Koulu alkoi, taivaan kiitos

Kouluarki on alkanut. On taas herättävä aivan ruokottoman varhain, mutta palkinnoksi päivällä on hetki rauhaa. Keskustelu taksikuljetuksesta käytiin sivistysjohtajan kanssa jo alkukesästä. Taksi hakee omalta portilta ja tulee joka aamu samaan aikaan, mikä helpottaa elämää huomattavasti. Kuopus aloitti nelosluokan uuden opettajan hoivissa ja monen oppiaineen osalta integroituna. Toistaiseksi näyttäisi sujuvan hyvin syömistä lukuunottamatta. Toisin kuin vielä viime keväänä, lapsi osallistuu oman ikäistensä välituntileikkeihin. Hänellä alkaa kunnan kustantama viikoittainen ryhmäkuntoutus, jossa harjoitellaan sosiaalisia taitoja. Eilen illalla autoin matikan läksyissä. Makasimme olohuoneen lattialla ja hermoromahdusten, hihhulointien ja kynän viskomisien välissä kynä myös osui jokusen kerran vihkoon niin, että hyvällä tahdolla tehtävät voi katsoa tehdyiksi. Sanoin lapselle, että hän on kuin villihevonen. Nyt tiedän, millaista on tehdä matikan tehtäviä villihevosen kanssa.

Keskimmäinen lapsi aloitti seiskaluokan. Tämä oli se juttu, jota stressasin eniten. Tämä on myös se juttu, joka on osoittautunut sujuvan aivan erityisen hyvin! Kävimme koulun alkua edeltävänä päivänä sillä keikalla, jota olin pyydellyt noin vuoden ajan, eli tutustumassa opettajaan ja koulun tiloihin. Osinhan tilat ovat samat alakoulun kanssa ja erityisopettajakin keskimmäiselle jo hiukan tuttu, koska opetti kuopusta viime lukuvuoden. Heti kun sain tietooni muut opettajat, joiden tunneille lapsi osallistuu, lähetin heille aanelosen mittaisen "käyttöohjeen", jossa kerroin Aspergerin oireyhtymästä ja mitä se käytännössä tämän lapsen kohdalla tarkoittaa. Painotin kolmea kohtaa: 1. Kyseessä on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. 2. On vaikea uskoa, että lapsi ei ole tahallaan hankala. 3. Kun hän saa asiat tietoonsa etukäteen, ne sujuvat useimmiten hyvin. Viestini otettiin  hyvin vastaan. Luokanvalvoja paneutui asiaan perusteellisesti ja esitteli lapsen oireyhtymineen luokalle heti alkuunsa tilanteessa, jossa kaikki saivat kertoa jotain itsestään. Luokka otti lapsen hyvin vastaan. Lapsi viihtyy, on innokas ja osallistuu. Luokka kannustaa. Luokanvalvoja ja erityisopettaja ovat haltioissaan. Äiti hymyilee onnellisena vaikka salaa ihmettelee kenen lapsesta ne puhuvat. Tänään laitoin 5.-6. luokkien erityisopettajalle Wilma-viestin, jossa kerroin tästä kaikesta ja kiitin taitavasta (ja paljosta) työstä, jolle tämän hetken tilanne pohjautuu. Koulunkäynninohjaaja haluaa tehdä lapsesta opinnäytetyön. Myös keskimmäisellä alkaa Kelan vaativa kuntoutus, eri kaupungissa ja eri palveluntuottajalla mutta aihepiiri liippaa samaa, sosiaalisia taitoja.

Teoriassa on mahdollista, että saamme jossain vaiheessa Kelan vakiotaksin ainakin toiselle kuntoutettavalle, mutta siihen asti minä hoidan kyydit. Lisäksi kumpaankin terapiaan kuuluu myös vanhempaintapaamisia ja koulutapaamisia. Lastenpsykiatriankin vanhempaintapaamiset jatkuvat ja kohta on sairaalassa verkostopalaveri, johon olen kutsunut myös erityisopettajat. Lastenpsykiatrialta on tulossa sairaanhoitaja kotikäynnille, mahdollisesti useammallekin. Nepsyvalmentaja käy edelleen kerran viikossa per lapsi. Sosiaalitoimi kustansi lapsille ammatillisen tukiperheen, koska vapaaehtoisen jonotus ei ole tuottanut hedelmää. Paljon parempi näin. Kesällä lapset viettivät perheessä neljä kahden yön jaksoa ja jatkossa yhden viikonlopun joka toinen kuukausi. Jopa asperger-lapsi lähtee perheeseen mielellään. Kyseessä on maatila, jossa on monenlaisia eläimiä ja jossa pääsee navettaan vastasyntyneitä vasikoita juottamaan, traktorin kyytiin pellolle, uimaan, paljuun ja metsäretkille. Matkaa sinne on vähän toistasataa kilometriä.

Esikoinen aloitti lukion. Hoitaa homman itsenäisesti ja on tyytyväinen. Väittää tekevänsä läksynsä ja tuntuu olevan hyvin perillä kaikesta mistä pitääkin. On jotenkin paljon aikuismaisempi kuin vielä keväällä. Suunnittelemme autokoulun ja omatoimisen ajoharjoittelun aloittamista, opettajana minä.


Pääni on täysin sekaisin kaikkien tukitoimien hyörinässä, kuka, missä, milloin. Roikun kalenterissa kuin hukkuva oljenkorressa. Tavoitteita pitäisi asetella. Ehkä tähän palettiin ei enää se Kelan perhekuntoutus mahdu, jota meidän myös oli määrä hakea. Omaishoidontukihakemukseen ei ole kuulunut vastausta. Oma psykoterapia ja akillesjänteen kuntoutus sekä tietenkin uniapnean laitehoito jatkuvat. Pystyn kävelemään kohtuullisen hyvin, mutta puoleen vuoteen en ole käyttänyt kuin crockseja. Pregabalinia olen vähentänyt niin, että kahden viikon päästä loppuu kokonaan. En ole huomannut mitään muutosta voinnissa. Litterointihommia paiskin silloin kun niitä on. Kesällä ei ollut. Eilen litteroin pikana englanninkielisen puhelinhaastattelun. Nyt osaan sanoa niinku myös englanniksi.