Level 11000

Uusi ääni kellossa. Palkkasin toisen ihmisen kanssa yhteisen personal trainerin ja käymme kolmisin kuntosalilla kahdesti viikossa. Vaikutuksia on ollut myös muuhun liikuntaan, ruokarytmiin ja ruokavalioon. Alussa vasta ollaan, mutta hyvältä näyttää. Eteneminen on määrätietoista eikä pt anna armoa. Olen esimerkiksi tehnyt käsiä aina jollain 2-4 kilon painoilla, nyt teen kympillä ja pystyn siihen ihan hyvin. Viimein löytyi myös vatsalihasliike, joka ei mene lonkankoukistajiin. Aivan loistava ja nerokas syviä vatsalihaksia vahvistava liike: Kiinnitä jumppakuminauha vaikka ovenkahvaan. Seiso suorana pienessä haara-asennossa. Pidä kiinni etuviistoon kiinnitetystä jumppakuminauhasta suorin käsin, pidä kroppa ihan paikallaan ja vedä kuminauhaa sivusuunnassa noin viisi senttiä. Näyttää kuin et tekisi mitään mutta pian huomaat kyllä tehon. Olen ihan myyty. Iskin kiinni tilaisuuteen, kun pt ei ole vielä paperilla valmistunut eli tekee töitä opiskelijahintaan. Kun treenattavia on kaksi yhtä aikaa, hinta on senkin puolesta halvempi. 

Eilen ilmeni, että treenikaverini on tehnyt työuransa autisminkirjolla olevien lasten ja nuorten parissa.

Niin, lasten kanssa on tietysti huolia edelleen, mitä isompi lapsi, sitä enemmän. Yksi ehti jo täysi-ikäiseksi eikä se seikka todellakaan huolta vähennä. Asperger-nuoren verinäytteen otosta on tullut elämää suurempi projekti taustalla olevan huonon kokemuksen vuoksi. Labrassa käyntiä on yritetty kahdesti. Nyt minulla on soittoaika terveyskeskuslääkärille ja äsken laitoin viestin lähetteen tehneelle lastenneurologian yksikölle. Jospa jompikumpi kirjoittaisi jotain rauhoittavaa. Mieluiten meille molemmille.

Samainen asperger-nuori teki matematiikan funktiokokeen. Koko koulun ysiluokkalaisista kaksi oppilasta sai kokeesta kympin. Omani on toinen heistä. Wilmassa arvosanaksi on merkitty 10+.

Itselleni metsästän lääkärin vastaanottoaikaa kuntoutustuen jatkohakemusta varten. Lokakuulle aikoja ei enää ole, marraskuun aikataulua ei ole vielä avattu. Olisiko mitään kätevämpää järjestelmää tähän kuin se, että potilas soittelee päivittäin ja kyselee joko ajat tulivat ja joko ne menivät.

Kuopusta lukuun ottamatta olemme saaneet covid-rokotteen. Vanhemmat kaksi, lapset yhden. Asperger-nuori kulkeutui rokotukseen ihmeellisen helposti ja joutui myöntämään ettei se sattunut.

Teen töitä edelleen kotikoneelta. Muuten menee hyvin mutta nukahdan koneen ääreen. Aina. Sormet jatkavat vaikka aivot pysähtyvät. Tulee mielenkiintoista jälkeä. Käyn koulupalavereissa livenä ja Teamsissa, joskus kahdessakin samana päivänä. Vapaalla katselen Areenasta Casualtya ja Netflixistä Good Doctoria. Puutarhaan kaivelin ison kuopan vesiaihetta varten. Ja kännykän korttipelissä olen tasolla 11 000.

Menen tänään kampaajalle. Viimeksi olin noin 15 vuotta sitten.

Lempeää ja leppoisaa syksyä sinulle!

3289

Tammikuun 18. päivä. Aurinko on paistanut tänä vuonna kaksi kertaa. On riittävästi puhdasta lunta ja sopivasti pakkasta. Olemme kaikki terveitä ja toimintakykyisiä mutta siitä ja kaikesta tuesta huolimatta joku kullanmuruista on aika usein poissa koulusta. 

Koiran kanssa kävin hammashoidossa ja rokotuksessa, arvelin että tonni menee. Meni 160 euroa. Kohtuullista. 

Keskimmäinen kävi tukihenkilön kanssa kenkäostoksilla. Ei ollut helppo reissu mutta niin Kuomat kuin luistimetkin tuli ostettua. Lapsi käyttää nyt Kuomia mutta kieltäytyy luistelemasta. Tukihenkilö antoi kuitin jonka perusteella oli tarkoitukseni maksaa ostokset hänen tililleen. Kuitti katosi ja nyt vaikuttaa siltä, että myös tukihenkilö on kadonnut kun ei vastaa viesteihin. Luultavasti kohtapuoleen katoaa kyseinen lapsikin - huomenna näet pitäisi mennä koululääkärin määräämiin verikokeisiin. Sen kadonneen tukihenkilön kanssa. Tänään lapsi on muka sairaana kotona. Labran varauskoodia en ole vielä hukannut, joten tarvittaessa pystyn perumaan varauksen.

Nuorimmaisen tukihenkilö lupasi viedä lapsen tällä viikolla ratsastamaan. Lapsi on käynyt tänä vuonna jo kerran kaverilla kylässä ja ulkoillut ainakin kolmena päivänä riittävästi. On myös luistellut ja huomenna liikuntatunnilla hiihtänee. Läksyt tekemättä, huutaa Wilma, vaikka tukihenkilö ja erityisopettaja ovat sopineet, että lapsi tekee opettajan valvonnassa läksyjä taksin odotustunnilla. Ollaan alati sairaana ja joka kouluaamu pitäisi mitata kuumetta vaikka minkäänlaisia oireita ei ole havaittavissa.

Esikoinen tykkää autolla ajamisesta. Pitäisi tykätä myös oppikirjan kertaamisesta niin voisi mennä kokeisiin ja saada kortin. Hän kyytii nykyään itse itsensä lukiolle maanantaisin ja perjantaisin ja huomautti viime kerralla, ettei jalkani enää päivystä opettajan jarrupolkimen tuntumassa. Viimeisimmässä koulupalaverissa ryhmänohjaaja luetteli aineenopettajien positiivisia kommentteja kahdella huutomerkillä. Englanninopettaja kysyi onko lapsen kotikieli englanti. Ei ole, ei.

Yhdelle lapselle on tulossa uniapnea- ja narkolepsiatutkimukset ja toiselle autisminkirjon diagnostiset tutkimukset. Kolmannen verkostopalaveri sovittiin helmikuun alkuun joskus viime syksynä. Nyt sossu ilmoittaa, ettei pysty osallistumaan, koska päivystää. Just. Pitäisi olla yhteydessä nuorisopsykiatriin, jotta tämä saataisiin mukaan koulupalavereihin. Nuorisopsykiatria ei ikävä kyllä tällä hetkellä ole. Kahdesta lapsesta laitoin vastikään menemään omaishoidontukihakemukset, joten lisää selvitys- ja arviontijengiä lienee luvassa matalaan majaamme. Helmikuun puolenvälin tienoilla saanemme kuulla mitä mieltä tämänhetkinen perhearviontiryhmä on tuen tarpeestamme.

Monta viikkoa litterointihommia oli valikoitavaksi asti tarjolla, mutta nyt putki katkesi. Joutilaan ajan olen katsellut Areenasta sarjoja, muun muassa aivan loistavan Ivalon, ja räjäytellyt kuplia kännykällä. Olen tasolla 3289. Tajutonta. Eilen alkoivat kevätkylvöt: ensimmäinen satsi puutarhaystävältä saatuja keijunmekon siemeniä pääsi multaan. 

Mieliala. Enimmäkseen pää on ihan tyhjä, toisinaan tunnen syvää epätoivoa ja joskus, yhtäkkiä, puhtaita, kirkkaita onnen pilkahduksia. Pääosan aikaa yhtään mikään ei kiinnosta. Vasta kun puoliso ryhtyy kotona johonkin, viimeksi vessan remonttiin, herään minäkin henkiin ja ryhdyn puuhaamaan jotakin. Muuten meno on aika kuollutta.

Kipeä, kuollut ja karhea

Sitä tikulla nenään jonka kurkkua kaihertaa. Tällaisen uuden sananlaskun opin hiljattain. Esikoisen kanssa tuli käytyä jälleen koronatestissä. Saatiin onneksi negatiivinen tulos. Testattavien virta oli katkeamaton ja ohjeistus sekä järjestelyt varsin toimivat. Testitulosta odotellessa piti kuitenkin perua tältä viikolta viiden ihmisen kotikäynnit ja pari sairaalakäyntiä. Kuopuksen tukihenkilö onneksi meni kysymään olisiko jotain missä hän voisi auttaa. Annoin hänelle sitten kaikki puhelinnumerot, hetut ja aikataulut ja hän hoiti perumisen.

Kuopus kävi perjantaina ratsastamassa. Lauantaina ratsu sairastui ja sunnuntaina kuoli. Etäisempikin havainnoija hoksasi, että nyt tulee vähän liian taajaan näitä suru-uutisia pienelle ihmiselle.

Maanantaina alkaa perhearviointi. Kolmen ammattilaisen ryhmä - perheterapeutti, sosiaalityöntekijä ja psykiatrinen sairaanhoitaja - käyvät meillä kolmen kuukauden ajan 1-2 kertaa viikossa ja arvioivat perheen tuen tarvetta. Yritän olla olematta liian karhea vaikka mielestäni tuen tarpeen pitäisi olla jo kaikille sitä tietoa tarvitseville sangen selvä monen aiemman ammattilaisen lausuntojen perusteella. Sosiaalityöntekijämme esimiehelle nämä tukihenkilöiden, nepsyvalmentajien, toimintaterapeuttien, erityisopettajien ja yliopistollisen sairaalan lastenpsykiatrian yksikön henkilökunnan havainnot eivät riitä vaan tämä alituisessa rahapulassa oleva taho päätti sitten kustantaa tällaisen uuden nyrkin meitä havainnoimaan.

Nyrkin nokkanainen halusi painottaa, että arviointi on huono sana. Hän käyttäisi mieluummin sanaa tutkimus. Eivätkä he tule ulkopuolelta tutkimaan vaan perheemme ja nämä kolme yhdessä tutkimme ja pohdimme asioita. Sosiaalityöntekijä halusi painottaa, ettei tämä tarkoita sitä, että teiltä yritetään saada tuet pois. Yliopistosairaalan lastenpsykiatri tokaisi sosiaalityöntekijälle, että no tämä nyt on täysin turha arviointiprosessi.

No, kyllähän meidän sohvalle mahtuu. Kunhan pitävät maskia ja turvaväliä eivätkä koske mihinkään. 

Jouluvalot ovat syttyneet etu- ja takapihalle, etä-Hoosianna hoilattu, lintujen ruokinta aloitettu, kranssihavut käyty napsimassa ystävän kaatuneesta kuusesta, ensimmäiset lahjat paketoitu, joulukortit kirjoitettu ja saaristolaisleivän ainekset kirjattu ostoslistaan. Päivät sujahtavat litterointihommissa mutta verrytellessä ehtii sentään jotain pientä jouluista. Ehkä jo huomenna vaihdan verhot.

 

Yhdeksän henkeä, kahdeksan vuotta

Lokakuu sujahti ohi jättämättä suuria muistoja ja pian on marraskuukin historiaa. Siihen sisältyy kuitenkin ainakin kaksi hienoa juttua ja yksi tosi surullinen.

Pääsin Kelan Silmu-kuntoutukseen. Se on pituudeltaan 3 x 5 vuorokautta. Jaksojen välissä on aina puoli vuotta aikaa pyrkiä kohti tavoitteitaan, jotka jokainen ryhmäläinen kirjasi GAS-lomakkeelle ensimmäisen jakson viimeisenä päivänä. Laitoin tavoitteiksi syömisen, liikkumisen ja nukkumisen kohentamisen.

Heti kotiin tultua rukkasin ruokavaliotani minimoimalla eläinrasvan, lihan, sokerin ja vehnän käytön. Olen kokkaillut lasagnettea herkkusienistä, paprikasta, kesäkurpitsasta, sipulista, parsakaalista, lehtikaalista ja valkosipulista. Juustoraastetta päälle. Lapsethan eivät tällaista ruokaa suostu maistamaankaan, joten heillä vanha tuttu jauheliha-broilerisuikalelinja jatkuu. Mies sentään tykkäsi. Ja minä. Omaksuin tämän ruuan jo 20 vuotta sitten asuessani pari vuotta kimppakämpässä kasvissyöjäystäväni kanssa. Turkkilaisen partajugurtin vaihdoin 2-prosenttiseen kreikkalaiseen. Taivaallisen hyvää mansikkasoseen ja puolukoiden kanssa. Paahdetulle ruisleivälle laitan kolesterolia alentavaa rasvaa, tomaattia ja salaattia. Hyvin maistuu ilman leikkeleitä. Melkein joka päivä syön keitetyn munan tai raejuustoa. Smoothieta litkin kaksi tuopillista päivässä. Se koostuu entiseen tapaan parsa- ja lehtikaalista, sitruunasta, mustaherukoista, mustikoista, puolukoista, tyrnistä, pellavansiemenrouheesta ja neitsytoliiviöljystä, makeutukseksi yksi banaani. Koetan pitää ateriavälit lyhyinä, enintään kolmen tunnin pituisina. Muutokset ovat radikaalimpia kuin mitä sairaanhoitajan kanssa kuntoutuksessa sovin. Olen vähän semmoinen laidasta laitaan -persoona. Ennen kuntoutusviikkoa noudatin Ei mitään väliä -ruokavaliota ja kiskoin rasvaa ja sokeria kaksin käsin. Mitään täyskieltoja en ole nytkään itselleni asettanut. Herkkuja ei tee mieli.

Kuntoutuksessa tutustuin vesijuoksuun. Minulla oli lajista aivan väärä käsitys. Sehän on kivaa, paljon kivempaa (ja tehokkaampaa) kuin uiminen. Ja monipuolista. Ikävä kyllä uimahallia ei ole 40 kilometrin säteellä. Koiralenkkien pituutta ja vauhtia olen hieman lisännyt ja polkenut muutamana iltana vartin kuntopyörää. Tarkastuslukiessani valmiita litterointeja tässä koneen ääressä keinutan itseäni puolelta toiselle kylkilihasten varaan. Hampaita pestessä treenaan pohkeita. Ostoslistalla on veivaamalla seisoma-asentoon nouseva työpöytä.

Yritän mennä nukkumaan joka ilta klo 22 mennessä. Tässä on tullut takkiin sillä lailla, että uni ei sitten tulekaan. Monta yötä on mennyt aivan pipariksi. Jatkan sinnikkäästi yrittämistä, tosin viime yönä valvoin puoli kahteen ihan oma-aloitteisesti. Yhteen menoon nukutun riittävän pitkän unen merkitystä ei pidä aliarvioida. Se vaikuttaa jaksamiseen, mielialaan, kognitiivisiin toimintoihin, vastustuskykyyn, painonhallintaan, ruokahaluun, you name it.

Kuntoutusryhmäämme kuuluu kymmenen masennusdiagnoosilla varustettua henkilöä, monen ikäisiä miehiä ja naisia ympäri Suomen. Hyvä porukka. Ohjattuja kymmenen ja viiden hengen ryhmäkeskusteluja ja naurua mahtui viiteen päivään runsain mitoin. Nyt pidämme kevyttä yhteyttä WhatsAppin avulla. Hämmästyttävällä tavalla koen saavani ryhmältä tukea näihin terveyspyrkimyksiini vaikken ole niitä sen kummemmin ryhmässä edes avannut. Joku kytkin päässä naksahti oikeaan asentoon.

Kuntoutusviikon torstai-iltapäivänä aloin saada naapureilta kuvaviestejä. Jokaisessa sama sisältö. Mustavalkoinen kissa jäänyt auton alle ja kuollut, onko teidän. Olihan se, meidän rakas pöllösilmäinen Ramses, kahdeksan vuotta. Kaikki yhdeksän henkeä menivät kerralla. Raato lojui lasten koulutien varressa sadan metrin päässä kotoa ja he kaikki ehtivät tulla koulusta ja kohdata ruhjoutuneen lemmikin ennen kuin isä tuli töistä. Kotiinpaluuni oli vaisu. Kaikki olivat murheellisia. Jopa lasten tukihenkilöille kissan kuolema oli kova paikka.

Sitten se toinen hieno juttu. Minulle myönnettiin kuntoutustuki koko ensi vuodeksi. Lääkäri saneli "haetaan jatkoa kuntoutustuelle" mutta lausuntoon tulostuikin "varataan jatkokuntoutus tuolle". Keva näköjään teki työtä käskettyä.

 

Päiväkirja

Lauantai. Eräs herttainen ihminen kuuli mökkilomaepäonnestamme ja tarjosi perheensä mökkiä meille venetsialaisviikonlopuksi. Kävimme päivällä mökillä pullakahvilla koko perhe, kuopus pääsi isänsä kanssa soutelemaan. Illaksi palattiin kotiin, puolison kanssa turvavälillisiin ylioppilasjuhliin ja juhlien jälkeen mökille saunomaan. Koska oli Nuku Yö Ulkona, yövyimme mökin terassilla. Lapset yöpyivät ensimmäistä kertaa ikinä kolmistaan kotona.

Sunnuntai. Mökiltä tullessa bongasimme kurkiperheen. Autosta nousematta sain napattua niistä muutaman kuvan. Ne ovat komeita lintuja vaikka näyttävätkin kurjilta, ehheh. Illemmalla bongasin torista ilmaisen kirjahyllyn samaa sarjaa mitä meillä on ennestään parissa huoneessa. Olohuoneen vanha hylly olikin vähän hajalla, joten ei kun hommiin. Puoliso lähti hakemaan hyllyä ja palasi kukkuraisen kuorman kanssa. Kirjahyllyn lisäksi kuormassa oli uudenkarheat ruokapöytä ja tuolit, suomalaista tuotantoa. Olin vähän että mitä. Puoliso oli myös luvannut hakea seuraavana päivänä 120-senttisen runkopatjan ja laverin. Tässä kohtaa olin jo paljon että mitä. Selitykseksi sain, että tavaran luovuttajalla oli kuun vaihteessa kiire saada 3h+k tyhjäksi.

Ekaa kuormaa tuodessa puolison selkä kipeytyi niin, että kotiin päästyään hän kykeni tuskin liikkumaan. Oli varmaan nostanut jotenkin huonosti. Muistutin, että pitää perua se kalusteiden haku. Puoliso ei antanut periksi vaan taivutteli minut ja esikoisen noutomiehiksi. Ensin piti tietysti purkaa edellinen kuorma. Kannoimme kamat esikoisen kanssa sisään ja kokosimme kirjahyllyn saman tien. Hieno tuli. Ja ehjä.

Maanantaiaamuna miehen saattajaksi lääkäriin, viikko saikkua ja rajut lääkkeet. En ole ennen ajanut peräkärryn kanssa kuin traktoria ja sitäkin vain kahdesti viisi vuotta sitten. Perille kuitenkin päästiin. Noutopaikka oli kerrostalo. Oven eteen pääsi kävelytien levyistä talon seinään päättyvää kaarteista luiskaa, jyrkkää alamäkeä. Ajoin alas, esikoinen irrotti peräkärryn, kurvasin viheralueelle mistä peruutin talon ja jyrkänteen väliselle edellistäkin kapeammalle polulle, kampesin auton parista 90 asteen mutkasta, teini kiinnitti kärryn ja kas, ajoneuvoyhdistelmä oli käännetty. Kuormaan tuli tälläkin kerralla ylimääräistä tavaraa niin paljon kuin kärryyn ja autoon mahtui aina kukkaruukuista vuodevaatelaatikkoon. Yllättäen ja pyytämättä kuten entinen faksi.

Tiistaina jätin pullataikinan kohoamaan ja kipaisin 80 kilometrin matkan puolison työpaikalla viemässä papereita ja avaimia. Auto kehotti tarkistamaan peräkärryn vasemman takavalon vaikka kärry oli kotipihassa koko reissun ajan. Ennätin leipoa korvapuustit ja keittää kahvit juuri ja juuri ennen kuin tupaan pölähti tukihenkilöparvi, jonka kanssa oli sovittu palaveri. Heitä on nyt jo kolme, jokaiselle lapselle oma. Ja lisäksi se kokkaava kotipalveluihminen. Uusimmalle tulokkaalle sanelin ensimmäiset työt kuin parempikin työnjohtaja. Kerrankin olin täsmälleen selvillä siitä millaista apua tarvitsemme. Hienovaraisesta vihjeestä tukihenkilöt ymmärsivät myös kantaa sängyn peräkärrystä pirttiin. Koko kesän lattialla nukkunut keskimmäinen sai mieleisensä napakan sängyn ja laveri muutti terassille.

Puoliso yritti hankkia kuukauden karanteenissa yskineelle lukiolaiselle koronatestiajan. Olin edellisellä viikolla yrittänyt saada häntä lääkäriin, mutta sinne ei päässyt. Myöskään kouluun ei päässyt, koska yskä. Kas kummaa, koronatestiinkään ei päässyt, koska sairaus on kestänyt jo näin pitkään. Tässä kohtaa puoliso avautui terveyskeskuksen suuntaan ja erinäisten puhelujen jälkeen lukiolaiselle järjestyi johtavan tartuntatautilääkärin lupa koulunkäyntiin ja puhelinnumero, johon voivat soittaa kaikki ne, joilla on asiasta huomauttamista.

Kyselin puolisolta pitäisikö hänen autolleen jotenkin erikseen kertoa, ettei sillä ole kärryä perässä. Puoliso kehotti irrottamaan adapterin. Niinku minkä? Yritin, en osannut. Kipaisin asioille 40 km haamukärry perässä.

Keskiviikkoaamuna psykoterapeuttini tuli kotikäynnille. Tai koti ja koti, ensin vein hänet metsään koiralenkille ja sen jälkeen puutarhaan. Siinä se puolitoista tuntia hujahtikin. Totesimme, että kolmen vuoden yhteinen matkamme on myös hujahtanut ja lähestyy loppuaan.

Torstaina litteroin. Hain lukiolaisen koulusta. Auto kehotti tarkistamaan peräkärryn perävalon eikä uskonut, vaikka selitin kuuluvalla äänellä, että kärry oli jo aikapäiviä palautettu omistajalleen. Lukiolainen pyöritteli silmiään ja irrotti adapterin.

Perjantaina uudestaan puolison kanssa lääkäriin ja toinen viikko saikkua. Ohjeistin kotipalveluihmistä. Litteroin.

Lauantaina yhdeksän ja sunnuntaina 12 tuntia puutarhahommia niin suuren innoituksen vallassa, että Tanssii Tähtien Kanssa unohtui. Onneksi kaiken voi nykyään katsoa myöhemminkin (ja kyllä kannattikin!). Nurmikon leikkuuta, leikkurin kiroamista, perennojen nostoa, jakoa ja putsausta, istutusalueiden ja kulkuväylien kitkentää, yhden ison ruusupensaan ja sen miljoonan juurivesan poisto, mullan kärräystä, perennojen istutusta ja kastelua. Juuri kun olin sunnuntai-iltana saanut homman valmiiksi ja hipsin saunaan, alkoi ihana sade.

Maanantaina esikoisen kanssa viemään lajitellut jätteet ja ostamaan ruokaa. Mennen tullen oli tavaraa farmariauton täydeltä. Perheenisänä oleminen on työlästä, erityisesti jos pitää samaan aikaan olla myös äiti.

Tiistaina (huomenna) tulee ensin kotipalveluihminen ja pari tuntia myöhemmin kaksi tukihenkilöä, joiden on määrä viedä koko perhe makkaraa paistamaan kodalle. Tai päinvastoin. Perhe nimittäin tietää kodan sijainnin, henkilöt eivät. Vähän hirvittää kun selkäpotilas väittää pystyvänsä lähtemään mukaan.

Toisella kädellä olen koko viikon naputellut joutilasta tavaraa tarjolle paikalliseen roskalavaryhmään ja kämppä alkaa taas pikkuhiljaa muistuttaa enemmän asuntoa kuin huonekaluliikkeen varastoa. Lisäksi olen pitänyt iltaisin terassilla autokoulua esikoiselle. Tänään opin, että peräkärryn kanssa saakin ajaa korkeintaan kahdeksaakymppiä. Hups. 

Ja sitten nämä nuoremmat kullanmurut. Jokaisesta arjen pienestä rutiinista joutuu nepsyjä joka päivän jokainen hetki muistuttamaan, jankuttamaan ja huolehtimaan, että se tulee tehdyksi. Syö. Juo. Ruuat jääkaappiin. Peseydy. Harjaa hampaat ja hiukset. Lopeta hampaiden harjaaminen. Tee läksyt. Pakkaa reppu. Puhelin pois. Vaihda yöpuku. Mene nukkumaan. Vaatteet likapyykkiin ja puhtaat kaapista. Muista eväät. Takki! Äkkiä nyt, taksi tulee. Joka-aamuiset flunssaoireet onneksi katosivat kun kävi ilmi, että sairauslomalla ei saa käyttää kännykkää, tietokonetta eikä telkkarin kaukosäädintä.

Ja mitäs muuta. No, semmoista vaan mietiskelen, että kun nuorisolla on tylsää, miksei heille tule mieleen, että hei, ruvetaan porukalla virkkaamaan pipoja keskosille. Tai mennään vanhainkodille ja kysytään voidaanko ulkoiluttaa asukkaita. Ei. Niille tulee mieleen, että ruvetaan heittelemään ohi ajavia autoja kivillä.

 Kurki, Grus grus.

Karjalan kunnailla karanteenissa

Vietimme tuetun lomaviikon kylpylässä. Järjestettyyn ohjelmaan emme osallistuneet kertaakaan. Perhe pysytteli hotellihuoneistossa kännyköittensä ääressä, minä luin Esko Salmisen elämäkertaa. Kylpylässä pienin kävi vanhempien kanssa joka päivä, isoin kiristämällä kahdesti ja keskimmäinen kerran. Hotellin ravintolassa oli tarjolla neljä ateriaa päivässä. Melkein kaikki saatiin syömään ainakin kerran päivässä, kaksi lapsista tosin useimmiten vain vettä ja leipää. Ja suklaakakkua.

Jatkoimme kaupan kautta matkaa vuokramökille 60 kilometrin päähän. Samana iltana kuopus alkoi valitella kurkkukipua ja seuraavana päivänä olikin jo sairaana. Minä olin seuraava potilas ja siitä pikkuhiljaa koko perhe, isä viimeisenä. Mökkilomakin meni siis enimmäkseen kännyköiden ääressä. Saunaa ei lämmitetty eikä uimassa käyty kertaakaan. Kuopus kävi isänsä kanssa kerran soutelemassa. Loppuviikosta alettiin selvitellä testiin pääsyn mahdollisuutta. Kotikunnasta saatiin testiaika lauantaille klo 8, minkä johdosta palasimme lomalta kotiin vuorokauden etuajassa. Onneksi olin jo toennut sen verran, että jaksoin ajaa. 

Testiin "pääsi" perheestä vain viimeisenä sairastunut eli puoliso. Tulosta odoteltiin tulevaksi maanantain kuluessa. Turhaan. Naapuri kävi meille kaupassa. Tiistaina jatkoimme edelleen lomailua koko perheen voimin, sillä töihin ja kouluun ei voinut lähteä ilman testitulosta. Puoliso viimein soitti terveyskeskukseen ja sai sitä kautta tiedon negatiivisesta tuloksesta.

Naapurin 15-vuotias poika huolehti florasta ja faunasta lomareissun ajan. Hän hoiti hommansa erinomaisen tunnollisesti. Koirilla palvelu huononi heti kun isäntäväki palasi: meidän kanssa ei pääse juoksulenkeille.

Arki hyökkii silmille. Wilma laulaa taas, kovaa ja korkealta. Keskimmäisen luokanvalvoja soitti. Aamulla tapasin psykoterapeuttini etänä. Kesäkuulumiset kuultuaan hän ehdotti, että ottaisimme selvää mahdollisuuksistani päästä ihan omalle kuntoutuslomalle Kelan tai Mielenterveyden keskusliiton kautta. Toki, kyllä kiitos, kunhan saamme tänne jonkun klo 6:30 aamuisin patistamaan lapset kouluun. 

Eilen meillä kävivät nepsyvalmentajan työpari ja kunnan kotipalvelutyöntekijä. Ensin mainittu vei kuopuksen geokätköilemään. Jälkimmäinen kokkasi makaronilaatikkoa ja ihmetteli kun kehotin laittamaan kaksi sipulia ja kolme kynttä valkosipulia. Yleensä lapsiperheissä ei kuulemma missään nimessä saa laittaa ruokiin sipulia. Kavalasti kätkimme laatikkoon myös kesäkurpitsan, raastettuna. Täydestä meni. Tämän kunnallisen avun on nyt määrä käydä meillä kaksi kertaa viikossa vuoden loppuun asti.

Tänään tapasimme asperger-nuoren kanssa ensimmäistä kertaa nuorisopsykiatrian kriisityöryhmän lääkärin. Myös nepsyvalmentaja oli mukana. Tällä kertaa nuori istui lattian sijaan tuolilla kasvot muihin päin ja sanoi muutaman sanan. Koska tilanne on hieman helpottunut ja ensimmäinen kouluaamu ja -päivä sujuivat hyvin, sovimme uuden tapaamisen syyskuun loppuun. Kriisin iskiessä voimme tietysti ottaa yhteyttä milloin vain.

Huomenna nepsyvalmentajan työpari tulee klo 6:30 ja kotipalvelutyöntekijä klo 12:30. Vähän kuin rautatieasemalla asuisi. Maanantaina on vuorossa palaveri sosiaalityöntekijän kanssa.

Viinimarjat on kerätty ja pakastettu. Sato oli niukka ja sen verran ylikypsä, että puolet varisi nurmikkoon. No, ensi vuonna paremmalla onnella.

Karjalan kunnailla on Markku Pölösen draamasarja, jota flunssaa potiessani katselin Yle Areenasta vuokramökin aitassa. Yksi yö vaihtui aamuksi sarjaa katsellessa aivan huomaamatta. Sarjan tunnelmakuvat soittelevat sieluani samalla tavoin kuin Pölösen leffatkin, kuin harmonikan sävelet nuoruuden kesäiltojen tanssilavalla lammen rannalla. Ja yksi näyttelijöistä hivelee sieluani kuin potku stilettikorolla akillesjänteeseen. Lämpimät suositukseni siitäkin huolimatta.

 

Ihmisestä kiinni

Kammottavat, loputtomat helteet. En muista milloin olisi viimeksi satanut. Kasvihuoneen ja puutarhan jokaöiset kastelusessiot ovat mittavat. Viime yönä myös kitkin pahimpia rikkaruohoja (lähes puiksi luokiteltavia) ja leikkasin siemenestä leviävien perennojen ohikukkineita kukkavarsia kompostiin. Päivällä puutarhaan ei ole ollut moneen viikkoon mitään asiaa, varjoisalla etupihan seinustalla jaksaa hetken istuskella. Heinät kukkivat ja siitepöly juhlii niin, että tähän asti täysin allergiaton keskimmäinen lapsi on saanut pahat allergiaoireet ja vetää antihistamiinia jo kolmatta viikkoa. Siunaan jälleen ilmalämpöpumppua, jolla saamme kodin sisätilat jäähdytettyä 23 asteeseen. Sälekaihtimet ja pimennysverhot ovat kiinni ja tuulettimet käynnissä. Koirat on lenkitettävä öisin ja varjoissa ja vietävä lenkin jälkeen suihkuun jäähtymään. Turkkeja en ole ryhtynyt saksimaan, mutta omat hiukseni leikkautin asperger-lapsella 12-millisiksi.

Tavoittelemamme hyvin piiloutunut sosiaalityöntekijä havahtui olemassaoloomme sen verran, että päätti päättää lasten lastensuojelun asiakkuuden tarpeettomana. Lapset ovat heinäkuun alusta lähtien sosiaalihuollon asiakkaita, minkä johdosta saamme uuden sosiaalityöntekijän. Tämän fiksun oloisen uuden ihmisen tapasimme viime viikolla kotikäynnillä. Mukana olivat tuolloin myös meille ennestään tuttu kunnan perhetyöntekijä, lasten nepsyvalmentaja ja mustana hevosena naapuri, jolla on mittava omakohtainen kokemus nepsyasioista ja niihin liittyen sosiaalitoimesta, perusterveydenhuollosta, erikoissairaanhoidosta, yhdistystoiminnasta, lakipykälistä, aluehallintovirastosta ja hallinto-oikeudesta. Tämän naapurin saaminen mukaan soppaan on kuin peräkärryllinen pippuria. Tai ehkä pikemminkin ruutia.

Sosiaalityöntekijälle tehtiin selväksi, että apua tarvitaan. Heti. Juu ei todellakaan mitään keskusteluapua. Tässä on nyt lätisty ihan tarpeeksi. Lapset on saatava nepsytaitoiseen ammatilliseen tukiperheeseen useammaksi pitkäksi viikonlopuksi kesän aikana jotta äiti saa levätä. Sillä jos äiti romahtaa, koko korttitalo romahtaa ja nyt ollaan jo hyvin lähellä sitä. Jos tässä säästetään, seuraavaksi on edessä lasten sijoittaminen, mikä maksaa sosiaalitoimelle vähintään kymmenkertaisesti.

Sossu ymmärsi heti ja oli samaa mieltä. Olisipa ymmärtänyt jo se edellinen! Kävimme läpi kaikkien kolmen lapsen tuen tarpeen. Apua luvattiin. Maksusitoumus saatiin. Mutta - kuinkas muutenkaan kuin tietysti - ammatillinen tukiperhe on buukattu täyteen elokuuhun asti. Kun laitoin tästä sossulle viestiä, hän harmitteli ja kyseli, mahtaisiko nepsyvalmentaja tietää jonkin paikan mihin lapset saisi. Kuraa. Hyvin tietää itsekin, ettei sellaisia paikkoja ole.

Nepsyvalmentaja on alusta asti ollut hyvässä kontaktissa asperger-lapseemme. Ei ole enää. Lapsi ei poistu huoneestaan eikä puhu kuin omalle perheelle, sillekin niukasti. On aina rakastanut uimista, nyt ei lähde uimaankaan. Ei mihinkään. Valmentaja otti yhteyttä perusterveydenhuollon nuorisopsykiatriaan. Sieltä tarjottiin aikaa elokuulle. Ruutinaapuri sanoi ettei riitä, on päästävä heti. Päästiin heti. Tavattiin nuorisopsykiatri. Mukana oli äiti, lapsi itse, nepsyvalmentaja ja ruuti. Lapsi nukahti vatsalleen kokoushuoneen lattialle. Silmälasin poka murtui ja linssi irtosi. Kerrottiin, että koronasulun jälkeen alkoivat vaikeudet koulussa ja sen jälkeen myös valmentajasuhteessa. Nuoren tuki pitäisi saada pikavauhtia kuntoon, jos halutaan, että hän on elokuuhun mennessä koulukuntoinen. 

Murrosikä on tietysti yksi oireilua tuottava tekijä, mutta aspergerille psyykkinen murrosikä tulee yleensä muutamaa vuotta myöhemmin. Lapsi on pian 14. Psykiatri sanoi, että lapsen nukahtaminen palaveritilanteessa on täysin poikkeuksellista ja saa hänet todella huolestuneeksi. Kysymyksessä on suurella todennäköisyydellä masentunut nuori. Minä en ole nähnyt sitä masennuksena, pahana jumina vain, mutta jos ammattilainen näkee, olen taipuvainen uskomaan. Enhän nähnyt omaakaan masennustani masennuksena. Psykiatri lupasi laittaa kiireellisen lähetteen erikoissairaanhoitoon samana päivänä. Osasi myös kertoa, että erikoissairaanhoidossa ei ole tämän tyyppiselle nuorelle tarjolla ympärivuorokautista osastohoitoa, vain narkkareille, väkivaltaisille ja itsemurhavaarassa oleville. Nuorellemme tämä seura tuskin tekisi mitään hyvää. Päiväosasto on, mutta huonossa kunnossa olevalle aspergerille sinne eestaas matkustaminen on ehdottomasti liian kova kuormitus, tästä olimme kaikki samaa mieltä. 
 

Psykiatri lupasi ottaa yhteyttä myös sosiaalityöntekijään ja voisin odottaa häneltä puhelua tuota pikaa. Palaverista päästyä puuskahdin tukijoukoilleni, että justiinhan viime viikolla puhuin sossun kanssa kaksi ja puoli tuntia. Tukijoukot neuvoivat ohjaamaan puhelun saman tien nepsyvalmentajalle.  Tarkemmin funtsittuaan nepsyvalmentaja kysyi, saako soittaa sossulle saman tien itse. Näin tehtiin. Valmentaja kysyi, mikä olisi seuraavaksi paras vaihtoehto kun tukiperheeseen ja osastolle ei pääse. Vahva tuki kotiin, sanoin. Sellainen, joka ei hohhoile vaan tekee. Osaa liikuttaa muitakin ruumiinosia kuin suutaan. Vähän myöhemmin valmentaja soitti, että oli neuvotellut sossun kanssa meille 16 kotikäyntiä heinäkuulle. Se on aika hyvin ottaen huomioon, että olemme heinäkuussa kotonakin vain 18 arkipäivää. Valmentaja itse käy kuten tähänkin asti ja tuo mukanaan toisen, joka tarvittaessa vaikka kokkaa ja siivoaa. Kolme tuntia päivässä.

Toivottavasti tämä supersankari saa lapset myös syömään. Kävin tällä viikolla kuopuksen kanssa yliopistosairaalan ravitsemusterapeutilla, jonka mukaan kova vatsa ja nälän tunteen puuttuminen johtuvat paitsi adhd:sta myös liian pitkistä ruokailuväleistä. Kun vatsa ei joudu töihin, se pienenee ja passivoituu. Tiedän, että hyvä ateriaväli olisi 3-4 tuntia, mutta käytännössä tämä tarkoittaisi sitä, että alan taivutella lasta lounaalle sillä hetkellä kun hän nousee aamiaispöydästä. Ei pysty, ei kykene. Jos uskot pystyväsi, tervetuloa muutamaksi vuodeksi kokeilemaan.

Kesä on silti. Yötuulen lämpö paljaalla iholla. Ehkä menen illalla uimaan.