maanantai 12. marraskuuta 2018

Muodin aallonharjalla: kilpirauhasesta raudanpuutteeseen

Unta riittäisi kellon ympäri. Ehkä vuodenaika, ehkä Voxran annoksen puolituskin vaikuttaa. Ehkä kaiken, siis todellakin kaiken takana on raudanpuute? Toimeliaimpina päivinä jaksan puuhailla noin kolmeen iltapäivällä, muina päivinä en edes aloita. 

Tänään on ollut hyvä päivä. Sain kaikki lapset kouluun viime viikon sairastelujen jälkeen. Yksi tosin valitti vatsaansa yhä mutta lähti, kun lupasin että voin tulla hakemaan kesken päivän jos ei jaksa olla. Kävin heti taksin lähdettyä kunnollisella koiralenkillä, söin kunnollisen aamupalan ja ryhdyin toimeen: kävin läpi lastenhuoneen lelulaatikot, järjestelin lelut omiksi ryhmikseen, poistin kassillisen roskiin ja toisen kassillisen eteenpäin annettavaksi. Pyyhin pölyt ja imuroin nyt kun lattia on hetken näkyvissä. Pesin ikkunan. Mistä mahtaakaan syntyä pikku kätösille jatkuva tarve käpälöidä ikkunalasia. Kodinhoitohuoneessa sienikuivuri pöhisee ja pyykinpesukone hoitaa omia hommiaan.

Kävimme sopeutumisvalmennuksessa. Lähtiessä veimme koirat hoitolaan. Hoitolan hevoset olivat laitumella ihan siinä vieressä. Nepsylapset lähtivät kuin huumattuina kävelemään kohti hevosia. Siinä he hiljaa tarkkailivat toisiaan aidan yli, kaksi lasta ja kaksi lempeää hevosta. Silloin olin varma, että reissusta tulee hyvä. Ja niin tulikin: sekä adhd-kuntoutuja että asperger-sisarus olivat mukana oman ryhmänsä toiminnassa joka päivä. Ohjaajat kävivät useampaan kertaan ihmettelemässä onko tämä osallistuva ja keskusteleva lapsi todella sama tyyppi kuin heinäkuinen sängynalusen asukas. Joskus asperger ilmoitti iltapäivällä lähtevänsä asunnolle ja annoin hänen mennä. Mutta niin, hän ratsasti! Ensin isolla hevosella ja sitten vielä isommalla. Ja kivaa oli! Kapusin perjantaina itse näistä sen pienemmän (joka oli aivan helkutin iso) satulaan. Elämäni ensimmäinen kerta hevosen selässä. Jännitin jäätävästi ja yritin joka solulla tarrautua satulaan ja hevosen kylkiin. Tasapainoni oli nähtävästi jäänyt kotiin. Ensimmäiseksi ohjaaja kehotti heittämään jalan suoraksi ylös eteen, jotta hän saa säädettyä jalustimen. Kauhu. Ulos en uskaltanut ja hevosta otti pannuun, kun puolisoani kantanut kaveri (se vielä isompi) pääsi. Tietenkin myös kuntoutuja ratsasti tälläkin kertaa. Hänelle se oli jo tuttua puuhaa kesältä ja ilolla odotettu ohjelmanumero.

Kokemusasiantuntijan vierailu sova-kurssilla oli pysähdyttävä. Hän on saanut diagnoosin ja lääkityksen vasta aikuisena ja on sitä ennen ehtinyt käydä läpi huostaanotot, lastenkodit, mielisairaalat ja poliisiputkat. Kaikki palaute, mitä hän lapsena ja nuorena sai, oli negatiivista. Vaikka hän kuinka yritti parhaansa, hän teki aina kaiken väärin. Rakenna siinä sitten itsetuntoasi. Tulee mieleen muutama peruskouluaikainen luokkakaveri, joiden käyttäytyminen selittyy nyt ihan uudella tavalla. Hirveän surullista. Henkilökohtaista tragediaa ja monenlaisen lahjakkuuden hukkaan valumista.

Kurssin vastuuhenkilö laati kuopuksen kanssa sopimuksen, jonka mukaan lapsi sitoutuu opettelemaan itsenäistä toimintaa aamuisin: hammaspesu, aamiaisen syöminen, pukeutuminen itse. Ja pysymään kohtuullisessa aikataulussa. Alle tuli opiston leima ja kuuden ihmisen allekirjoitukset. Kokenut ohjaaja allekirjoitutti sopimuksen saman tien kolmena kappaleena, koska vähintään se ensimmäinen kuitenkin jossain vaiheessa raivon vallassa revitään.

Kissat olivat valmennusviikkomme ajan naapureiden hyvässä hoidossa. Ulos ja sisään päästäjiä ei ollut kuin aamulla ja illalla, mikä oli tietysti rankkaa Ramses-paralle, joka on tottunut vaatimaan ovipalvelua noin sata kertaa päivässä kumpaankin suuntaan. Se oli toteuttanut itseään kaatamalla teinin jättämän vesilasin tietokoneen keskusyksikköön. Niinpä meillä on nyt kahden koneen sijaan käytössä enää yksi, jolle teini on nyt lisännyt toisen näytön, oman näppiksensä ja hiirensä, megalomaanisen mikrofonin ja monta muuta lootaa. Näkyy tietysti olevan muutama vesituoppikin kaikista saarnoista huolimatta. Vieraat laitteet saivat aspergerin tietysti raivoamaan monta päivää, ettei enää ikinä voi mennä tietokoneelle. Sitten hän eräänä päivänä vain meni ja on siitä lähtien tyytyväisenä käyttänyt konetta.

Kuopuksen kiukkukohtaukset ovat lisääntyneet koulussa loka-marraskuun aikana. Ne voivat kestää vartin, tunnin tai vaikka koko päivän. Opettaja kyseli voisiko kysymys olla lääkityksestä. Nepsyvalmentaja kävi juttelemassa lapsen ja opettajan kanssa, viritteli hyvän käytöksen porkkanoita ja oli sitä mieltä ettei kaikkea voi laittaa adhd:n piikkiin. Lääkäri ei ole halukas säätämään lääkitystä, koska samaa on jo kokeiltu edellisen lääkkeen kanssa ja nykyisessä lääkkeessä on sama vaikuttava aine. Hän arveli, että herkän lapsen oireilu johtuu raskaasta luokkatilanteesta. Minäkin olen sitä mieltä, että itsetuhoinen luokkakaveri ei ole asia, joka hoidetaan lisäämällä minun lapseni lääkitystä. Olen koettanut lempeästi painaa hänen mieleensä, ettei hänen tarvitse huolehtia eikä kantaa vastuuta luokkakaveristaan, aikuiset hoitavat sen. Samalla hakkaan päätäni seinään: miten olenkaan saattanut lapseni tällaiseen tilanteeseen!

Asperger-lapsi puolestaan meni perjantaina jumiin, kun historiankokeessa piti tuottaa tekstiä. Hän ei tuota tekstiä missään olosuhteissa. Sama pätee ilmeisesti moneen muuhunkin asperger-henkilöön. Lapsi heitti paperit lattialle, istui itse lattialle ja äänteli häiritsevästi niin, että opettajan piti siirtää muu porukka toiseen luokkatilaan. (Missä luokka-avustaja?) Opettajan palatessa lapsi oli silpunnut koepaperinsa. Hän ei ollut puheella ohjattavissa, yhä vain istui ja äänteli. Opettaja yritti houkutella taksiin. Ei vaikutusta. Jossain vaiheessa hän lienee sanonut, että lapsen pitää kävellä kotiin, ellei ehdi taksiin. Pienen ihmisen asperger-aivoihin tarrautui ajatus pitää-kävellä-kotiin. Pitää-kävellä-kotiin. Ja niin hän lähti. Kukaan ei nähnyt. (Missä luokka-avustaja?) Soiteltiin meille vanhemmille, juoksenneltiin etsimässä, pyydettiin seuraavaa taksia tarkkailemaan kulkijoita. Matkaa on 11 kilometriä. Jostain kohtaa taksi poimi lapsen kyytiin. Kotiin tullessa hän oli polvia myöten savessa. Koetin lempeästi painaa hänen mieleensä ettei hänen tarvitse kävellä koulusta kotiin missään olosuhteissa.

Tekstin tuottamisen vaatimus - jumiutuminen - koepaperin repiminen on jatkuvasti toistuva kuvio. Kun tarkoitus ei ole testata tekstin tuottamista vaan esimerkiksi historian osaamista, olisi kohtuullista että koulu voisi tulla vastaan ja järjestää erityislapselle omanlaisensa kokeen. Ei avoimia kysymyksiä. Tai avoimiin voisi vastata suullisesti. Tai jotain. Hm, olen luultavasti taas keksimässä ruutia uudelleen, meidän erityinen ei todennäköisesti ole ensimmäinen laatuaan peruskoulussa.

Viikon sisään olen verrytellyt leukojani paitsi yllättävän antoisalla vierailulla ammatillisen kuntoutuksen urasuunnittelupalvelussa, myös kolmituntisessa Lape-keskustelussa sosiaalityöntekijän kanssa, psykoterapiassa, vanhempien tukikäynnillä sairaalassa, lääkärin vastaanotolla terveyskeskuksessa, nepsyvalmentajan kanssa useampaan kertaan puhelimessa ja tänään perheohjaaja tulee tapaamaan puolisoani ja minua. Fiilis on kuin olisin vieraillut tehosekoittimessa. Lisäksi olisi ollut käynti uniklinikalla, mutta siirsin sitä flunssan takia.

Lääkäri määräsi tukun labroja. Myös kahteen kertaan puheeksi ottamani ferritiinin. Jossain päin Suomea on lääkäreille ilmeisesti annettu ohje, että ferritiinistä on tullut muotia, ei testata ja piste. Toisille taas on annettu päivitetyt ohjeet raudanpuutteen tutkimiseen. Hemoglobiini ei näet kerro vielä paljonkaan kehon rautatilanteesta. Tulisi mitata ferritiini ja sen kyljessä aina crp. (Ferritiini näet antaa puppuarvoja, jos kehossa on tulehdus.) Ikäiselläni ihmisellä raudanpuute on  yhtä kuin paksusuolen syöpä kunnes toisin todistetaan. Toisaalta vaikkapa tutuilta kuulostavat syyt kuten runsaat kuukautiset, kolme synnytystä ja kolme pitkään jatkunutta imetystä saavat rautavarastot tyhjiksi eivätkä ne välttämättä palaudu kymmenessäkään vuodessa. 

Siirsin labraan menoakin parilla viikolla flunssan takia.

PS1. Odottavan äidin raudanpuutteella on tutkimuksissa selvinnyt olevan yhteys syntyvän lapsen myöhempään nepsy-oireiluun.

PS2. ahoitteln kirjoitusvivrheitä. Näpäimistö on vieras, aiövan kuten keskimmäinen lapåsi totesi.

1 kommentti: