Sairaalan verkostopalaverissa käsiteltiin molempien erityislasten asioita. Sosiaalityöntekijä oli paikalla. Luokanopettaja ja perheohjaaja pitivät hyvin valaisevat ja tärkeät puheenvuorot. Lääkäri lupasi kirjoittaa lausunnon, jolla voimme hakea lapsille neuropsykiatrista kuntoutusta. Toivon mukaan tällä tavoin jo tutuksi tullut ja ylivedoksi havaittu ammatillinen tukihenkilö voi jatkaa työtään heidän kanssaan.
Asperger-sopeutumisvalmennusviikon aloitimme tyylillemme uskollisesti - myöhästymällä. Kun lapset oli pakattu isän ja eläimet äidin autoon ja olimme lähdössä aivan ajoissa, autoni sanoi naks. Pakkasta toki oli paljon, mutta auto oli ollut lämmityksessä. Naks. Puoliso aikansa elvytteli kaaraa ja saikin sen käyntiin. Eläinhoitolapaikkakunnalla poikkesimme autokorjaamolle vaihdattamaan akun ja myöhästyimme vähän lisää, mutta paransimme oleellisesti auton käynnistymismahdollisuuksia viiden päivän huoltsikalla seisomisen jälkeen. Jatkoimme matkaa yhdellä autolla ja lounaaseen mennessä ennätimme sopeutumispaikalle.
Sopeutumisvalmennusjakso oli raskas. Siinä olisi hyvinkin parantamisen varaa. Ihan aluksi pitäisi tietenkin olla päivän mittainen tutustumiskäynti. Ei oikein toimi, että uusien asioiden edessä jäätyvä asperger-lapsi isketään viikoksi vieraaseen paikkaan vieraiden ohjaajien ja vieraiden lapsien kanssa. Ehkä toisella jaksolla toukokuussa on jo helpompaa. Raskaaksi viikon teki myös se, että oma poppoo piti saada monta kertaa päivässä jonnekin tietyllä kellonlyömällä. Toppavaatteet päällä. Kokeilkaapa itse adhd- ja asperger-lasten, huolettoman puolison ja vielä huolettomamman teinin kanssa. Ja kun viime tipassa sain paimennettua perheen ruokailuun, osa porukasta kieltäytyi syömästä mitään. Monta kertaa ajattelin, että menen asunnolle omaan sänkyyn itkemään ja pysyn siellä koko loppuviikon.
Viikon ohjelma oli tiukka. Jakauduimme enimmäkseen kolmeen ryhmään: vanhemmat, kuntoutujat ja sisarukset. Vertaistuki oli korvaamatonta niin kuin sillä on tapana. Emme lätisseet vain keskenämme vaan mukana oli psykologi ohjaamassa keskustelua. Ilmeni, että meillä on käynyt loistava säkä hoitotahon kanssa. Muualla vetkutellaan, pompotellaan ja suorastaan kieltäydytään tutkimasta. Myös opettajien osalta asiamme ovat hyvin; joillakin keskusteluyhteys ei toimi eikä opettaja ota ymmärtääkseen lapsen erityistarpeita.
Keskellä sopeutumisviikkoa koimme tähtihetken. Vastarannankiiskemme halusi lukea kaikille perheille meidän perheen laatiman tarinan haaksirikosta selviytymisestä. Hän luki tarinamme kuuluvalla, selkeällä äänellä, hyvin eläytyen, selkeästi nauttien tilanteesta. Kaikkien muiden perheiden tarinat luki jompikumpi perheen aikuisista. Muiden tarinat olivat asiallisia, meidän täysin hulvaton.
Eläinten hoitolaan jättäminen oli hirveää. Se oli niille ennestään tuntematon paikka. Vieraiden koirien haukku hajotti korvat. En ikinä ole nähnyt sellaista katsetta kuin Pikillä oli, kun suljin sen selliä muistuttavaan "yksiöön" Savun kanssa. Olin hylännyt sen, pettänyt sen luottamuksen. Ja vaikeaa oli pois hakeminenkin: kissojen ajatus ei kulje siihen tapaan että kas, tuttu ihminen tuli, menenpä tuonne kuljetuslaatikkoon niin pääsen varmaan pian kotiin. Juu ei. Lopulta eläintenhoitaja käänsi kuljetuslaatikon miltei pystyasentoon ja minä pudotin Ressin sinne. Koetan keksiä jotain rauhallisemman hoitoympäristön löytämiseksi toukokuulle. Edes koirille.
Eilen kävin taas työterveyslääkärillä. Hän oli tyytyväinen kun olin tehnyt kotiläksyni. Kela oli parahiksi ilmoittanut jäljellä olevien sairauspäivärahapäivien määrän, Kevasta oli juuri tullut ennakkopäätös ammatillisesta kuntoutuksesta ja mukanani oli myös edellisen työterveyslääkärin b-lausunto. Lääkäri epäröi ammatillisen kuntoutuksen aloittamista vielä toukokuussa. Hän arvelee, että voimavarani tarvitaan tässä vaiheessa psykoterapiaan ja kotiasioihin. Varasin uuden ajan pääsiäisviikolle, jolloin tehdään työkykyarvio ja arvatenkin uusi b-lausunto Kelaa varten. Päivärahapäivät riittäisivät syyskuulle asti, mutta etsipäs puutarha-alalta tuotannon työpaikka syksyksi. Jotenkin litsaannun tässä myllyssä.
Lääkäriltä päästyäni kävin puolentoista tunnin psykoterapiassa. Pohdiskelin, mistä juontaa juurensa se, että pyydän jatkuvasti anteeksi olemassaoloani. Ja kuinka suuri vapautus olisi, jos ei tarvitsisi olla varuillaan muiden ihmisten suhteen ja odottaa saavansa heiltä negatiivista palautetta. Jos ei tarvitsisi tuntea, että he ajattelevat minusta jotain kielteistä, kun tosiasiassa he eivät ajattele minusta yhtään mitään.
"Mitä se on?" terapeutti kysyi. Sanoin että sinähän olet kuin Katekismus. "Koetan johdatella ajatuksiasi uusille reiteille", hän vastasi. "Mitä tapahtuu, jos sanon älä ajattele valkoista hevosta?" Ahaa, ymmärrän. En itsekään sano lapselle älä juokse. Sanon sen sijaan kävele. Terapeutti halusi johdatella minua miettimään millaista olisi, jos olisin noista asioista vapaa. Olisi turvallista, sanoin. Olisin maailmalla samalla tavoin turvassa kuin nyt kotona pelargonintaimieni kanssa. Samalla tavoin turvassa kuin viimeisellä työssäoppimisjaksolla.
Terapeutti kysyi haluaisinko käydä läpi elämääni seitsemän vuoden jaksoissa, ensimmäisenä ikävuodet syntymästä koulun alkuun. Olisin voinut piirtää tai maalata mutta halusin kirjoittaa. Kirjoitin puolessa tunnissa A4-arkin molemmat puolet täyteen. Käsi kramppasi. Luin tarinan terapeutille ja lisäilin siihen vauhdissa yhtä ja toista. Seuraavalle kerralle otan mukaan valokuvia seuraavien seitsemän vuoden ajalta, koulun alusta pahimpaan teini-ikään. Kotiin päin ajellessa tunsin hetkellisesti olevani iloinen, vapaa, ylväs, pystyvä ja ainakin kymmenen senttiä pitempi kuin ennen. Johtuiko terapiasta vai mistä, mutta ihana tunne.
Perheohjaaja kävi illalla. Hän oli samaa mieltä lääkärin kanssa. Psykoterapia vie alkuvaiheessaan voimia ja saattaa jopa aiheuttaa tilapäistä takapakkia toipumiseen. Ohjaaja kertoi esittävänsä sosiaalitoimelle työskentelyn jatkamista perheemme kanssa. Ei enää perhekuntoutuksen muodossa, sitä olemme saaneet nyt vuoden eikä sosiaalitoimi voi pitempään sitä rahoittaa, mutta jollain muulla perusteella, en nyt yllättäen muista millä. He eivät ole vielä valmiita luopumaan perheestämme emmekä mekään, ainakaan me aikuiset, haluaisi luopua heistä.
Tänään kävin hammaslääkärillä. Hän korjasi tunnissa kolme hammasta. Ällistyttävin niistä on yläykkönen, josta oli lohjennut pala. Kotiin lähtiessä kurkistin peruutuspeilistä. Lohkeama oli poissa - ja mitä ihmettä! Hammas oli lisäksi kasvanut saman pituiseksi vieruskaverinsa kanssa! Kiitos ja kumarrus hammaslääketieteelle, julkisivuremontti onnistui yli odotusten.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti