he polskivat 15-asteisessa vedessä. Minä nojauduin taakse ja huokaisin syvään. Seuraavana iltana isä vei lapset uimaan. Kiitän siitä, että uimakelpoinen ranta on näin lähellä.

Aamuisin en ole nojaillut taakse. Huokaillut kylläkin. Adhd-lapsi vie viimeisetkin mehut. Herätys klo 7, lapsi nousee hyvässä lykyssä rapsuttelun ja selkähieronnan jälkeen klo 7.30, ehkä pesee hampaat ja syö puuron kun minä syötän. Pukeutumiseen menee muistuttelemalla seuraavat puoli tuntia, muistuttelematta seuraavat puoli vuotta. Tänään sain lapsen ovesta pihalle klo 8.23, koulu alkaa klo 8.30 ja matkaan menee määrittelemätön aika, minimissään 20 minuuttia. Taivas, armahda. Mikään diagnoosi ei selitä tätä. Mikään muukaan ei selitä tätä. Lapsen järjessä ei ole vikaa. Kuulossakaan ei ole. En kerta kaikkiaan ymmärrä enkä varsinkaan jaksa. Adhd-sopeutumisvalmennuskurssi tulee tarpeeseen.

Sitä ennen on kuitenkin asperger-sopeutumisvalmennuksen jälkimmäinen jakso, viisi päivää poissa kotoa. Yksi naapuri on nakitettu kastelemaan taimet ja kissat. Toinen on luvannut hoitaa koirat niin että ne asuvat työpäivän ajan kotonaan ja illat ja yöt heillä. Olisipa kissanluukku ja koiranluukku. Ja ruokinta-automaatit kuin lehmillä navetassa.

Floran ja faunan osalta asiat ovat siis jotakuinkin kunnossa. Erityislapset ja teini eivät ainakaan ääneen vastusta reissua. Puoliso on onnellinen saadessaan huilata viikon töistä ja päästessään valmiiseen ruokapöytään. Minä sen sijaan en mitenkään jaksaisi mennä. Olla sosiaalinen. Keskustella ja askarrella ja ties mitä. Vaikka on tuttu paikka ja mukaviksi havaitut ihmiset. Kunpa voisi vain heiluttaa perheen matkaan ja huljua viikon yksin kotona. Sillä pian, aivan pian loppuvat nämä lyhyetkin hengähdystauot, koulupäivän mittaiset.

Koulujen kesälomasta selviytymiseni avainhenkilöt ovat nepsyvalmentaja ja kunnan perheohjaaja. Ainakaan jälkimmäisellä ei ole paljonkaan kesälomaa.

Nuori etäpsykiatrini on nähtävästi tehnyt lähetteen endokrinologille, sillä sain keskussairaalan sisätautiosastolta kutsukirjeen. Kävinpä siis eilen sekä työterveyden että keskussairaalan määräämissä verikokeissa. Sairaala oli ohjeita antaessaan unohtanut, ettei maaseudun labroissa olla töissä joka päivä. Labrahoitaja ilmoitti ensi töikseen että minun on käytävä sairaalassa otattamassa osa kokeista. Sitten hän päätyi kuitenkin yrittämään, ehtisikö sekä lingota että jäädyttää näytteen työpäivänsä puitteissa. Jos näyte ei ole kunnolla jäässä, se menee pilalle kierrellessään ympäri maaseutua. Nähtävästi jäädyttäminen kuitenkin tällä kertaa onnistui. Valtaosa 20 arvosta näkyy jo kanta.fi:ssä ja kaikki ovat viitearvojen sisällä. Kilpirauhasarvotkin: T3 5,4; T4 12,3 ja TSH 0,45.

¹https://sannisshining.fi/nepsy-valmennus/




perjantai 27. huhtikuuta 2018

Sitaatteja

Sosiaalitoimen palaverissa tuli odotettavissa ollut kuolonisku perhekuntoutukselle. Sen sijaan erityislapsillemme myönnettiin ammatillinen tukihenkilö vuodeksi, kummallekin. Tuttu ihana tukihenkilö käy meillä tästälähin kaksi kertaa viikossa. Ja kunnan oma perheohjaaja yhtenä aamuna. Jään nojailemaan koululääkärin vankkaan mielipiteeseen perhekuntoutuksen jatkamisen välttämättömyydestä ja odottelemaan mitä kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmän taholta kuuluu. Palaverin päätteeksi perheohjaajat halasivat, hyvästelivät ja itkivät. Minusta ei tuntunut miltään. Vasta seuraavina päivinä ilmestyi tunne. Vatsassa tuntui samalta kuin parisuhteen päättyessä, jätetyksi tullessa.

Työterveyslääkäri oli tyytyväinen keräilemiini verenpainelukemiin ja käyttämääni mittariin. (Onnistuin tekemään kohtuullisen parin viikon kotiseurannan, kun mittari tönötti koko ajan keskellä ruokapöytää.) Koska tyroksiinista ei voi todeta olleen mitään haittaa ja hyvässä lykyssä siitä on ollut hieman hyötyä, annos nostettiin 50 mikrogrammaan. Verenpaineen tarkkailua tulee jatkaa ja kolmen viikon kuluttua käydä verikokeessa. Seuraavaa tapaamista suunnitellaan toukokuun lopulle, ensin lääkärin ja heti perään lääkärin ja esimiehen kanssa. (Sopiva päivämäärä löytyikin jo ja minun oli tarkoitus kuitata että se sopii minullekin, mutta painoin väärästä napista ja keskusteluketju siirtyi sähköpostin arkistoon, jota en löydä poikkeuksellisen kärsivällisistä etsinnöistä huolimatta.)

Lääkäri kysyi (kuten monesti aiemminkin) miten todennäköisenä pidän, että voisin palata "nykyiseen" työhöni. Olemassaolevaan virkaani. Aika paljon pitäisi tapahtua. Toimitilojen ja työtehtävien pitäisi muuttua jotta pystyisin palaamaan. Osan henkilöstöstäkin pitäisi vaihtua, jotta haluaisin palata, tuumin itsekseni. 

Kahdelta viime tapaamiselta omakannasta otteita työterveyslääkärin merkinnöistä:
"Perhetilanteen haastavuus kuvautuu nyt hyvin. Kuvauksen perusteella ymmärrettävissä, että perhe imee energiaa. Kuvaa selvästi alentuneen stressinsietokyvyn, ei juurikaan siedä vastoinkäymisiä arjessa. Herkästi menee hermot tilanteissa. Miehellään hyvät hermot ja antaa tästä kiitosta miehelleen. Hermostuessaan nopea mielialan romahtaminen. Yleisesti mieliala vaihtelee edelleen, ollut myönteistäkin kokemusta. Selvä krooninen depressio kuvautuu.
Nykytila (status): Depressiivinen, hidastuneisuutta.
"Perhedynamiikka ja tilanteet ovat hyvin huomiointia vaativia ja energiaa kuluttavia. Tällä hetkellä on molemmilla lapsilla ammatillisen tukihenkilön käynnit kerran viikossa ja kunnan kautta tukikäynti kerran viikossa aamutoimien yhteydessä. Toiveissa vielä, että perhetyö saisi jatkoa, jolloin saisi myös itselleen perhearkeen tukea. Oma psykoterapia käynnissä 4 x 45 min kuukaudessa, joista 2 kertaa toteutuu netissä ja 1 kerta yhdistettynä fyysisenä vastaanottona 1.5 tuntia.
Lääkitys tarkistettu : Cardace 10 mg 1x1, Bisoprolol 2.5 mg 1x1, Escitalopram 10 mg 1x1, Pregabalin 300 mg 1x2, Voxra 300 mg 1x1 ja Thyroxin 0.025 mg 2x1.
Perusmieliala jo pitkään depressiivinen ja toimintakyky arjessa huomattavan rajoittunut.
Nykytila (status): Verenpaine omalla mittarilla : 122 / 88 ja 138 / 88 sekä auskultoiden : 132 / 98. Yt hyvä, orientoitunut. Looginen, rauhallinen. Antaa pitkäaikaisesti väsyneen ja depressiivisen vaikutelman."
Mietin monenlaisia taloudelliseen ja psyykkiseen selviytymiseen liittyviä asioita, joiden selvittämiseen tarvitsisin perheohjaajan tukea, jota minulla ei enää ole. Minulla on Kevan ammatillisen kuntoutuksen päätös, joka on voimassa vielä syksylläkin. Mutta onko se voimassa muuhunkin kuin puutarha-alan työhön. Mikä voisi olla sellainen työ, johon pystyisin ja jossa jaksaisin. Mistä sellaisen voisi löytää. En jaksa edes mennä työvoimatoimistoon. Pillahtaisin vain itkuun. Voinko joutua työttömyyspäivärahan suhteen karenssiin, kun työnantaja purkaa virkasuhteen sairauteni vuoksi. Miten pärjään ilman mielenterveystoimistoa ja työterveyshuoltoa, pelkän terveyskeskuksen alati vaihtuvan omalääkärin varassa. Miten sellainen pystyy tekemään tarvittavat lausunnot Kelaan ja ties mille viranomaiselle mikäli sairauteni jatkuu. Miten sellainen pystyy auttamaan minua olotilojeni iskiessä. Buaah, mitä enemmän mietin, sitä toimintakyvyttömämmäksi muutun. Yöunet kaikkoavat kunnes itken itseni uneen.

Kunnan perheohjaaja tuli aamulla. Huuteli eteisestä huomenta. Minä huutelin kylppäristä apua. Yhden lapsen olin saanut hammaspesulle asti puoli tuntia myöhässä. Taksin tuloon 20 minuuttia aikaa. Toinen kiskoi yhä peittoa korville sängyssään. Kyytiläinen saatiin pihalle aikataulussa, läksyt tekemättä. Toinen lähti ohjaajan kanssa kävelemään koululle päin koulun alkamisen aikaan.

Perheohjaaja palasi. Täytimme yhdessä sosiaalityöntekijän ehdottaman ryhmätoiminnan hakulomaketta. Sosiaalityö sitoutuu kustantamaan lystin, jos pääsemme mukaan. Pienin lapsi lähtisi mukaan riemurinnoin, kuulemma jopa yksin. Isommallekin toiminta luultavasti sopisi hyvin, jos hänet vain saisi hyväksymään ja tottumaan. Lomake herätti kysymyksiä. Ohjaaja ehdotti että soittaisin ja kysyisin. En soita, sanoin. Ohjaaja soitti.


sunnuntai 15. huhtikuuta 2018

Tyroksiini vai superpähkinä

Työterveyslääkäri kirjoitti sairausloman 31.8.2018 asti. Toimintakykyni näyttäytyy hänelle kovin heikkona. Niin kauan kuin kaikki menee hyvin eikä mistään tarvitse stressaantua, pärjään hienosti. Työelämä vain ei ole sellaista. No, eikä elämä ylipäänsä. Kun pienikin takku osuu kohdalle, toimintakykyni valuu viemäristä. Lannistun täysin. Puoliso oli mukana vastaanotolla. Lääkäri kiitteli kovasti ja oli hyvillään, vaikken minä huomannut että puoliso olisi koko aikana osallistunut keskusteluun kahta lausetta enempää. Enkä myöskään huomannut keskustelua perheen dynamiikasta.

Lääkäri ehdotti tyroksiinikokeilua, jonka aloitinkin saman tien 25 mikrogramman annoksella. (Vaikken edes ollut lukenut Risulinnun kiintoisaa kommenttia ennen kuin tänään.) Ensimmäisenä tyroksiinipäivänä leikkasin kuusiaidan. Pensassaksilla. Toisena päivänä siivosin terassin ja lahjoitin runsaalla kädellä roinaa nurkista Facebookin roskalavaryhmässä. Kolmantena päivänä siivosin pihan. Koko pihan. Tänään - ja tämä on hämmästyttävin kaikista - osallistuin perheen kanssa sukulaisten juhliin puolentoista tunnin ajomatkan päässä kotoa. Jaksoin siis ensinnäkin kantaa itseni ja toiseksi pyydystää ja pukea lapset sekä uhkailla ja kiristää heidät kyytiin. Ja kuunnella kolme tuntia taukoamatonta "mähaluankotiin"-vinkunaa.

Vointi on parempi, olen toimeliaampi, en tarvitse sänkyyn vetäytymisiä kesken päivän. Voihan se tietysti johtua ensimmäisistä lämpimistä keväisistä päivistäkin. Verenpaine ja syke ovat samalla ihan hyvällä tasolla kuin ennen tyroksiinin aloitusta eikä muitakaan haittavaikutuksia ole ilmennyt. Kahden viikon päästä kontrollikäynti ja mahdollisesti annoksen tuplaus. Olen toiveikkaalla mielellä. Samalla muistan kuitenkin sen, ettei tämä ole ensimmäinen kerta kun kokeilen tyroksiinia. Minähän popsin sitä ainakin puolet opiskeluajastani enkä huomannut sen erityisemmin auttavan tai pois jättämisen heilauttavan vointiani mihinkään suuntaan.

Tänään juhlissa sain hämmästyttäviä, yllättäviä ilouutisia. Oho, sanoin, minulta on tainnut jäädä joku jakso näkemättä. Koko kausi, nauroi sukulainen. Lämpö läikehtii sydämessä ja hymy karehtii huulilla vieläkin.

Viime viikolla perheohjaaja neuvoi ja kuopus teki täytekakun valmiiseen pohjaan. Siitä tuli kaunis ja herkullinen. Juhlistimme yhden ajanjakson päättymistä. Perheohjaajat olivat yhdessä kirjoittaneet perheellemme kirjeen. Yksi heistä luki sen meille ääneen ja itki. Moneen otteeseen on aiemminkin mainittu, miten hienoa perheemme kanssa on työskennellä, kun olemme mukana ja otamme tarjotut ideat ja avun vastaan. Se ei ole itsestäänselvyys. Saatan vielä palata tuon kirjeen kauneimpiin lauseisiin.

Uutta viikkoa kohti. Maanantaina menen kuopuksen kanssa vaihteeksi sairaalaan tapaamaan (hänelle uutta) lääkäriä. Keskiviikkona on psykoterapia. Perjantaina on sosiaalitoimen ja perheohjaajien palaveri meillä kotona. Perheohjaajat ehdottivat että lapsetkin osallistuisivat. Ei, sanoo asperger-lapsi. Menette sen verran myöhemmin kouluun. Ei, sanoo as-lapsi. Pääsette perheohjaajien kyydillä. Ei, sanoo as-lapsi. Ammatillisesta tukihenkilöstään hän käyttää nimitystä hyypiö.




torstai 29. maaliskuuta 2018

Pyysin hernekeitolta anteeksi

Taas on rampattu kaupungissa. Joka päivä tällä viikolla. Maanantaina sairaalassa miehen kanssa. Tiistaina optikolla lapsen kanssa. Keskiviikkona sairaalassa lapsen kanssa. Torstaina työterveyslääkärillä. Samalla reissulla myös labrassa ja lapsen kanssa koululääkärillä.

Kotonakin olen pitänyt vastaanottoa. Tiistaina otin vastaan psykoterapeutin netin välityksellä ja keskiviikkona klo 7.30 kaksi perheohjaajaa ihan tuossa keittiön pöydän ääressä.

Maanantaina sairaalassa vanhempien tukikäynnillä kerroin miten olin uhkaillut lapsia huostaanotolla. Sinä aamuna yksi nukkui pommiin ja myöhästyi koulusta tunnin, toinen oli pienessä kippurassa ruokapöydän alla ja huusi olevansa sairas, kolmas makasi sohvalla kunnes putosi makaamaan lattialle. Olin aivan hilkulla antaa periksi ja mennä itsekin lattialle maate mutta äidyin sitten keuhkoamaan että jos minä en saa teitä kouluun, teille etsitään sellainen koti joka saa. Ja kai siinä on totuuden siemen: tehostetut tukitoimet meillä jo on, mikä muukaan se seuraava keino on, jos minä lopun. Sairaalan keskustelukumppanimme olivat sitä mieltä että tämän sammakkoni olisi hyvä pomppia sosiaalitoimen korviin. Kaiken kaikkiaan he toivat esiin painokkaan mielipiteensä nepsyvalmennuksen aloituksen ja perhekuntoutuksen jatkamisen puolesta. Nyt kun on saatu valoa näkyviin tunnelin päähän, ei ole aika sanoa että morjens, jatkakaa siitä keskenänne. Hyvähän heidän on huudella kun ei ole heidän rahoistaan kyse.

Perheohjaajat muistuttivat että pitää olla armollinen itselleen. Jos lapset saavat rakkautta, huolenpitoa ja - unohdin jo mikä se kolmas kaunis sana oli - niin huostaanotolle ei ole mitään tarvetta. Minä siihen että joojoomutku yhteiskunnalla on vaatimuksensa. Lapset pitää saada kouluun. He siihen että oletkos saanut. Minä että no joo. Mutta vaikeaa se on. Lapset eivät väsy ja nukahda iltaisin ajoissa koska eivät ulkoile. Ja he eivät ulkoile, koska minä en jaksa ajaa heitä pihalle. Perheohjaajat muistuttivat että kun sulla on tässä adhd-lapsi, asperger-lapsi ja teini niin on erinomainen suoritus kun kaksi heistä on ajoissa ja kolmas melkein ajoissa koulussa melkein joka päivä. Ja että jos ongelmia on ollut kaksi vuotta, kuntoutuminen kestää ainakin neljä vuotta. Jahuu. He kirjoittavat lausunnon jossa suosittelevat työnsä jatkumista kunnan perheohjaajan työparina.

Koululääkärintarkastuksessa asperger-lapsi (joka vielä eilen ilmoitti ettei aio tulla lainkaan) istui ensin mytyssä tuolilla mutta valtaosan ajasta pyöri ympyrää selällään lattialla. Lääkäri oli äärimmäisen lempeä ja kärsivällinen, kyseli, kehui ja kannusti ja ihmeen kaupalla sai katsottua silmät ja ryhdin ja kuunneltua sydämen. Lapsi vastasi enimmäkseen ääntelemällä ja elehtimällä, puhetta ei juuri kuultu. Lääkäri kysyi missä terapiassa lapsi käy (ei missään!) ja kertoi olevansa mukana siinä mystiseltä kuulostaneessa kunnan lääkinnällisessä kuntoutustyöryhmässä, joka päättää nepsyvalmentajan saamisesta. Hän oli vahvasti sitä mieltä ettei nepsyvalmentaja riitä vaan myös perhekuntoutukselle on välttämättä saatava jatkoa. Pyysin hänet mukaan seuraavaan sairaalan verkostokokoukseen ja annoin nivaskan nimiä ja yhteystietoja. Miten ihmeessä meille (tai kenellekään meitä tukevalle taholle) ei ole aiemmin tullut mieleen ottaa koululääkäriä mukaan tähän remmiin.

Optikkoreissulla mukanani ei ollut lattialla pyörivää vinkuvaa hahmoa vaan älykäs, hauska ja huumorintajuinen verbaaliakrobaatti. Sama lapsi.

Sama lapsi myös järkyttyi kun kerroin että mielestäni hernekeitto on pahaa. Hän jätti syömisen kesken ja paineli omaan huoneeseensa. Aikanaan hänkin palasi huomauttaen tuohtuneena ettei voi enää syödä hernekeittoa koska äiti sanoi että se on pahaa. Tilanne laukesi vasta kun pyysin anteeksi sekä lapselta että keitolta. Luulin tuntevani lapseni hyvin, mutta tämä välikohtaus yllätti. Vaikka yleensä tuntuu siltä, ettei äidin puheilla ole mitään merkitystä, näköjään niillä joskus on.

Työterveyslääkäri jaaritteli jotain perhedynamiikasta ja kyseli kodin ulkopuolisista aikuiskontakteista. Kaikki nekin liittyvät jollain tavoin lapsiin ja perheeseen. Muutaman kerran vuodessa tapaan puutarhaharrastajia ja ne ovatkin vuoden parhaita päiviä. Seuraavalla tapaamisella vajaan kahden viikon päästä selviää sairausloman jatko. Varattiin pitkä vastaanottoaika ja puoliso on tervetullut mukaan jos haluaa. Siihen mennessä on saatu myös verikoetulokset. Nuori psykiatrini nimittäin otatti vastikään kilpirauhaskokeet vaikka endokrinologi viime konsultaatioyrityksellä nauroi hänet pihalle. Näistä tuloksista työterveyslääkärikin on hyvin kiinnostunut ja kertoi että voimme tehdä lääkityskokeilun pienellä annoksella vaikka vajaatoimintaa ei olisi. Eikä sitä ole. Koetuloksia ropisi jo kännykkään:
  • B-Leuk 6.5
  • B-Hb 134
  • B-Trom 266
  • P-T4-V 9.7
  • P-TSH 0.97
Kaikki normaalin rajoissa. T3 kestää pitempään, vastaus ei välttämättä tule vielä ensi viikollakaan pääsiäisen pyhien vuoksi.

Kaikille yllä mainituille lääkäreille, sairaanhoitajille, ja ohjaajille kuvailin vointiani tikapuuvertauksella: jokainen tukitapaaminen on yksi piena. Katson kalenterista milloin on seuraava ja sen kalenterimerkinnän voimin ponnistelen ja kurkotan siihen päivään asti.






torstai 1. maaliskuuta 2018

Poliisilla, sairaalassa, korjaamolla, sopeutumassa, lääkärillä, terapiassa ja eläinhoitolassa

Viime kerralla kerroin meneväni passiasioissa poliisilaitokselle. Näin kävi. Seisoskelin ja istuskelin aikani, ihmettelin kun minua ei kutsuttu varaamanani aikana vaikka tupa oli miltei tyhjä asiakkaista. Viimein hain jonotusnumeron ja pääsin palveltavaksi melkein heti. Tekniikka iski jälleen, hieno nettiajanvaraukseni oli nähtävästi lentänyt suoraan taivaaseen.

Sairaalan verkostopalaverissa käsiteltiin molempien erityislasten asioita. Sosiaalityöntekijä oli paikalla. Luokanopettaja ja perheohjaaja pitivät hyvin valaisevat ja tärkeät puheenvuorot. Lääkäri lupasi kirjoittaa lausunnon, jolla voimme hakea lapsille neuropsykiatrista kuntoutusta. Toivon mukaan tällä tavoin jo tutuksi tullut ja ylivedoksi havaittu ammatillinen tukihenkilö voi jatkaa työtään heidän kanssaan.

Asperger-sopeutumisvalmennusviikon aloitimme tyylillemme uskollisesti - myöhästymällä. Kun lapset oli pakattu isän ja eläimet äidin autoon ja olimme lähdössä aivan ajoissa, autoni sanoi naks. Pakkasta toki oli paljon, mutta auto oli ollut lämmityksessä. Naks. Puoliso aikansa elvytteli kaaraa ja saikin sen käyntiin. Eläinhoitolapaikkakunnalla poikkesimme autokorjaamolle vaihdattamaan akun ja myöhästyimme vähän lisää, mutta paransimme oleellisesti auton käynnistymismahdollisuuksia viiden päivän huoltsikalla seisomisen jälkeen. Jatkoimme matkaa yhdellä autolla ja lounaaseen mennessä ennätimme sopeutumispaikalle.

Sopeutumisvalmennusjakso oli raskas. Siinä olisi hyvinkin parantamisen varaa. Ihan aluksi pitäisi tietenkin olla päivän mittainen tutustumiskäynti. Ei oikein toimi, että uusien asioiden edessä jäätyvä asperger-lapsi isketään viikoksi vieraaseen paikkaan vieraiden ohjaajien ja vieraiden lapsien kanssa. Ehkä toisella jaksolla toukokuussa on jo helpompaa. Raskaaksi viikon teki myös se, että oma poppoo piti saada monta kertaa päivässä jonnekin tietyllä kellonlyömällä. Toppavaatteet päällä. Kokeilkaapa itse adhd- ja asperger-lasten, huolettoman puolison ja vielä huolettomamman teinin kanssa. Ja kun viime tipassa sain paimennettua perheen ruokailuun, osa porukasta kieltäytyi syömästä mitään. Monta kertaa ajattelin, että menen asunnolle omaan sänkyyn itkemään ja pysyn siellä koko loppuviikon.

Viikon ohjelma oli tiukka. Jakauduimme enimmäkseen kolmeen ryhmään: vanhemmat, kuntoutujat ja sisarukset. Vertaistuki oli korvaamatonta niin kuin sillä on tapana. Emme lätisseet vain keskenämme vaan mukana oli psykologi ohjaamassa keskustelua. Ilmeni, että meillä on käynyt loistava säkä hoitotahon kanssa. Muualla vetkutellaan, pompotellaan ja suorastaan kieltäydytään tutkimasta. Myös opettajien osalta asiamme ovat hyvin; joillakin keskusteluyhteys ei toimi eikä opettaja ota ymmärtääkseen lapsen erityistarpeita.

Keskellä sopeutumisviikkoa koimme tähtihetken. Vastarannankiiskemme halusi lukea kaikille perheille meidän perheen laatiman tarinan haaksirikosta selviytymisestä. Hän luki tarinamme kuuluvalla, selkeällä äänellä, hyvin eläytyen, selkeästi nauttien tilanteesta. Kaikkien muiden perheiden tarinat luki jompikumpi perheen aikuisista. Muiden tarinat olivat asiallisia, meidän täysin hulvaton.

Eläinten hoitolaan jättäminen oli hirveää. Se oli niille ennestään tuntematon paikka. Vieraiden koirien haukku hajotti korvat. En ikinä ole nähnyt sellaista katsetta kuin Pikillä oli, kun suljin sen selliä muistuttavaan "yksiöön" Savun kanssa. Olin hylännyt sen, pettänyt sen luottamuksen. Ja vaikeaa oli pois hakeminenkin: kissojen ajatus ei kulje siihen tapaan että kas, tuttu ihminen tuli, menenpä tuonne kuljetuslaatikkoon niin pääsen varmaan pian kotiin. Juu ei. Lopulta eläintenhoitaja käänsi kuljetuslaatikon miltei pystyasentoon ja minä pudotin Ressin sinne. Koetan keksiä jotain rauhallisemman hoitoympäristön löytämiseksi toukokuulle. Edes koirille.

Eilen kävin taas työterveyslääkärillä. Hän oli tyytyväinen kun olin tehnyt kotiläksyni. Kela oli parahiksi ilmoittanut jäljellä olevien sairauspäivärahapäivien määrän, Kevasta oli juuri tullut ennakkopäätös ammatillisesta kuntoutuksesta ja mukanani oli myös edellisen työterveyslääkärin b-lausunto. Lääkäri epäröi ammatillisen kuntoutuksen aloittamista vielä toukokuussa. Hän arvelee, että voimavarani tarvitaan tässä vaiheessa psykoterapiaan ja kotiasioihin. Varasin uuden ajan pääsiäisviikolle, jolloin tehdään työkykyarvio ja arvatenkin uusi b-lausunto Kelaa varten. Päivärahapäivät riittäisivät syyskuulle asti, mutta etsipäs puutarha-alalta tuotannon työpaikka syksyksi. Jotenkin litsaannun tässä myllyssä.

Lääkäriltä päästyäni kävin puolentoista tunnin psykoterapiassa. Pohdiskelin, mistä juontaa juurensa se, että pyydän jatkuvasti anteeksi olemassaoloani. Ja kuinka suuri vapautus olisi, jos ei tarvitsisi olla varuillaan muiden ihmisten suhteen ja odottaa saavansa heiltä negatiivista palautetta. Jos ei tarvitsisi tuntea, että he ajattelevat minusta jotain kielteistä, kun tosiasiassa he eivät ajattele minusta yhtään mitään.

"Mitä se on?" terapeutti kysyi. Sanoin että sinähän olet kuin Katekismus. "Koetan johdatella ajatuksiasi uusille reiteille", hän vastasi. "Mitä tapahtuu, jos sanon älä ajattele valkoista hevosta?" Ahaa, ymmärrän. En itsekään sano lapselle älä juokse. Sanon sen sijaan kävele. Terapeutti halusi johdatella minua miettimään millaista olisi, jos olisin noista asioista vapaa. Olisi turvallista, sanoin. Olisin maailmalla samalla tavoin turvassa kuin nyt kotona pelargonintaimieni kanssa. Samalla tavoin turvassa kuin viimeisellä työssäoppimisjaksolla.

Terapeutti kysyi haluaisinko käydä läpi elämääni seitsemän vuoden jaksoissa, ensimmäisenä ikävuodet syntymästä koulun alkuun. Olisin voinut piirtää tai maalata mutta halusin kirjoittaa. Kirjoitin puolessa tunnissa A4-arkin molemmat puolet täyteen. Käsi kramppasi. Luin tarinan terapeutille ja lisäilin siihen vauhdissa yhtä ja toista. Seuraavalle kerralle otan mukaan valokuvia seuraavien seitsemän vuoden ajalta, koulun alusta pahimpaan teini-ikään. Kotiin päin ajellessa tunsin hetkellisesti olevani iloinen, vapaa, ylväs, pystyvä ja ainakin kymmenen senttiä pitempi kuin ennen. Johtuiko terapiasta vai mistä, mutta ihana tunne.

Perheohjaaja kävi illalla. Hän oli samaa mieltä lääkärin kanssa. Psykoterapia vie alkuvaiheessaan voimia ja saattaa jopa aiheuttaa tilapäistä takapakkia toipumiseen. Ohjaaja kertoi esittävänsä sosiaalitoimelle työskentelyn jatkamista perheemme kanssa. Ei enää perhekuntoutuksen muodossa, sitä olemme saaneet nyt vuoden eikä sosiaalitoimi voi pitempään sitä rahoittaa, mutta jollain muulla perusteella, en nyt yllättäen muista millä. He eivät ole vielä valmiita luopumaan perheestämme emmekä mekään, ainakaan me aikuiset, haluaisi luopua heistä.

Tänään kävin hammaslääkärillä. Hän korjasi tunnissa kolme hammasta. Ällistyttävin niistä on yläykkönen, josta oli lohjennut pala. Kotiin lähtiessä kurkistin peruutuspeilistä. Lohkeama oli poissa - ja mitä ihmettä! Hammas oli lisäksi kasvanut saman pituiseksi vieruskaverinsa kanssa! Kiitos ja kumarrus hammaslääketieteelle, julkisivuremontti onnistui yli odotusten.


lauantai 10. helmikuuta 2018

Kela, Keva ja kumppanit

Pitkän lannistumiskauden jälkeen otin digijärjestelmäkameran esille ja päätin opetella käyttämään sitä ja sen ei-niin-loisteliasta objektiivia. Oli kaunis, aurinkoinen helmikuun päivä ja paksut lumikerrokset hohtivat puiden oksilla. Kuvasin parisataa ruutua maisemia, koiria ja monenmoisia makrokuvia. Tyytyväisenä iskin piuhat kiinni tietokoneeseen ja käynnistin kuvankäsittelyohjelman. Zero files. Ei yhden yhtäkään kuvaa. Tsekkasin: joo, on muistikortti. Pyysin puolisoa ottamaan kuvia ja tallentamaan ne koneelle. Mies teki työtä käskettyä, ei mitään ongelmaa. Minä yritin uudelleen. Zero files. Kirottu kamera! Niin kuin kaikki muutkin tekniset asiat maailmassa! Miksi ne piinaavat ja vainoavat minua? Hetken perkelöinnin jälkeen selvisi, että mies otti kuvat pientä etsintä tiiraillen, minä isoa lcd-näyttöä apuna käyttäen. Tästä päättelimme että vain etsin-kuvat tallentuvat muistikortille. Ei-voi-olla-totta. Kamerassa on joku vika. Valahdin vuoteelleni ja vedin peiton korville. Mukana oli kuitenkin vielä pieni ripaus sisua ja kameran käyttöohje. Mies selaili sillä välin nettiä. Ratkaisu löytyi. Kameran valikosta valittiin elävä tila ja vot, lcd-kuvaus alkoi sujua. Elävässä tilassa automaattitarkennus vie kuitenkin aikansa, joten jos haluan kuvata juoksevaa koiraa, on valittava nopea tila ja tiirailtava etsimeen, minkä koen tummenevien silmälasien kanssa varsin hankalaksi. Maailma ei ole valmis.

Kävin työterveyslääkärillä. Hän puhui täysin ymmärrettävästi, mutta jälkikäteen ihmettelen itsekseni mitä hän oikein mahtoi sanoa. Käytävällä vastaanotolle pääsyä odotellessani muistin yhtäkkiä, että viime tapaamisella sain tehtäväkseni selvittää Kelasta jäljellä olevien sairauspäivärahapäivieni määrän. Kuluneiden viikkojen aikana tehtävä ei ollut vilahtanut (myöskään vastaanotolla mukana olleen perheohjaajan) mielessä kertaakaan. Ei silloinkaan, kun Kelasta soitettiin ja kyseltiin olenko tehnyt Kevaan ammatillisen kuntoutuksen hakemuksen. Olen hakenut ennakkopäätöstä, vastasin. Jo kuukausia sitten. Ei näy meillä, Kelasta kerrottiin. Näkyisi, jos olisi vireillä. Jälkeenpäin muistin, että hakemuksen lähettämisessä oli ongelmia. Kevan sivuilla selvisi, että olen jopa laittanut heille viestiä asiasta. Ja kas, näemmä saanut vastauksen, että koettaisin printata ja lähettää postitse. Nääh, kokeilin toisella selaimella ja pienen renkkaamisen jälkeen sain hakemuksen lähtemään. Tosin liitteeksi skannaamani lääkärinlausunto on nyt jo varmaan liian vanha. Ja kas, tänään sain lähetettyä Kelan päivärahakysymyksenkin netin kautta. Puhelimessa asioiminen vältetty, phuu.

Työterveyslääkärin käsityksen mukaan toimintakykyäni syö enemmän erittäin raskas perhetilanne kuin masennus. Minustahan ei saa lamaantuneen masennuspotilaan mielikuvaa. Peiton alle vetäytyminen ja kotona pysytteleminen ei kuulemma ole oikein hyväksi. Kynnys ihmisten ilmoille palaamiseen kasvaa koko ajan. Pitäisi suoriutua sinne työkokeiluun. Lääkäri kehotti varaamaan tunnin vastaanottoajan kolmen viikon päähän ja muistutti, että hänelle kyllä sopii, jos haluan ottaa tukihenkilön mukaan vastaanotolle. Kaiketi vaikutin niin hatarapäiseltä, että hän pitäisi sitä suorastaan tarpeellisena. Huomaan olevani samaa mieltä. Varsinkin sen jälkeen, kun sekä terapeutti että perheohjaaja pyörittelivät silmiään ja ihmettelivät että mikä kiire tässä on, ymmärtääköhän se lääkäri nyt ollenkaan tätä kokonaisuutta.

Minä uskon että ymmärtää. Ei kai minulle silti voi kirjoittaa loputtomiin sairauslomaa sillä perusteella, että perhetilanne on raskas. Kun en edes näytä masentuneelta. Kela vääntää varmaan jo kovaa vauhtia hanoja kiinni. Sairauspäivärahahakemukseni meni kuulemma Kelan lääkärin käsittelyyn, mikä on käsittääkseni erittäin huono merkki. Nehän nostavat kuolleetkin haudasta reippaina takaisin työelämään.

Eilisen päivän vietin kumminkin peiton alla. Aamulla kierittelin palloksi käpertyneen asperger-lapsen koulutaksiin. Adhd-lapsen kanssa kipaisin sairaalassa (80 km), toimitin hänet kouluun, ulkoilutin koirat, söin salaatin ja painuin petiin. Lapset tulivat koulusta, en noussut. Puhelin hälytti ottamaan lääkettä, en noussut. Päivällisaika meni, en noussut. Puoli kahdeksan aikaan illalla nousin kysymään onko kukaan syönyt mitään. Onko läksyt tehty. Kokeisiin luettu. Koirat ruokittu. Ei ollut. Pienin ei ollut syönyt mitään aamupäivällä sairaalareissulla autossa natustamiensa voileipien jälkeen. Joskus tuntuu raskaalta tajuta, että maailma pysähtyy silloin kun äiti pysähtyy.

Hain korotettua vammaistukea as-lapsesta. Kela ilmoitti ettei tipu, saamme edelleen perusvammaistukea. Tänään täytin hakemuksen aakkoslapsesta. Vertaistukiryhmän mukaan tukea myönnetään lähinnä arpomalla, välttämättä sitä ei saa ollenkaan vaikka joku toinen samanlaisessa tilanteessa saa. No, ainakin kertaalleen meillä on ollut arpaonnea.

Maanantaina on sairaalassa verkostopalaveri lapsen asioista. Samalla lapsi siirtyy saman lääkärin ja yksikön potilaaksi kuin toinenkin on. Puoliso ei pääse palaveriin, mutta kaksi perheohjaajaa on tulossa, samoin lapsen opettaja, psykiatrinen sairaanhoitaja ja psykologi. Jaa niin, tietysti sosiaalitoimikin. Hm, olisikohan minun pitänyt kutsua se? Tulostin uudelle lääkärille vietäväksi HOJKSin, pari sivua Wilman tuntimerkintöjä ja verenpaine-syke-pituus-painotaulukon. Samaksi aamuksi, kun kerran kaupunkiin on mentävä, varasin ajan poliisille antaakseni sormenjäljen ja nimikirjoituksen passia varten. Nyt haluaisin perua ajan (tuntuu että voimat ja keskittymiskyky riittävät pelkkään sairaalakäyntiin) mutten ole merkinnyt varauskoodia muistiin vaikka teen aina niin.

maanantai 29. tammikuuta 2018

Olohuoneeseen kasvoi koivikko

Mies sairastui sunnuntaina, muu perhe maanantai-iltana. Vateja ja ämpäreitä, syömättä jääviä ruokia, puolitajuttomia lapsia sohvilla, lattioilla ja koiranpedissä ja parissa vuorokaudessa kaatopaikaksi muuttunut koti. Perjantaina pääsin jaloilleni ja siitä lähtien olen pyykännyt. Aloin lorautella etikkaa huuhteluainelokeroon ja vaikuttaa siltä, että olen viimein löytänyt keinon päästä eroon tunkkaisista pyykeistä. Sopivasti etikoitu pyykki ei tuoksahda etikalta, ainoastaan puhtaalta. Huuhteluaineita meillä ei ole käytetty koskaan eikä käytetä vastedeskään.

Ympärivuorokautinen nukkuminen, ravinnon tai raikkaan ilman puute, lääkkeettömyys vai mikä lie nosti unennäköni aivan uudelle tasolle. Jos olisi voinut asentaa piuhan nukkujan päästä tallennusvälineeseen, pino bestsellereitä olisi valmiina. Jännitystä ja seikkailua monenkirjavalla porukalla vaihtelevissa ympäristöissä. Taisin siinä viikolla kiinteistövälittäjää odotellessa myydä yhden talonkin. Joka ei ollut omani.

Siihen aikaan kun isä telkan osti. Kaikki alkoi siitä, kun puoliso päätti sijoittaa veronpalautuksensa kauan haaveiltuun ilmalämpöpumppuun. Pumpun paikka maalattiin ja samalla tuli maalattua koko ikkunaseinä ja liisteröityä varastossa odotellut maisematapetti viereiseen seinään. Pumppu pörähti seinälle tammikuun toisella viikolla. Totesin, ettei sen eteen enää viherkasveja voi sijoittaa, sama vaikka laittaisi siihen telkkarin. Miehen mielestä ajatus oli hyvä. Telkkaria meillä ei ole ollut sen koommin kun anoppi muutti pois. Ja silloinkin se oli mummolassa, ei olohuoneessa. 

Puoliso ojensi rullamitan ja sanoi että näytäpä tuosta minkä kokoinen se telkka olisi hyvä olla. Vedin mitan 120 senttiin, arvelin että tuommoisen näkee keittiöstäkin. Olin tyytyväinen, että mies hoitaa laitteiden vertailut sun muut. Tuumin, että saahan sen sopivan etsiä valmiiksi ja ostaa sitten joskus kun on säästetty rahat. Tai jos tärppäisi vaikka vähän käytettynä. Seuraavana päivänä mies raahasi ovesta sisään tolkuttoman pahvilaatikon. Miten lie mahtunut hänen autoonsakaan. 

Mies porasi reikiä seinään, purki kynnyksiä, veti piuhoja, nakutteli ja jupisi. Minä makasin selälläni sohvalla ja mietin taas kerran miten pärjäävät ne kotitaloudet, joissa ei ole omaa sähkömiestä, mikrotukihenkilöä, puuseppää ja kiinteistönhoitajaa niin kuin meillä. Eipä aikaakaan kun noin Uudenmaan kokoinen näköradio nostettiin koivikkoseinälle telineeseensä ja siihen saatiin kuvakin. Koko perhe kerääntyi ihmettelemään aivan samaan tapaan kuin isän ostamaa öljylamppua tunnetussa Juhani Ahon lastussa. Ajatella, nyt me voidaan istua tässä sohvalla katsomassa telkkaa, hämmästeli teinikin. Seuraavana päivänä kahdeksanvuotias esitteli miten kännykän näytöllä tapahtuvat asiat saa näkymään telkassa. Ja mitähän vielä, voi hyvän tähen.

Posti toi taas yhden lääkärintodistuksen, kolmena kappaleena. Yksi meille, yksi kouluterveydenhoitajalle ja yksi Kelaan vammaistukihakemuksen liitteeksi. Sosiaalitoimesta kaikki paperit tulevat nykyään neljänä kappaleena ja kunhan keskimmäinenkin täyttää 12, viitenä. Kaiken perheeseemme jo kohdistetun tuen lisäksi tarvitsemme arkistonhoitajan.

Kevätkylvöt on kaiken keskellä myös aloitettu: keijunmekkoa, ahkeraliisaa ja viisi pelargoninsiementä. Toivossa on hyvä elää, sanoi suolistobiomi.

 Koivikko ennen telkkaa.