5.50 herätys, aamupuuron keittoon. Samalla otan esiin lääkkeet ja vitamiinit sekä siivoan pöydältä pois lelut, kynät ja ylipäätään kaiken, mikä voisi viedä kuopuksen huomion pois aamupalasta.
6.15 puuro hautumaan. Pesen hampaat ja menen herättämään kahta nuorinta. Silittelen, rapsuttelen, hieron selkää, vedän peittoa päältä, avaan ikkunaa, kerron mikä ja monesko päivä on, kenen nimipäivä, montako viikkoa jouluun ja mikä lämpötila ja sää ulkona vallitsee. Kun näyttää siltä, että lapset heräävät, menen tekemään nuorimmalle aamiaisleipiä, koska ne hän pystyy syömään itsenäisemmin kuin puuron ja keskimmäiselle eväitä, koska kouluruoka ei käy, koska haju, maku, suutuntuma ovat pahoja = usein aspergerin oireyhtymään liittyvä aistiyliherkkyys. Pakkaan eväät reppuun ja päästän kissan ulos.
6.30 uudestaan herättämään lapsia. Saan nuorimman, jonka molemmat jalat ovat samassa lahkeessa, koska hän on pingviini, vessaan hammaspesulle. Halaan toista ja kehotan nousemaan, ettei tarvitse kymmenen minuutin päästä raivota että kello on kamalan paljon, miksei äiti ole herättänyt.
6.35 ilmenee että pingviini leikkii vesileikkejä lavuaarissa hampaidenpesun sijaan. Vahdin että pesee hampaat. Saattelen kevyesti hartioista ohjaten istumaan pöydän ääreen. Annan Medikinetin, johon lääkärin päätöksellä siirrytään takaisin Concertasta, joka aiheutti raivokohtauksia ja voimakkaita tic-oireita. Kuorin lapsille omenat ja laitan keskimmäiselle puuron lautaselle. Päästän kissan sisään ja tarjoilen sille ruokaa.
6.40 kiskon peittoa pois keskimmäisen päältä. Hän siirtyy hammasharja suussa istumaan olohuoneen sohvalle. Pingviini tahtoo sittenkin puuroa, koska sen kanssa on helpompi nielaista lääke. Laitan lautaselle yhden pienen kauhallisen ja tilkan kuningatarhilloa sekaan.
6.45 kehotan yhä sohvalla hampaita harjaavaa keskimmäistä siirtymään aamupalalle ja saan murinaa vastaukseksi. Syötän pingviinille puuroa. Medikinetin hän on saanut nieltyä. Otan omat tyroksiinit.
6.50 keskimmäinen valuu pöydän ääreen. Kannustan pingviiniä syömään edes vähän voileipää ja omppua puurontilkan lisäksi. Ei voi kuulemma syödä, koska keskimmäinen ärsyttää. Nähtävästi olemalla olemassa. Kehotan kumpaakin keskittymään omaan aamupalaansa ja menen etsimään pingviinille päivävaatteita. Asettelen ne pukemisjärjestyksessä jonoon sohvan selkänojalle. Keittiöstä kuuluu kiivasta sanailua. Kehotan syömään. Koputan esikoisen oveen, saan vastaukseksi murinaa. Päästän kissan ulos.
7.00 kehotan nuorimmaisia pukeutumaan. Pingviini siirtyy sohvalle makaamaan, keskimmäinen häipyy lastenhuoneeseen ja huutaa hetken päästä ettei ole alushousuja. Lähden etsimään alushousuja puhtaan pyykin vuoresta, muistutan pingviiniä pukeutumisesta, jatkan etsintää esikoisen kaapista (tyhjä) ja vaatehuoneesta seuraavaa kokoa olevien vaatteiden laatikosta raivattuani suuritöisesti tieni sen luokse. Ei alushousuja. Viimein lanttu leikkaa ja kehotan keskimmäistä ottamaan housut viikonlopun reissukassista, joka lojuu purkamattomana keittiön tuolilla. Reissussa ei (tietenkään) olla vaihdettu alkkareita.
7.08 havaitsen, että pingviini on käpertynyt yöpuku päällä sikiöasentoon sohvalle. Kehotan pukeutumaan sangen nopeasti, sillä taksin tuloon on kaksi minuuttia aikaa. Kiskon yöpukua hänen päältään ja ojennan vaatekappaleita yksi kerrallaan. Esikoinen pöyhii sohvalla vaatekasaansa ja kyselee olenko nähnyt hänen laturiaan. Kehotan keskimmäistä pukemaan jo takkia päälleen. Hän vastaa että sukka ei mene kunnolla jalkaan. Käyn auttamassa. Aistiyliherkälle sukkien asento ja venyvyysaste ovat muuten hiukan tarkkoja asioita.
7.10 puen kuopukselle ulkovaatteita ja kenkiä, survon ulkohousut reppuun, nostan repun selkään, ja ohjaan ulko-ovea kohti, kehotan katsomaan onko taksi tullut. Ei ole. Taivaan kiitos. Lapsi palaa sisään ja huomauttaa että ulkohousut puuttuu. Kerron että ne ovat repussa.
7.12 taksi tulee. Ohjaan kuopusta kuistilta kohti taksia ja pyydän sanomaan kuskille että keskimmäinen on tulossa. Etsin keskimmäiselle ulkovaatteita, pipoa ei löydy, tuuppaan hupun päähän ja lapsen ovesta pihalle. Kissa tulee sisään.
7.15 oma aamupuuro ja lääkkeet. Kerään sylillisen likapyykkiä esikoisen huoneen lattialta, laitan pesukoneen käyntiin ja viikkaan puhtaat pyykit kaappeihin. Ruokin kissan. Houkuttelen koirat takapihalle. Käyn suihkussa, kuivaan tukan, pukeudun ja menen kissan kanssa ulos.
9.30 lähden perheohjaajan ja koirien kanssa sienimetsään. Rämmitään ryteikössä ja kiivetään pystysuoraa sammaleista kallionseinämää. Puoli ämpärillistä suppilovahveroita löytyy.
11.30 luen te-keskusen sivulta työvoimapoliittisen päätöksen: työttömyyspäivärahaa ei myönnetä, koska minulla on voimassaoleva työsuhde. Purskahdan itkuun. Kevan sivuilta luen lisätietopyynnön: hakemukseni käsittelyä varten tarvitaan psykiatrin laatima B-lausunto, jossa on kuvaus tutkimushavainnoista, kuvaus työ- ja toimintakyvystä, hoitosuunnitelma ja ammatillisen kuntoutuksen suunnitelma. Laitan tästä viestiä terveyskeskukseen ja jatkan itkemistä. Työkkärin viestistä laitan sähköpostia toimintakykykeskukseen ja epätoivoisen kysymyksen mikä nyt neuvoksi. Pankin sivulta huomaan, että olen saanut Kelan perustoimeentulotukena rahat psykoterapeutin laskun maksamiseen. Käyn maksamassa laskun ja totean että tilille jää 25 euroa. Lokakuun osalta perustoimeentulotukihakemus hylättiin, koska olen saanut syyskuussa 900 euroa sairauspäivärahaa. Marraskuulta sain 130 euroa sekä maksusitoumuksen reseptilääkkeisiin.
Pysykää ihmiset terveinä.
Unta riittäisi kellon ympäri. Ehkä vuodenaika, ehkä Voxran annoksen puolituskin vaikuttaa. Ehkä kaiken, siis todellakin kaiken takana on raudanpuute? Toimeliaimpina päivinä jaksan puuhailla noin kolmeen iltapäivällä, muina päivinä en edes aloita.
Tänään on ollut hyvä päivä. Sain kaikki lapset kouluun viime viikon sairastelujen jälkeen. Yksi tosin valitti vatsaansa yhä mutta lähti, kun lupasin että voin tulla hakemaan kesken päivän jos ei jaksa olla. Kävin heti taksin lähdettyä kunnollisella koiralenkillä, söin kunnollisen aamupalan ja ryhdyin toimeen: kävin läpi lastenhuoneen lelulaatikot, järjestelin lelut omiksi ryhmikseen, poistin kassillisen roskiin ja toisen kassillisen eteenpäin annettavaksi. Pyyhin pölyt ja imuroin nyt kun lattia on hetken näkyvissä. Pesin ikkunan. Mistä mahtaakaan syntyä pikku kätösille jatkuva tarve käpälöidä ikkunalasia. Kodinhoitohuoneessa sienikuivuri pöhisee ja pyykinpesukone hoitaa omia hommiaan.
Kävimme sopeutumisvalmennuksessa. Lähtiessä veimme koirat hoitolaan. Hoitolan hevoset olivat laitumella ihan siinä vieressä. Nepsylapset lähtivät kuin huumattuina kävelemään kohti hevosia. Siinä he hiljaa tarkkailivat toisiaan aidan yli, kaksi lasta ja kaksi lempeää hevosta. Silloin olin varma, että reissusta tulee hyvä. Ja niin tulikin: sekä adhd-kuntoutuja että asperger-sisarus olivat mukana oman ryhmänsä toiminnassa joka päivä. Ohjaajat kävivät useampaan kertaan ihmettelemässä onko tämä osallistuva ja keskusteleva lapsi todella sama tyyppi kuin heinäkuinen sängynalusen asukas. Joskus asperger ilmoitti iltapäivällä lähtevänsä asunnolle ja annoin hänen mennä. Mutta niin, hän ratsasti! Ensin isolla hevosella ja sitten vielä isommalla. Ja kivaa oli! Kapusin perjantaina itse näistä sen pienemmän (joka oli aivan helkutin iso) satulaan. Elämäni ensimmäinen kerta hevosen selässä. Jännitin jäätävästi ja yritin joka solulla tarrautua satulaan ja hevosen kylkiin. Tasapainoni oli nähtävästi jäänyt kotiin. Ensimmäiseksi ohjaaja kehotti heittämään jalan suoraksi ylös eteen, jotta hän saa säädettyä jalustimen. Kauhu. Ulos en uskaltanut ja hevosta otti pannuun, kun puolisoani kantanut kaveri (se vielä isompi) pääsi. Tietenkin myös kuntoutuja ratsasti tälläkin kertaa. Hänelle se oli jo tuttua puuhaa kesältä ja ilolla odotettu ohjelmanumero.
Kokemusasiantuntijan vierailu sova-kurssilla oli pysähdyttävä. Hän on saanut diagnoosin ja lääkityksen vasta aikuisena ja on sitä ennen ehtinyt käydä läpi huostaanotot, lastenkodit, mielisairaalat ja poliisiputkat. Kaikki palaute, mitä hän lapsena ja nuorena sai, oli negatiivista. Vaikka hän kuinka yritti parhaansa, hän teki aina kaiken väärin. Rakenna siinä sitten itsetuntoasi. Tulee mieleen muutama peruskouluaikainen luokkakaveri, joiden käyttäytyminen selittyy nyt ihan uudella tavalla. Hirveän surullista. Henkilökohtaista tragediaa ja monenlaisen lahjakkuuden hukkaan valumista.
Kurssin vastuuhenkilö laati kuopuksen kanssa sopimuksen, jonka mukaan lapsi sitoutuu opettelemaan itsenäistä toimintaa aamuisin: hammaspesu, aamiaisen syöminen, pukeutuminen itse. Ja pysymään kohtuullisessa aikataulussa. Alle tuli opiston leima ja kuuden ihmisen allekirjoitukset. Kokenut ohjaaja allekirjoitutti sopimuksen saman tien kolmena kappaleena, koska vähintään se ensimmäinen kuitenkin jossain vaiheessa raivon vallassa revitään.
Kissat olivat valmennusviikkomme ajan naapureiden hyvässä hoidossa. Ulos ja sisään päästäjiä ei ollut kuin aamulla ja illalla, mikä oli tietysti rankkaa Ramses-paralle, joka on tottunut vaatimaan ovipalvelua noin sata kertaa päivässä kumpaankin suuntaan. Se oli toteuttanut itseään kaatamalla teinin jättämän vesilasin tietokoneen keskusyksikköön. Niinpä meillä on nyt kahden koneen sijaan käytössä enää yksi, jolle teini on nyt lisännyt toisen näytön, oman näppiksensä ja hiirensä, megalomaanisen mikrofonin ja monta muuta lootaa. Näkyy tietysti olevan muutama vesituoppikin kaikista saarnoista huolimatta. Vieraat laitteet saivat aspergerin tietysti raivoamaan monta päivää, ettei enää ikinä voi mennä tietokoneelle. Sitten hän eräänä päivänä vain meni ja on siitä lähtien tyytyväisenä käyttänyt konetta.
Kuopuksen kiukkukohtaukset ovat lisääntyneet koulussa loka-marraskuun aikana. Ne voivat kestää vartin, tunnin tai vaikka koko päivän. Opettaja kyseli voisiko kysymys olla lääkityksestä. Nepsyvalmentaja kävi juttelemassa lapsen ja opettajan kanssa, viritteli hyvän käytöksen porkkanoita ja oli sitä mieltä ettei kaikkea voi laittaa adhd:n piikkiin. Lääkäri ei ole halukas säätämään lääkitystä, koska samaa on jo kokeiltu edellisen lääkkeen kanssa ja nykyisessä lääkkeessä on sama vaikuttava aine. Hän arveli, että herkän lapsen oireilu johtuu raskaasta luokkatilanteesta. Minäkin olen sitä mieltä, että itsetuhoinen luokkakaveri ei ole asia, joka hoidetaan lisäämällä minun lapseni lääkitystä. Olen koettanut lempeästi painaa hänen mieleensä, ettei hänen tarvitse huolehtia eikä kantaa vastuuta luokkakaveristaan, aikuiset hoitavat sen. Samalla hakkaan päätäni seinään: miten olenkaan saattanut lapseni tällaiseen tilanteeseen!
Asperger-lapsi puolestaan meni perjantaina jumiin, kun historiankokeessa piti tuottaa tekstiä. Hän ei tuota tekstiä missään olosuhteissa. Sama pätee ilmeisesti moneen muuhunkin asperger-henkilöön. Lapsi heitti paperit lattialle, istui itse lattialle ja äänteli häiritsevästi niin, että opettajan piti siirtää muu porukka toiseen luokkatilaan. (Missä luokka-avustaja?) Opettajan palatessa lapsi oli silpunnut koepaperinsa. Hän ei ollut puheella ohjattavissa, yhä vain istui ja äänteli. Opettaja yritti houkutella taksiin. Ei vaikutusta. Jossain vaiheessa hän lienee sanonut, että lapsen pitää kävellä kotiin, ellei ehdi taksiin. Pienen ihmisen asperger-aivoihin tarrautui ajatus pitää-kävellä-kotiin. Pitää-kävellä-kotiin. Ja niin hän lähti. Kukaan ei nähnyt. (Missä luokka-avustaja?) Soiteltiin meille vanhemmille, juoksenneltiin etsimässä, pyydettiin seuraavaa taksia tarkkailemaan kulkijoita. Matkaa on 11 kilometriä. Jostain kohtaa taksi poimi lapsen kyytiin. Kotiin tullessa hän oli polvia myöten savessa. Koetin lempeästi painaa hänen mieleensä ettei hänen tarvitse kävellä koulusta kotiin missään olosuhteissa.
Tekstin tuottamisen vaatimus - jumiutuminen - koepaperin repiminen on jatkuvasti toistuva kuvio. Kun tarkoitus ei ole testata tekstin tuottamista vaan esimerkiksi historian osaamista, olisi kohtuullista että koulu voisi tulla vastaan ja järjestää erityislapselle omanlaisensa kokeen. Ei avoimia kysymyksiä. Tai avoimiin voisi vastata suullisesti. Tai jotain. Hm, olen luultavasti taas keksimässä ruutia uudelleen, meidän erityinen ei todennäköisesti ole ensimmäinen laatuaan peruskoulussa.
Viikon sisään olen verrytellyt leukojani paitsi yllättävän antoisalla vierailulla ammatillisen kuntoutuksen urasuunnittelupalvelussa, myös kolmituntisessa Lape-keskustelussa sosiaalityöntekijän kanssa, psykoterapiassa, vanhempien tukikäynnillä sairaalassa, lääkärin vastaanotolla terveyskeskuksessa, nepsyvalmentajan kanssa useampaan kertaan puhelimessa ja tänään perheohjaaja tulee tapaamaan puolisoani ja minua. Fiilis on kuin olisin vieraillut tehosekoittimessa. Lisäksi olisi ollut käynti uniklinikalla, mutta siirsin sitä flunssan takia.
Lääkäri määräsi tukun labroja. Myös kahteen kertaan puheeksi ottamani ferritiinin. Jossain päin Suomea on lääkäreille ilmeisesti annettu ohje, että ferritiinistä on tullut muotia, ei testata ja piste. Toisille taas on annettu päivitetyt ohjeet raudanpuutteen tutkimiseen. Hemoglobiini ei näet kerro vielä paljonkaan kehon rautatilanteesta. Tulisi mitata ferritiini ja sen kyljessä aina crp. (Ferritiini näet antaa puppuarvoja, jos kehossa on tulehdus.) Ikäiselläni ihmisellä raudanpuute on yhtä kuin paksusuolen syöpä kunnes toisin todistetaan. Toisaalta vaikkapa tutuilta kuulostavat syyt kuten runsaat kuukautiset, kolme synnytystä ja kolme pitkään jatkunutta imetystä saavat rautavarastot tyhjiksi eivätkä ne välttämättä palaudu kymmenessäkään vuodessa.
Siirsin labraan menoakin parilla viikolla flunssan takia.
PS1. Odottavan äidin raudanpuutteella on tutkimuksissa selvinnyt olevan yhteys syntyvän lapsen myöhempään nepsy-oireiluun.
PS2. ahoitteln kirjoitusvivrheitä. Näpäimistö on vieras, aiövan kuten keskimmäinen lapåsi totesi.
