Kammottavat, loputtomat helteet. En muista milloin olisi viimeksi satanut. Kasvihuoneen ja puutarhan jokaöiset kastelusessiot ovat mittavat. Viime yönä myös kitkin pahimpia rikkaruohoja (lähes puiksi luokiteltavia) ja leikkasin siemenestä leviävien perennojen ohikukkineita kukkavarsia kompostiin. Päivällä puutarhaan ei ole ollut moneen viikkoon mitään asiaa, varjoisalla etupihan seinustalla jaksaa hetken istuskella. Heinät kukkivat ja siitepöly juhlii niin, että tähän asti täysin allergiaton keskimmäinen lapsi on saanut pahat allergiaoireet ja vetää antihistamiinia jo kolmatta viikkoa. Siunaan jälleen ilmalämpöpumppua, jolla saamme kodin sisätilat jäähdytettyä 23 asteeseen. Sälekaihtimet ja pimennysverhot ovat kiinni ja tuulettimet käynnissä. Koirat on lenkitettävä öisin ja varjoissa ja vietävä lenkin jälkeen suihkuun jäähtymään. Turkkeja en ole ryhtynyt saksimaan, mutta omat hiukseni leikkautin asperger-lapsella 12-millisiksi.
Tavoittelemamme hyvin piiloutunut sosiaalityöntekijä havahtui olemassaoloomme sen verran, että päätti päättää lasten lastensuojelun asiakkuuden tarpeettomana. Lapset ovat heinäkuun alusta lähtien sosiaalihuollon asiakkaita, minkä johdosta saamme uuden sosiaalityöntekijän. Tämän fiksun oloisen uuden ihmisen tapasimme viime viikolla kotikäynnillä. Mukana olivat tuolloin myös meille ennestään tuttu kunnan perhetyöntekijä, lasten nepsyvalmentaja ja mustana hevosena naapuri, jolla on mittava omakohtainen kokemus nepsyasioista ja niihin liittyen sosiaalitoimesta, perusterveydenhuollosta, erikoissairaanhoidosta, yhdistystoiminnasta, lakipykälistä, aluehallintovirastosta ja hallinto-oikeudesta. Tämän naapurin saaminen mukaan soppaan on kuin peräkärryllinen pippuria. Tai ehkä pikemminkin ruutia.
Sosiaalityöntekijälle tehtiin selväksi, että apua tarvitaan. Heti. Juu ei todellakaan mitään keskusteluapua. Tässä on nyt lätisty ihan tarpeeksi. Lapset on saatava nepsytaitoiseen ammatilliseen tukiperheeseen useammaksi pitkäksi viikonlopuksi kesän aikana jotta äiti saa levätä. Sillä jos äiti romahtaa, koko korttitalo romahtaa ja nyt ollaan jo hyvin lähellä sitä. Jos tässä säästetään, seuraavaksi on edessä lasten sijoittaminen, mikä maksaa sosiaalitoimelle vähintään kymmenkertaisesti.
Sossu ymmärsi heti ja oli samaa mieltä. Olisipa ymmärtänyt jo se edellinen! Kävimme läpi kaikkien kolmen lapsen tuen tarpeen. Apua luvattiin. Maksusitoumus saatiin. Mutta - kuinkas muutenkaan kuin tietysti - ammatillinen tukiperhe on buukattu täyteen elokuuhun asti. Kun laitoin tästä sossulle viestiä, hän harmitteli ja kyseli, mahtaisiko nepsyvalmentaja tietää jonkin paikan mihin lapset saisi. Kuraa. Hyvin tietää itsekin, ettei sellaisia paikkoja ole.
Nepsyvalmentaja on alusta asti ollut hyvässä kontaktissa asperger-lapseemme. Ei ole enää. Lapsi ei poistu huoneestaan eikä puhu kuin omalle perheelle, sillekin niukasti. On aina rakastanut uimista, nyt ei lähde uimaankaan. Ei mihinkään. Valmentaja otti yhteyttä perusterveydenhuollon nuorisopsykiatriaan. Sieltä tarjottiin aikaa elokuulle. Ruutinaapuri sanoi ettei riitä, on päästävä heti. Päästiin heti. Tavattiin nuorisopsykiatri. Mukana oli äiti, lapsi itse, nepsyvalmentaja ja ruuti. Lapsi nukahti vatsalleen kokoushuoneen lattialle. Silmälasin poka murtui ja linssi irtosi. Kerrottiin, että koronasulun jälkeen alkoivat vaikeudet koulussa ja sen jälkeen myös valmentajasuhteessa. Nuoren tuki pitäisi saada pikavauhtia kuntoon, jos halutaan, että hän on elokuuhun mennessä koulukuntoinen.
Murrosikä
on tietysti yksi oireilua tuottava tekijä, mutta aspergerille
psyykkinen murrosikä tulee yleensä muutamaa vuotta myöhemmin. Lapsi on
pian 14. Psykiatri sanoi, että lapsen nukahtaminen palaveritilanteessa on täysin poikkeuksellista ja saa hänet todella huolestuneeksi. Kysymyksessä
on suurella todennäköisyydellä masentunut nuori. Minä en ole nähnyt
sitä masennuksena, pahana jumina vain, mutta jos ammattilainen näkee,
olen taipuvainen uskomaan. Enhän nähnyt omaakaan masennustani
masennuksena. Psykiatri lupasi laittaa kiireellisen lähetteen erikoissairaanhoitoon samana päivänä. Osasi myös kertoa, että erikoissairaanhoidossa ei ole tämän tyyppiselle nuorelle tarjolla ympärivuorokautista osastohoitoa, vain narkkareille, väkivaltaisille ja itsemurhavaarassa oleville. Nuorellemme tämä seura tuskin tekisi mitään hyvää. Päiväosasto on, mutta huonossa kunnossa olevalle aspergerille sinne eestaas matkustaminen on ehdottomasti liian kova kuormitus, tästä olimme kaikki samaa mieltä.
Psykiatri
lupasi ottaa yhteyttä myös sosiaalityöntekijään ja voisin odottaa
häneltä puhelua tuota pikaa. Palaverista päästyä puuskahdin
tukijoukoilleni, että justiinhan viime viikolla puhuin sossun kanssa
kaksi ja puoli tuntia. Tukijoukot neuvoivat ohjaamaan puhelun saman tien
nepsyvalmentajalle. Tarkemmin funtsittuaan nepsyvalmentaja kysyi, saako soittaa sossulle saman tien itse. Näin tehtiin. Valmentaja kysyi, mikä olisi seuraavaksi paras vaihtoehto kun tukiperheeseen ja osastolle ei pääse. Vahva tuki kotiin, sanoin. Sellainen, joka ei hohhoile vaan tekee. Osaa liikuttaa muitakin ruumiinosia kuin suutaan. Vähän myöhemmin valmentaja soitti, että oli neuvotellut sossun kanssa meille 16 kotikäyntiä heinäkuulle. Se on aika hyvin ottaen huomioon, että olemme heinäkuussa kotonakin vain 18 arkipäivää. Valmentaja itse käy kuten tähänkin asti ja tuo mukanaan toisen, joka tarvittaessa vaikka kokkaa ja siivoaa. Kolme tuntia päivässä.
Toivottavasti tämä supersankari saa lapset myös syömään. Kävin tällä viikolla kuopuksen kanssa yliopistosairaalan ravitsemusterapeutilla, jonka mukaan kova vatsa ja nälän tunteen puuttuminen johtuvat paitsi adhd:sta myös liian pitkistä ruokailuväleistä. Kun vatsa ei joudu töihin, se pienenee ja passivoituu. Tiedän, että hyvä ateriaväli olisi 3-4 tuntia, mutta käytännössä tämä tarkoittaisi sitä, että alan taivutella lasta lounaalle sillä hetkellä kun hän nousee aamiaispöydästä. Ei pysty, ei kykene. Jos uskot pystyväsi, tervetuloa muutamaksi vuodeksi kokeilemaan.
Kesä on silti. Yötuulen lämpö paljaalla iholla. Ehkä menen illalla uimaan.